Children, adolescents and young adults with a chronic illness: quality of life, social participation and health care - a patient and family perspective: bibliography 1995 - 2003: volume 2: 2000-2003.

Het wetenschappelijk onderzoek naar de zorg- en leefsituatie van kinderen en jongeren met een chronische aandoening (zoals astma, diabetes, kanker, epilepsie of reuma) is sinds 1995 meer dan verdubbeld.
Vooral onderzoek naar de kwaliteit van leven en de impact van de ziekte op de rest van het hele gezin is toegenomen. Er is echter nog relatief weinig onderzoek naar het sociaal maatschappelijk functioneren, zoals schoolprestaties, vriendschappen, werk, romantische relaties, of ontspanningsactiviteiten. Zulk onderzoek is wel belangrijk, omdat het inzicht kan geven in de factoren die de zelfstandigheid van jonge chronisch zieken bevorderen en daardoor ook hun autonomie op latere leeftijd
Ook het onderzoek naar het gebruik dat chronisch zieke kinderen maken van de gezondheidszorg blijft relatief achter.

Dit blijkt uit een door het NIVEL samengesteld overzicht van alle wetenschappelijke publicaties naar de zorg voor en de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met een chronische aandoening. Hierbij zijn alleen de publicaties opgenomen die het perspectief van de patiënt en/of het gezin hebben gekozen. De onderwerpen bestrijken dan ook een breder gebied dan de medische aspecten van chronische aandoeningen. Aan de orde komen onder andere kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren, sociale participatie, vriendschappen, de situatie op school, het instromen op de arbeidsmarkt, kwaliteit van zorg en het zorggebruik. Naar schatting zijn er in Nederland 250.000 - 450.000 kinderen en jongeren met een chronische aandoening.

Het NIVEL is voornemens het onderzoek naar de gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen en jongeren te vervolgen, bijvoorbeeld door het opzetten van een ‘panel’: een representatieve groep van jonge chronisch zieken die regelmatig aan schriftelijke of telefonische enquêtes meewerken. Die informatie wordt verzameld voor de beleidsontwikkeling op het gebied van zorg aan en maatschappelijke positie van jonge chronisch zieken. De regelmatige verzameling van gegevens maakt het tevens mogelijk om de ontwikkelingen te volgen. Het NIVEL heeft al een panel van volwassen chronisch zieken, hieraan werken ca. 2000 mensen mee.

Het (Engelstalige) literatuuroverzicht is in twee delen gepubliceerd en bevat de samengevatte onderzoekresultaten van 503 wetenschappelijke publicaties uit de periode januari 1995 and april 2003. Van deze publicaties is bijna 13% Nederlands. Ca. tweederde is van na 2000.