Coordinator research program Nursing Care and Elderly Care; endowed professor 'Nursing and care at the end of life', VU University Medical Center Amsterdam, The Netherlands
Publicatie
Publication date
Dementiemonitor Mantelzorg: problemen, zorgbehoeften, zorggebruik en oordelen van mantelzorgers.
Peeters, J., Werkman, W., Francke, A.L. Dementiemonitor Mantelzorg: problemen, zorgbehoeften, zorggebruik en oordelen van mantelzorgers. Utrecht: NIVEL, 2012. 86 p.
Download the PDF
In 61% van de gevallen komt crisishulp bij dementie te laat. Dat blijkt uit een onderzoek van het NIVEL en Alzheimer Nederland onder 2400 mantelzorgers. Hoewel mantelzorgers de professionele zorg over het algemeen niet slecht beoordelen, laat die hen op kritieke momenten in de steek.
Gea Broekema, directeur van Alzheimer Nederland, is verontrust. “We zien dat bijvoorbeeld agressieve of onrustige patiënten te laat crisishulp krijgen, terwijl er sprake is van een onhoudbare situatie.” De crisishulp bij dementie blijkt niet goed geregeld: 61% van de mantelzorgers die het afgelopen jaar behoefte had aan crisisbegeleiding thuis of een spoedopname in een verpleeg- of verzorgingshuis, kreeg deze hulp niet. Bij mensen die wel crisishulp kregen, kwam deze in 15% van de gevallen te laat. NIVEL-programmaleider Anneke Francke: “De groep die de gewenste crisishulp niet op tijd of helemaal niet krijgt, is groot. Juist om dit soort situaties te voorkomen, moet je problemen tijdig signaleren.” Gea Broekema vult aan: “Daarom pleit Alzheimer Nederland voor casemanagers: persoonlijke begeleiders van patiënten en mantelzorgers, die hen met raad en daad bijstaan.” Uit het onderzoek blijkt dat mantelzorgers ook positief zijn over de casemanagers.
Diagnostiek
Maar ook in het begin gaat het al mis. Zo krijgt minstens 1 op de 5 patiënten te laat een diagnose, waardoor ze gemiddeld 14 maanden rondlopen zonder diagnose. Bijna een vijfde van de mantelzorgers vindt dat de huisarts na de eerste ‘niet-pluis signalen’ niet snel genoeg heeft doorverwezen voor diagnostisch onderzoek. Anneke Francke: “Huisartsen, maar bijvoorbeeld ook thuiszorgmedewerkers of ouderenadviseurs, moeten meer alert zijn op alarmsignalen als ernstige vergeetachtigheid, veranderingen in gedrag of stemming.” Veertien maanden vanaf de eerste klachten tot de diagnose is een gemiddelde. In het onderzoek werden ook gevallen beschreven waar het tot wel 6 jaar duurde. Broekema. “Gemeenten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders moeten samenwerken om mensen met ‘niet-pluis signalen’ snel naar een diagnose te leiden. Pas na de diagnose eindigt de onzekerheid en krijgen mensen toegang tot professionele hulp en begeleiding.”
Druk neemt niet af
Er zijn op dit moment 250.000 mensen met dementie in Nederland. De dagelijkse zorg voor hen ligt nu voor een groot deel bij hun partners of kinderen. Het onderzoek laat zien dat de druk op de schouders van deze mantelzorgers onverminderd zwaar is ten opzichte van peilingen uit 2006 en 2008. Net als in 2008 voelt een op de tien zich ‘zeer zwaar belast’ of ‘overbelast’ en ruim een derde ‘tamelijk zwaar belast’. Gea Broekema: “Dementie is een vreselijk ingrijpende ziekte. De druk op mantelzorgers is daarom niet makkelijk te verminderen. Wat we wel kunnen doen is de belastbaarheid vergroten zodat ze de zorg beter aankunnen.” Alzheimer Nederland biedt hulp en ondersteuning die de levenskwaliteit verbetert met een landelijk netwerk van 5500 vrijwilligers, 200 Alzheimercafés, de Alzheimertelefoon en voorlichting via de website. “Met de uitkomsten van dit onderzoek zien we op regionaal niveau waar de mantelzorgers behoefte aan hebben. Dit gaan we gebruiken om samen met gemeenten en zorgaanbieders de zorg te verbeteren.”
Gea Broekema, directeur van Alzheimer Nederland, is verontrust. “We zien dat bijvoorbeeld agressieve of onrustige patiënten te laat crisishulp krijgen, terwijl er sprake is van een onhoudbare situatie.” De crisishulp bij dementie blijkt niet goed geregeld: 61% van de mantelzorgers die het afgelopen jaar behoefte had aan crisisbegeleiding thuis of een spoedopname in een verpleeg- of verzorgingshuis, kreeg deze hulp niet. Bij mensen die wel crisishulp kregen, kwam deze in 15% van de gevallen te laat. NIVEL-programmaleider Anneke Francke: “De groep die de gewenste crisishulp niet op tijd of helemaal niet krijgt, is groot. Juist om dit soort situaties te voorkomen, moet je problemen tijdig signaleren.” Gea Broekema vult aan: “Daarom pleit Alzheimer Nederland voor casemanagers: persoonlijke begeleiders van patiënten en mantelzorgers, die hen met raad en daad bijstaan.” Uit het onderzoek blijkt dat mantelzorgers ook positief zijn over de casemanagers.
Diagnostiek
Maar ook in het begin gaat het al mis. Zo krijgt minstens 1 op de 5 patiënten te laat een diagnose, waardoor ze gemiddeld 14 maanden rondlopen zonder diagnose. Bijna een vijfde van de mantelzorgers vindt dat de huisarts na de eerste ‘niet-pluis signalen’ niet snel genoeg heeft doorverwezen voor diagnostisch onderzoek. Anneke Francke: “Huisartsen, maar bijvoorbeeld ook thuiszorgmedewerkers of ouderenadviseurs, moeten meer alert zijn op alarmsignalen als ernstige vergeetachtigheid, veranderingen in gedrag of stemming.” Veertien maanden vanaf de eerste klachten tot de diagnose is een gemiddelde. In het onderzoek werden ook gevallen beschreven waar het tot wel 6 jaar duurde. Broekema. “Gemeenten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders moeten samenwerken om mensen met ‘niet-pluis signalen’ snel naar een diagnose te leiden. Pas na de diagnose eindigt de onzekerheid en krijgen mensen toegang tot professionele hulp en begeleiding.”
Druk neemt niet af
Er zijn op dit moment 250.000 mensen met dementie in Nederland. De dagelijkse zorg voor hen ligt nu voor een groot deel bij hun partners of kinderen. Het onderzoek laat zien dat de druk op de schouders van deze mantelzorgers onverminderd zwaar is ten opzichte van peilingen uit 2006 en 2008. Net als in 2008 voelt een op de tien zich ‘zeer zwaar belast’ of ‘overbelast’ en ruim een derde ‘tamelijk zwaar belast’. Gea Broekema: “Dementie is een vreselijk ingrijpende ziekte. De druk op mantelzorgers is daarom niet makkelijk te verminderen. Wat we wel kunnen doen is de belastbaarheid vergroten zodat ze de zorg beter aankunnen.” Alzheimer Nederland biedt hulp en ondersteuning die de levenskwaliteit verbetert met een landelijk netwerk van 5500 vrijwilligers, 200 Alzheimercafés, de Alzheimertelefoon en voorlichting via de website. “Met de uitkomsten van dit onderzoek zien we op regionaal niveau waar de mantelzorgers behoefte aan hebben. Dit gaan we gebruiken om samen met gemeenten en zorgaanbieders de zorg te verbeteren.”