Het nationaal Patiëntenpanel Chronisch Zieken: een onderzoeksinfrastructuur

Het Patiëntenpanel chronisch Zieken (PPCZ) is opgezet om in de behoefte aan beleidsrelevante informatie afkomstig van chronisch zieken zelf te kunnen voorzien. Lange tijd kwamen de ervaringen en meningen van mensen met een chronische ziekte over de zorg, hun kwaliteit van leven en maatschappelijke positie slechts sporadisch naar voren en moesten beleidsmakers het doen met gegevens afkomstig uit andere bronnen, zoals zorgaanbieders en verzekeraaars. In dit artikel worden de doelstelling en mogelijkheden van het panel als onderzoeksinfrastructuur voor patiëntengericht onderzoek uiteen gezet. Het PPCZ heeft in de eerste plaats een monitorfunctie, dat wil zeggen dat gegevens op een continue basis systematisch worden verzameld, zodat beleidsmakers de gevolgen van hun beleid voor de patiënten zelf onder ogen krijgen. Daarnaast biedt het PPCZ tal van mogelijkheden voor - transversale en longitudinale - verdiepingsstudies en voor korte peilingen over actuele onderwerpen, waarbij de mening en ervaringen van mensen met een chronische aandoening van belang zijn. Deze gebruiksmogelijkheden van het PPCZ worden hier geïllustreerd aan de hand van drie studies. Op grond van de opgedane ervaringen luidt de conclusie, dat het panel een waardevolle bijdrage kan leveren aan zowel de verbreiding van wetenschappelijke kennis over (de verklaring van) kwaliteit van leven, zorggebruik en maatschappelijke positie van chronisch zieken als aan de ontwikkeling en evaluatie van beleid gericht op de verbetering van de zorg aan en positie van deze groep in Nederland. (aut.ref.)