Counselees' needs and their reflection in cancer genetic counselling: an analysis of the initial consultation = Behoeften van adviesvragers en de weerspiegeling tijdens erfelijkheidsavisering vanwege erfelijke kanker.

Mensen die erfelijkheidsadvies vragen omdat er kanker in hun familie voorkomt, willen in het eerste consult vooral informatie over het risico op kanker dat zijzelf of hun familieleden lopen. Cliënten krijgen veel informatie van de adviesgever (klinisch geneticus of genetisch consulent), maar hoe zij zelf hun risico op kanker inschatten wordt slechts in 15 % van deze consulten besproken.

Dit blijkt uit het promotie-onderzoek dat NIVEL onderzoeker Arwen Pieterse bij het NIVEL en de Universiteit Utrecht heeft uitgevoerd naar de communicatie tijdens erfelijkheidsadvisering vanwege erfelijke kanker. Pieterse promoveerde op 16 november 2005. Het onderzoek is gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding . Doel van erfelijkheidsadvisering is cliënten voorlichten over de mogelijke risico’s die zij lopen, zodat zij goed geïnformeerd kunnen kiezen voor preventiemogelijkheden die het best bij hen passen, bijvoorbeeld het laten doen van DNA-onderzoek of het opstarten van extra controles naar kanker.

Pieterse: “Zo’n eerste adviesgesprek duurt zo’n drie kwartier en is vaak eenrichtingsverkeer. De adviesgever probeert er lang niet altijd achter te komen of de informatie wel aankomt bij de cliënt en aansluit bij diens behoeftes en ideeën. Er wordt nauwelijks gepraat over wat de cliënt zelf denkt dat het risico op kanker is.” Na het eerste gesprek hadden de cliënten aanzienlijk meer kennis en waren ze duidelijk minder angstig. In het algemeen waren zij tevreden over de mate waarin aan hun behoefte was voldaan.

Uit het onderzoek van Pieterse blijkt ook dat niet alle cliënten voorafgaand aan het adviesgesprek evenveel behoefte zeggen te hebben aan emotionele steun. Na afloop zijn veel van hen echter toch niet helemaal tevreden over de emotionele steun die ze hebben gekregen. Pieterse: “Zo’n gesprek maakt blijkbaar meer angst en emoties los dan men vooraf inschat. Ook hier vraagt de adviesgever niet altijd naar.”

Het onderzoek is uitgevoerd onder 200 cliënten die als eerste van hun familie verwezen waren voor erfelijkheidsadvisering in verband met kanker naar de afdeling Medische Genetica van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht). Het onderzoek is verricht door middel van video-opnames en vragenlijsten bij 200 volwassenen, waarvan ruim de helft (56%) zelf geen kanker had of had gehad. Kanker is, na hart- en vaatziekten, de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland. Bij ongeveer 5% van veel voorkomende vormen van kanker, zoals borst- en darmkanker, speelt erfelijke aanleg een grote rol. Door de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van DNA-onderzoek is het steeds vaker mogelijk de mogelijke aanleg voor het krijgen van kanker te onderzoeken.