Coordinator research program Nursing Care and Elderly Care; endowed professor 'Nursing and care at the end of life', VU University Medical Center Amsterdam, The Netherlands
Publicatie
Publication date
Besluitvorming in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: over verhuizingen & medische interventies. Een handreiking voor zorgverleners in de verstandelijk gehandicaptenzorg.
Bekkema, N., Veer, A. de, Wagemans, A., Hertogh, C., Francke, A. Besluitvorming in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: over verhuizingen & medische interventies. Een handreiking voor zorgverleners in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Utrecht: NIVEL, 2013. 35 p.
Download the PDF
Thuis sterven? Het NIVEL brengt een ‘handreiking’ voor zorgverleners uit over besluitvorming in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking. Ook voor familie is er een brochure die kan helpen bij de besluitvorming.
Veel mensen die ernstig ziek zijn willen in hun eigen omgeving sterven, ook mensen met een verstandelijke beperking. Maar thuis sterven is niet altijd de beste optie. Soms is er niemand met de juiste kennis aanwezig of is de woning onvoldoende toegerust voor palliatieve zorg. Beslissingen over de laatste woonplek zijn daardoor moeilijk te maken. Het NIVEL onderzocht samen met de Koraalgroep en EMGO+/VUmc welke overwegingen een rol spelen bij beslissingen over de woonplek.
Net als beslissingen over de woonplek zijn ook beslissingen over medische interventies lastig en complex bij mensen met een verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld, kiezen we voor extra onderzoek in een ziekenhuis dat misschien veel onrust geeft, of zoeken we een andere oplossing die beter past bij deze persoon? Reden waarom de onderzoekers ook de inzet van medische interventies onder de loep hebben genomen. De resultaten zijn samengebracht in een hulpmiddel voor zowel naasten als zorgverleners. Voor zorgverleners zijn ook twee compacte besluitvormingskaarten ontwikkeld.
NIVEL-onderzoeker Nienke Bekkema: “Wij merkten dat in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking beslissingen over de woonplek en over de inzet van medische interventies belangrijke thema’s zijn waar alle betrokkenen mee worstelen. Daarom hebben we de verschillende overwegingen die hierbij een rol kunnen spelen op een rij gezet. De persoon die ziek is, de familie en de zorgverleners hebben ieder hun eigen perspectief daarop. Met de handreiking en brochure kunnen zorgverleners en familieleden stapsgewijs nagaan welke woonplek het beste is voor iemand, en of je bij hem of haar bijvoorbeeld beter wel of geen pijnbestrijding met een infuuspomp kan inzetten of sondevoeding kan geven. Ook geven we tips hoe je zo’n beslissing samen kan nemen.”
De hulpmiddelen zijn ontwikkeld binnen het project ‘Potentieel belastende zorgtransities en medische interventies, in relatie tot ethische vragen over “wat is goede palliatieve zorg” voor mensen met een verstandelijke beperking’. Dit project is uitgevoerd met subsidie van ZonMw binnen het programma ‘Palliatieve Zorg’.
De handreiking, brochure en besluitvormingskaarten zijn gratis te downloaden (zie rechtsboven).
Gedrukt kunt u ze ook bestellen via de receptie van het NIVEL, telefoon 030 272 9700. De kosten van een pakket (alle producten samen) zijn 10 euro, exclusief verzend- en administratiekosten.
Veel mensen die ernstig ziek zijn willen in hun eigen omgeving sterven, ook mensen met een verstandelijke beperking. Maar thuis sterven is niet altijd de beste optie. Soms is er niemand met de juiste kennis aanwezig of is de woning onvoldoende toegerust voor palliatieve zorg. Beslissingen over de laatste woonplek zijn daardoor moeilijk te maken. Het NIVEL onderzocht samen met de Koraalgroep en EMGO+/VUmc welke overwegingen een rol spelen bij beslissingen over de woonplek.
Net als beslissingen over de woonplek zijn ook beslissingen over medische interventies lastig en complex bij mensen met een verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld, kiezen we voor extra onderzoek in een ziekenhuis dat misschien veel onrust geeft, of zoeken we een andere oplossing die beter past bij deze persoon? Reden waarom de onderzoekers ook de inzet van medische interventies onder de loep hebben genomen. De resultaten zijn samengebracht in een hulpmiddel voor zowel naasten als zorgverleners. Voor zorgverleners zijn ook twee compacte besluitvormingskaarten ontwikkeld.
NIVEL-onderzoeker Nienke Bekkema: “Wij merkten dat in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking beslissingen over de woonplek en over de inzet van medische interventies belangrijke thema’s zijn waar alle betrokkenen mee worstelen. Daarom hebben we de verschillende overwegingen die hierbij een rol kunnen spelen op een rij gezet. De persoon die ziek is, de familie en de zorgverleners hebben ieder hun eigen perspectief daarop. Met de handreiking en brochure kunnen zorgverleners en familieleden stapsgewijs nagaan welke woonplek het beste is voor iemand, en of je bij hem of haar bijvoorbeeld beter wel of geen pijnbestrijding met een infuuspomp kan inzetten of sondevoeding kan geven. Ook geven we tips hoe je zo’n beslissing samen kan nemen.”
De hulpmiddelen zijn ontwikkeld binnen het project ‘Potentieel belastende zorgtransities en medische interventies, in relatie tot ethische vragen over “wat is goede palliatieve zorg” voor mensen met een verstandelijke beperking’. Dit project is uitgevoerd met subsidie van ZonMw binnen het programma ‘Palliatieve Zorg’.
De handreiking, brochure en besluitvormingskaarten zijn gratis te downloaden (zie rechtsboven).
Gedrukt kunt u ze ook bestellen via de receptie van het NIVEL, telefoon 030 272 9700. De kosten van een pakket (alle producten samen) zijn 10 euro, exclusief verzend- en administratiekosten.