Patiënten hebben door de nieuwe Zorgverzekeringswet een meer centrale rol gekregen in de sturing van de gezondheidszorg. In het vraaggestuurde systeem zijn zij een van de marktpartijen, naast zorgaanbieders en verzekeraars. Eén van de doelstellingen van het overheidsbeleid is patiënten zelf keuzes te laten maken in de zorg, maar daarvoor hebben zij informatie nodig en moet het zorgaanbod transparant zijn. Vanuit de Inspectie voor de Gezondheidszorg en het ministerie van VWS zijn verschillende initiatieven genomen om transparantie in de zorg te bevorderen. Daarbij wordt niet alleen gekeken naar medisch-technische kwaliteitsindicatoren, maar juist ook naar wat patiënten zelf belangrijk vinden en wat hun ervaringen met de zorg zijn. Om dit in kaart te brengen is de systematiek van de Consumer Quality (CQ)-index ontwikkeld, die nu onder regie van het Centrum Klantervaring Zorg in verschillende zorgsectoren wordt geïmplementeerd en onderhouden.

Het overheidsbeleid is erop gericht dat patiënten en cliënten actief keuzes maken in de zorg. Patiënten worden geacht een steeds grotere rol te spelen bij de zorg voor hun eigen gezondheid, maar ook bij de keuze voor een zorgaanbieder of zorgverzekeraar. Het NIVEL voert diverse onderzoeken uit naar de verwachtingen en ervaringen van patiënten wat betreft de zorg en de hen toegewezen rol. Daarbij is aandacht voor kwaliteit van zorg vanuit het patiëntenperspectief, de invloed van patiëntenparticipatie op de kwaliteit van zorg en de rol van de patiënt als kritische zorgconsument en als zorgmanager (zelfmanagement, gebruik van beslissingsondersteunende hulpmiddelen).

De ontwikkelingen in beleid en wetgeving zijn erop gericht de positie van patiënten te versterken. De vraag is echter of iedereen in gelijke mate van deze mogelijkheden gebruik kan en zal maken. Vooral voor kwetsbaarder groepen zoals chronisch zieken, ouderen, laag opgeleiden en migranten is dit niet vanzelfsprekend. Verminderde toegang tot informatie (Internet), taalproblemen of andere belemmeringen kunnen hun participatie in de samenleving en de zorg bemoeilijken. Zo hebben mensen met een chronische ziekte of beperking vaker een slechtere inkomenspositie doordat zij moeten leven van een uitkering en meerkosten maken vanwege hun ziekte of beperking. Voor deze groep is het spannend hoe de verschillende onderdelen van de nieuwe Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg, 2009) financieel zullen uitpakken. De minister heeft toegezegd de invoering van de Wtcg nauwgezet te volgen op inkomenseffecten voor de doelgroepen; de NIVEL-panels zullen hiervoor de komende jaren worden ingezet. Daarnaast worden verdere aanpassingen van de AWBZ doorgevoerd. In 2009 is de aanspraak op de functie begeleiding strenger gedefinieerd, waardoor minder mensen dan voorheen een indicatie voor begeleiding krijgen. De komende jaren wordt gewerkt aan een andere wijze van bekostiging (‘cliëntvolgend’) en stimuleringsmaatregelen met de zorgvraag als uitgangspunt.

In het algemeen zijn patiënten positief over de Nederlandse gezondheidszorg. Maar er zijn wel verschillen. Over de positie van allochtone patiënten is nog weinig bekend. Zij maken nauwelijks deel uit van patiëntenpanels en onderzoeken. Het lijkt erop dat zeker voor eerstegeneratiemigranten de verwachtingen van de zorg vaak niet overeenkomen met de ervaringen. Ook patiënten met (legitieme) klachten over de zorg vinden niet altijd dat de procedure op een bevredigende manier is afgehandeld. Om de rechten van patiënten en cliënten in de zorg verder te borgen is eveneens nieuwe wetgeving in voorbereiding.
 
Ontwikkelingen in het onderzoek
Het NIVEL heeft in de afgelopen jaren verschillende onderzoeken gedaan naar de manier waarop beleidsveranderingen invloed hebben op de keuzes die mensen maken in de zorg. Omdat de overgang naar een vraaggestuurd zorgstelsel nog volop in ontwikkeling is, blijft dit onderwerp ook de komende jaren relevant. Daarnaast is kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van patiënten een belangrijk onderzoeksthema. Samen met het AMC (sociale geneeskunde) en AGIS (later sloten zich meer verzekeraars aan in de Stichting Miletus) is de CQ-index ontwikkeld, die nu als richtlijn dient voor het meten van patiëntervaringen. De bedoeling is dat in de komende jaren het accent zal verschuiven van CQI-ontwikkeltrajecten naar de manier waarop  CQI-date in de praktijk worden gebruikt. Wat doen patiënten, verzekeraars en zorgaanbieders met die informatie, welke gegevens willen ze hebben, en in welke vorm en hoeveelheid? Uit de literatuur is bekend dat keuzes in de zorg maar gedeeltelijk op rationele gronden worden gemaakt, daarom zal het keuzeproces als zodanig ook onderwerp van onderzoek zijn. Na eerdere studies wordt verder onderzoek gedaan naar de ervaringen van patiënten met een klacht over de gezondheidszorg, met als doel aanknopingspunten te vinden voor een betere, voor patiënten meer bevredigende klachtafhandeling. In het algemeen zullen de rechten en participatie van patiënten in dit onderzoeksdomein een belangrijk thema zijn.

In de organisatie van de zorg voor chronisch zieken wordt gestreefd naar een meer geïntegreerde aanpak (‘disease management’), waarbij een grote rol is weggelegd voor zelfmanagement door patiënten. De behoefte van chronisch zieken aan zelfmanagement-ondersteuning en hun visie op de veranderende rollen van zorgverleners en patiënten binnen de chronische zorg zijn daarom belangrijke onderzoeksthema’s in de komende jaren. Vanaf 2011 zal een panel van mensen met kanker van start gaan.

Het NIVEL participeert vanaf 2010 samen met de Open Universiteit en verzekeraarscombinatie Univé-VGZ-IZA-Trias in de Academische Onderzoekswerkplaats Zorgverzekeraars. Voor medewerkers van zorgverzekeraars is er de mogelijkheid om als ‘science practioner’ een dag in de week te participeren in wetenschappelijk onderzoek. In beginsel is ook promotieonderzoek mogelijk. Het onderzoek richt zich op het streven van zorgverzekeraars in Nederland om een meer toegankelijke, kwalitatief betere en betaalbare zorg te realiseren. Het onderzoek bestudeert ook de gevolgen hiervan voor patiënten en zorgaanbieders zoals ziekenhuizen en huisartsen.