Publicatie
Publication date
Combining paid work and family care at the end of life: experiences, support needs and the impact on health and
wellbeing.
Bijnsdorp, F.M. Combining paid work and family care at the end of life: experiences, support needs and the impact on health and
wellbeing. Amsterdam: Vrije Universiteit 236 p. Proefschrift van de Vrije Universiteit Amsterdam
Download the PDF
Aanleiding
Het beroep op mantelzorgers van patiënten aan het levenseinde zal in de komende jaren toenemen door de vergrijzing van de samenleving, de druk op kostenbeheersing, tekorten in de professionele zorg en de nadruk op het zolang mogelijk thuis verzorgen van mensen in de palliatieve fase. Tegelijkertijd is het nationale beleid erop gericht om de arbeidsparticipatie te verlengen tot op latere leeftijd. Als gevolg hiervan moeten mensen langer werken, terwijl er ook van hen verwacht wordt dat zij zorg verlenen als een familielid, vriend of kennis hulp nodig heeft. Hierdoor zullen er steeds meer mensen, op een bepaald moment in hun carrière, werk moeten combineren met mantelzorgtaken. Mantelzorg en betaald werk kunnen echter met elkaar concurreren, omdat beiden een beroep doen op de beschikbare tijd. Eerder onderzoek liet zien dat het verlenen van mantelzorg een negatieve impact kan hebben op de mentale en/of fysieke gezondheid. Vooral werkende mantelzorgers van patiënten aan het levenseinde kunnen een grote impact ervaren op hun gezondheid en werk, vanwege de intensieve en complexe zorgtaken die vaak nodig zijn rondom het levenseinde.
Doel
Het doel van dit proefschrift is om meer inzicht te krijgen in de ervaringen, ondersteuningsbehoeften, de gezondheid en het welzijn van mantelzorgers die zorgen voor een naaste met een levensbedreigende ziekte in de thuissituatie en die dit combineren met betaald werk. De specifieke onderzoeksdoelen zijn: (1) inzicht geven in de ervaringen en ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers die zorgen voor een naaste aan het levenseinde; (2) inzicht geven in de bevorderende en belemmerende factoren bij de combinatie van betaald werk en mantelzorg aan het levenseinde, en de strategieën die mantelzorgers hanteren om werk en zorgtaken te combineren; en (3) in kaart brengen of en hoe de combinatie van betaald werk en mantelzorg de gezondheid en het welzijn van mantelzorgers beïnvloedt over de tijd, en welke factoren in betaald werk en mantelzorg
samenhangen met veranderingen in gezondheid en welzijn.
Het beroep op mantelzorgers van patiënten aan het levenseinde zal in de komende jaren toenemen door de vergrijzing van de samenleving, de druk op kostenbeheersing, tekorten in de professionele zorg en de nadruk op het zolang mogelijk thuis verzorgen van mensen in de palliatieve fase. Tegelijkertijd is het nationale beleid erop gericht om de arbeidsparticipatie te verlengen tot op latere leeftijd. Als gevolg hiervan moeten mensen langer werken, terwijl er ook van hen verwacht wordt dat zij zorg verlenen als een familielid, vriend of kennis hulp nodig heeft. Hierdoor zullen er steeds meer mensen, op een bepaald moment in hun carrière, werk moeten combineren met mantelzorgtaken. Mantelzorg en betaald werk kunnen echter met elkaar concurreren, omdat beiden een beroep doen op de beschikbare tijd. Eerder onderzoek liet zien dat het verlenen van mantelzorg een negatieve impact kan hebben op de mentale en/of fysieke gezondheid. Vooral werkende mantelzorgers van patiënten aan het levenseinde kunnen een grote impact ervaren op hun gezondheid en werk, vanwege de intensieve en complexe zorgtaken die vaak nodig zijn rondom het levenseinde.
Doel
Het doel van dit proefschrift is om meer inzicht te krijgen in de ervaringen, ondersteuningsbehoeften, de gezondheid en het welzijn van mantelzorgers die zorgen voor een naaste met een levensbedreigende ziekte in de thuissituatie en die dit combineren met betaald werk. De specifieke onderzoeksdoelen zijn: (1) inzicht geven in de ervaringen en ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers die zorgen voor een naaste aan het levenseinde; (2) inzicht geven in de bevorderende en belemmerende factoren bij de combinatie van betaald werk en mantelzorg aan het levenseinde, en de strategieën die mantelzorgers hanteren om werk en zorgtaken te combineren; en (3) in kaart brengen of en hoe de combinatie van betaald werk en mantelzorg de gezondheid en het welzijn van mantelzorgers beïnvloedt over de tijd, en welke factoren in betaald werk en mantelzorg
samenhangen met veranderingen in gezondheid en welzijn.
Background
The need for family caregivers to look after people at the end of life is expected to increase due to the ageing of society, pressures to contain costs, shortages of healthcare professionals, and the emphasis on home-based
care. At the same time, national policies aim to prolong participation in the labour market and increase the age at which people retire. People will thus have to work longer, while they are also expected to provide care if a relative or friend is in need. As a result, increasing numbers of people will have to combine paid work with family care at some point in their working lives. Research has shown that family caregiving could have a negative impact on the mental and/or physical health of caregivers. In particular, working family caregivers looking after patients at the end of life might experience negative health outcomes and a greater impact on their employment due to the intensive and complex care tasks that are often required towards the end of life. Given the increasing numbers of people who will have to combine paid work and family care for a loved one nearing the end of life, more insight is needed into the impact of the work context, as well as the care context, on caregiving experiences and accompanying support needs.
Objective
The overall objective of this thesis is therefore to gain more insight into the experiences, support needs, health and wellbeing of family caregivers who provide family care to a patient with a life-threatening illness in the home setting and who combine this with paid work. The specific research aims are to provide insight into: (1) the experiences and support needs of family caregivers who provide family care to patients at the end of life; (2) the factors facilitating and hindering the combination of paid work and family care at the end of life, and the strategies
adopted to combine work and care; and (3) how the combination of paid work and family care is associated with health and wellbeing over time, and which factors in paid work or family care are related to changes in health and wellbeing.
The need for family caregivers to look after people at the end of life is expected to increase due to the ageing of society, pressures to contain costs, shortages of healthcare professionals, and the emphasis on home-based
care. At the same time, national policies aim to prolong participation in the labour market and increase the age at which people retire. People will thus have to work longer, while they are also expected to provide care if a relative or friend is in need. As a result, increasing numbers of people will have to combine paid work with family care at some point in their working lives. Research has shown that family caregiving could have a negative impact on the mental and/or physical health of caregivers. In particular, working family caregivers looking after patients at the end of life might experience negative health outcomes and a greater impact on their employment due to the intensive and complex care tasks that are often required towards the end of life. Given the increasing numbers of people who will have to combine paid work and family care for a loved one nearing the end of life, more insight is needed into the impact of the work context, as well as the care context, on caregiving experiences and accompanying support needs.
Objective
The overall objective of this thesis is therefore to gain more insight into the experiences, support needs, health and wellbeing of family caregivers who provide family care to a patient with a life-threatening illness in the home setting and who combine this with paid work. The specific research aims are to provide insight into: (1) the experiences and support needs of family caregivers who provide family care to patients at the end of life; (2) the factors facilitating and hindering the combination of paid work and family care at the end of life, and the strategies
adopted to combine work and care; and (3) how the combination of paid work and family care is associated with health and wellbeing over time, and which factors in paid work or family care are related to changes in health and wellbeing.