Coordinator research program Nursing Care and Elderly Care; endowed professor 'Nursing and care at the end of life', VU University Medical Center Amsterdam, The Netherlands
Publicatie
Publication date
Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker.
Graaff, F.M. de, Francke, A.L., Muijsenbergh, M.E.T.C. van den, Geest, S. van der. Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam, 2010. 85 p.
Download the PDF
Nederlandse zorgverleners en Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker en hun familie hebben vaak verschillende opvattingen over de communicatie over diagnose, prognose en behandeling, zo blijkt uit een onderzoeksrapport en publicatie van onderzoekers van het NIVEL, de stichting Pharos en de Universiteit van Amsterdam in BMC Palliative Care.
Zorgverleners zijn in Nederland verplicht patiënten informatie te verschaffen over diagnose, behandeling en prognose, ook als patiënten ongeneeslijk ziek zijn. Ze moeten daarbij rekening houden met de behoeften van de patiënt. Bij patiënten van Turkse en Marokkaanse afkomst die slecht of geen Nederlands spreken, overleggen artsen of verpleegkundigen echter vaak niet met de patiënt maar met een familielid dat tolkt. De besluitvorming is meer een collectieve of familieaangelegenheid, waarbij de tolkende zoon of dochter optreedt als vertegenwoordiger van de familie. De familie blijft ook bij ongeneeslijk zieke patiënten vaak streven naar genezing en voelt zich daarin gesterkt door het geloof. Ze wil de patiënt vaak ook tegen slecht nieuws beschermen en vertaalt daarom niet alles.
Twee werelden
Nederlandse zorgverleners en Turkse of Marokkaanse families verschillen vaak van mening over wat goede zorg is, hoe daarover gesproken moet worden en wie de besluiten neemt. Als Nederlandse zorgverleners hier niet goed op inspelen en de ‘Nederlandse manier’ doordrukken kan de familie zich terugtrekken. Of de zorgverlener laat de zorg juist te veel aan de familie over. In beide gevallen leidt dit tot minder goede zorg dan mogelijk is. Met subsidie van ZonMw zijn in een samenwerkingsproject van de Universiteit van Amsterdam, de Stichting Pharos en het NIVEL, communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor deze patiënten in kaart gebracht.
Loskomen
Onderzoeker Fuusje de Graaff: “In gezamenlijke besluitvorming ligt de sleutel tot de best mogelijke zorg. Zorgverleners moeten een weg vinden in de driehoeksverhouding zorgverlener, patiënt, familie. Sommigen kunnen zich verplaatsen in de communicatiebehoeften van de verschillende betrokkenen, zij komen los van het ‘Nederlandse’ idee van één op één communicatie met een patiënt en houden rekening met de rol van de familie. Vooral oudere, ervaren artsen en verpleegkundigen lijken vaak geneigd mee te gaan met de wensen van de familie. Zij leggen bijvoorbeeld uit hoe het in Nederland gaat of schakelen al vroeg een tolk in, vooral om een patiënt te vragen wat hij wil weten en welke wensen hij heeft. Het is heel belangrijk verbinding te maken met de patiënt én met zijn familie.”
Onderzoek
Voor het kwalitatieve onderzoek zijn over 33 casussen 83 betrokkenen geïnterviewd: zes patiënten, 30 familieleden en 47 zorgverleners.
Zorgverleners zijn in Nederland verplicht patiënten informatie te verschaffen over diagnose, behandeling en prognose, ook als patiënten ongeneeslijk ziek zijn. Ze moeten daarbij rekening houden met de behoeften van de patiënt. Bij patiënten van Turkse en Marokkaanse afkomst die slecht of geen Nederlands spreken, overleggen artsen of verpleegkundigen echter vaak niet met de patiënt maar met een familielid dat tolkt. De besluitvorming is meer een collectieve of familieaangelegenheid, waarbij de tolkende zoon of dochter optreedt als vertegenwoordiger van de familie. De familie blijft ook bij ongeneeslijk zieke patiënten vaak streven naar genezing en voelt zich daarin gesterkt door het geloof. Ze wil de patiënt vaak ook tegen slecht nieuws beschermen en vertaalt daarom niet alles.
Twee werelden
Nederlandse zorgverleners en Turkse of Marokkaanse families verschillen vaak van mening over wat goede zorg is, hoe daarover gesproken moet worden en wie de besluiten neemt. Als Nederlandse zorgverleners hier niet goed op inspelen en de ‘Nederlandse manier’ doordrukken kan de familie zich terugtrekken. Of de zorgverlener laat de zorg juist te veel aan de familie over. In beide gevallen leidt dit tot minder goede zorg dan mogelijk is. Met subsidie van ZonMw zijn in een samenwerkingsproject van de Universiteit van Amsterdam, de Stichting Pharos en het NIVEL, communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor deze patiënten in kaart gebracht.
Loskomen
Onderzoeker Fuusje de Graaff: “In gezamenlijke besluitvorming ligt de sleutel tot de best mogelijke zorg. Zorgverleners moeten een weg vinden in de driehoeksverhouding zorgverlener, patiënt, familie. Sommigen kunnen zich verplaatsen in de communicatiebehoeften van de verschillende betrokkenen, zij komen los van het ‘Nederlandse’ idee van één op één communicatie met een patiënt en houden rekening met de rol van de familie. Vooral oudere, ervaren artsen en verpleegkundigen lijken vaak geneigd mee te gaan met de wensen van de familie. Zij leggen bijvoorbeeld uit hoe het in Nederland gaat of schakelen al vroeg een tolk in, vooral om een patiënt te vragen wat hij wil weten en welke wensen hij heeft. Het is heel belangrijk verbinding te maken met de patiënt én met zijn familie.”
Onderzoek
Voor het kwalitatieve onderzoek zijn over 33 casussen 83 betrokkenen geïnterviewd: zes patiënten, 30 familieleden en 47 zorgverleners.