Het onderzoek Panel Leven met Kanker is opgezet om informatie te verzamelen over de ervaringen en problemen van mensen die kanker hebben, of in het verleden kanker hebben gehad. Door (voormalig) kankerpatiënten te vragen naar de gevolgen van de ziekte en behandeling, en de invloed hiervan op hun dagelijks leven, kan in kaart worden gebracht wat de behoefte is aan zorg, informatie en ondersteuning. Deze bevindingen worden onder de aandacht gebracht bij zorgverleners (huisartsen, ziekenhuizen), beleidsmakers en patiëntenorganisaties. Zij kunnen deze kennis gebruiken om de zorg voor mensen met kanker te verbeteren. Door aan (voormalig) kankerpatiënten zelf te vragen wat hun ervaringen en behoeften zijn, kan de zorg rondom kanker wellicht (nog) beter op hun wensen en behoeften worden afgestemd.

Werving
Mensen kunnen zichzelf niet voor het panel aanmelden. Deelnemers aan het panelonderzoek worden geworven via hun behandelend medisch specialist; dit om ervoor te zorgen dat het panel zoveel mogelijk een afspiegeling vormt van de gehele Nederlandse bevolking, en dat verschillende soorten kanker en fasen van het ziekteproces binnen het panel naar verhouding vertegenwoordigd zijn.

Deelnemers
Momenteel verkeert het onderzoek nog in de startfase, maar het beoogde panel zal uiteindelijk bestaan uit ongeveer 1.500 deelnemers. Dit zijn mensen bij wie op enig moment kanker is vastgesteld. In het panel zullen mensen met verschillende soorten kanker vertegenwoordigd zijn. Een deel van hen zal niet of nauwelijks last hebben van hun kwaadaardige aandoening of inmiddels genezen zijn. Een ander deel zal wél op enige manier last ondervinden van de ziekte of de behandeling, of van de gevolgen die de ziekte of behandeling heeft voor hun dagelijks leven.

Deelname
Deelnemers aan het panel ontvangen tweemaal per jaar (voor- en najaar) een vragenlijst. Deze vragenlijst kunnen zij (desgewenst) schriftelijk of online invullen. Mensen die niet in staat zijn om de vragenlijst op papier of digitaal in te vullen, kunnen telefonisch meedoen. Panelleden kunnen hun deelname aan het onderzoek op elk moment beëindigen.

Privacy en privacyregelement
Uiteraard gaan wij zeer zorgvuldig om met de informatie die deelnemers ons verstrekken. Gegevens worden te allen tijde anoniem verwerkt. Derden hebben geen inzage in de antwoorden die panelleden ons vertrekt hebben - huisartsen en specialisten dus ook niet. Wij benadrukken dat deelname aan het panel geen enkele invloed heeft op de behandeling of de zorg die panelleden ontvangen. Het onderzoek wordt uitgevoerd volgens wettelijk vastgestelde medisch-ethische normen. Om de privacy van panelleden te garanderen is een privacyreglement ingesteld.

Voor onderzoeksvragen:
dr. E.P.C. (Petra) Hopman
onderzoeker Panel Leven met Kanker
telefoon: +31 (0) 30 27 29 759
fax: +31 (0) 30 27 29 729
e-mail: p [dot] hopman [at] nivel [dot] nl
NIVEL, Postbus 1568, 3500BN Utrecht
 
Informatie voor panelleden
mevr. Elly van Zoelen
contactpersoon gegevensbeheer Panel Leven met Kanker
telefoon: 030-27 29 777
e-mail: levenmetkanker [at] nivel [dot] nl

Samenwerkingspartners
Het onderzoek Panel Leven met Kanker wordt uitgevoerd door het NIVEL in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland, met subsidie van KWF Kankerbestrijding.