Cognitieve validatie van de VascuQol voor Nederland: de cognitieve validatie van een vragenlijst middels cognitieve interviews bij patiënten met claudicatio intermittens en kritieke ischemie.

Engelstalige vragenlijsten om de uitkomsten van zorg te meten vanuit het perspectief van patiënten (PROMs) worden niet altijd goed vertaald en daardoor soms slecht begrepen of ze zijn niet van toepassing op de Nederlandse situatie. Na een onderzoek met cognitieve interviews zijn PROM- vragenlijsten voor groepen patiënten met vaatziekten bijgesteld en ze blijken nu begrijpelijker.

PROM-vragenlijsten (Patient Reported Outcome Measures), die uitkomsten van de zorg meten vanuit het perspectief van patiënten, worden op dit moment veelvuldig vertaald uit het Engels en ingezet in de zorg. Verzekeraars willen ze onder meer gebruiken om er zorg mee in te kopen. Het is echter onduidelijk of de vragen in die vertaalde vragenlijsten goed worden begrepen en geïnterpreteerd door de betreffende patiëntengroepen. Dit is te achterhalen met zogenoemde ‘cognitieve interviews’. Dit zijn interviews waarbij je iemand een vragenlijst hardop lezend en denkend laat invullen en waarbij je soms doorvraagt waarom hij bepaalde antwoorden geeft. Het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) heeft met subsidie van de Stichting Miletus zo’n onderzoek uitgevoerd voor de VascuQol vragenlijst.

Etalagebenen of amputatie
De VascuQol is een vragenlijst voor mensen met perifeer vaatlijden: mensen met etalagebenen – die regelmatig moeten stilstaan omdat ze door slechte doorbloeding niet verder kunnen lopen – en kritieke ischemie: zo’n slechte doorbloeding dat er vaak niets anders opzit dan een voet of been te amputeren. De vragenlijst was oorspronkelijk ontwikkeld voor mensen met etalagebenen. Het was dus de vraag of die ook wel ingevuld zou kunnen worden door mensen met kritieke ischemie, omdat er bijvoorbeeld veel vragen in stonden in de trant van ‘hoever kunt u nog lopen?’, terwijl deze mensen vaak niet meer kúnnen lopen.

Korte vragenlijst
Na de eerste ronde cognitieve interviews bleek dat de essentie van de Engelse vragenlijst niet goed vertaald was naar het Nederlands en dat mensen met kritieke ischemie de vragenlijst niet goed konden invullen. NIVEL-programmaleider Anne Marie Plass: “Wij hebben daarom besloten niet verder te gaan met die vragenlijst, maar met een korte versie. Die hebben we laten vertalen uit het Engels en daaroverheen is nog een slag gemaakt om de lijst beter te laten aansluiten op de belevingswereld van Nederlandse patiënten. Bijvoorbeeld het begrip ‘sociale activiteiten’ is toen nog veranderd in ‘samen met anderen iets gaan doen’. In die korte vragenlijst zijn de opmerkingen van mensen uit de interviews verwerkt.”

Twintig ziekenhuizen
Deze nieuwe verkorte VascuQol-6-NL lijkt geschikt voor onderzoek onder mensen met etalagebenen én kritieke ischemie. Deze lijst wordt nu in een vervolgonderzoek getoetst in twintig ziekenhuizen. Anne Marie Plass: “Het is heel belangrijk om op deze manier, aan de hand van cognitieve interviews, vragenlijsten te toetsen. Passen de vragen cultureel gezien in Nederland? Blijft de essentie in de vertaling overeind? Je moet ervoor zorgen dat de aspecten die je wilt meten tot uiting komen in de vragenlijst. Dat is niet vanzelfsprekend als je een vragenlijst vertaalt uit het Engels.”

Onderzoek
Voor het onderzoek zijn in totaal 27 cognitieve interviews afgenomen. Elf in de eerste ronde, twaalf in de tweede en vier in de derde ronde. In de eerste twee rondes onder ongeveer evenveel mensen met etalagebenen als mensen met kritieke ischemie. In de laatste ronde alleen onder mensen met etalagebenen.