Coordinator research program Learning Health System; endowed professor 'Transparency in healthcare from a patient perspective', Tranzo, Tilburg University, the Netherlands
Publicatie
Publication date
Further use of data and tissue for a learning health system: the rules and procedures in The Netherlands compared to Denmark, England, Finland, France, and Germany.
Veen, E.B. van, Verheij, R. Further use of data and tissue for a learning health system: the rules and procedures in The Netherlands compared to Denmark, England, Finland, France, and Germany. Utrecht: MLCF/Nivel, 2023. 204 p.
Download the PDF
In een lerend zorgsysteem wordt optimaal gebruik gemaakt van gegevens die de zorg in de vorm van elektronische patiëntendossiers en declaraties, etc., zelf voortbrengt om de zorg beter te maken. Daartoe moeten die in het kader van de zorg en de betaling verzamelde gegevens verder worden gebruikt. Dat is in veel Europese landen een uitdaging gebleken. De uitdagingen gaan deels over de regels met betrekking tot het verdere gebruik van patiëntgegevens en menselijk lichaamsmateriaal.
Dit rapport onderzoekt de Nederlandse regels en discussies over verder gebruik van patiëntgegevens en weefsel voor een lerend zorgsysteem en hoe de toegang tot gezondheidsgegevens en koppeling van gegevens is georganiseerd. De Nederlandse regels en procedures worden vergeleken met Denemarken, Duitsland, Engeland, Finland en Frankrijk. Daaruit worden lessen getrokken voor de Nederlandse situatie.
Dit rapport onderzoekt de Nederlandse regels en discussies over verder gebruik van patiëntgegevens en weefsel voor een lerend zorgsysteem en hoe de toegang tot gezondheidsgegevens en koppeling van gegevens is georganiseerd. De Nederlandse regels en procedures worden vergeleken met Denemarken, Duitsland, Engeland, Finland en Frankrijk. Daaruit worden lessen getrokken voor de Nederlandse situatie.
Opening up health data is essential for a learning health system but is a challenge in many European countries. These challenges are partly about the rules regarding the further use of patient data and human body material. This report investigates the Dutch rules and discussions on further use of patient data and tissue and how access to health data and data linkage is organised. The Dutch rules and procedures are compared with Denmark, England, Finland, France, and Germany and lessons for the Dutch situation are drawn.