Het NIVEL doet onderzoek naar de ervaringen van patiënten in de zorg. In het onderzoekzprogramma ‘Vraaggestuurde Zorg’ staat het Perspectief van de Patiënt centraal. Patiënten en cliënten hebben in de afgelopen jaren een meer centrale rol gekregen in de sturing  van de gezondheidszorg: autonomie en ‘empowerment’ zijn daarbij belangrijke begrippen.

In een vraaggestuurd systeem zijn de zorgvragers een van de marktpartijen, naast zorgaanbieders en verzekeraars. Eén van de doelstellingen van het overheidsbeleid is dat patiënten en cliënten bewuste keuzes maken in de zorg. Daarvoor hebben zij informatie nodig. Daarbij gaat het  niet alleen om medisch-technische kwaliteitsindicatoren, maar juist ook om wat patiënten zelf belangrijk vinden en wat hun ervaringen met de zorg zijn. Om dit in kaart te brengen is de Consumer Quality (CQ)-index ontwikkeld. Behalve voor consumenteninformatie worden de patiëntervaringen ook gebruikt als basis voor kwaliteitsverbeteringtrajecten in de zorg en voor zorginkoop door verzekeraars.

In het algemeen zijn patiënten positief over de zorg die ze kregen. Maar er zijn  verschillen in zorgbehoefte en de mate waarin mensen ook daadwerkelijk de zorg krijgen die ze nodig hebben en/ of wenselijk achten. Ook zijn er verschillen in kennis, vaardigheden en mogelijkheden om tot een goede zorgkeuze te kunnen komen. Groepen die speciale aandacht behoeven zijn bijvoorbeeld chronisch zieken, ouderen, laag opgeleiden en migranten. Daarnaast zijn patiënten die (legitieme) klachten hebben over de zorg zijn niet altijd tevreden over de afhandeling. Om de rechten van patiënten en cliënten in de zorg verder te borgen en hun invloed te versterken is nieuwe wetgeving in voorbereiding.