Coordinator research program Nursing Care and Elderly Care; endowed professor 'Nursing and care at the end of life', VU University Medical Center Amsterdam, The Netherlands
Publicatie
Publication date
Kennissynthese nieuwe palliatieve zorgmodel: geactualiseerde versie 2014.
Mistiaen, P., Francke, A.L., Claessen, S.J.J., Onwuteaka-Philipsen, B.D. Kennissynthese nieuwe palliatieve zorgmodel: geactualiseerde versie 2014. www.nivel.nl: Utrecht, 2014.
Download the PDF
Palliatieve zorg kan al vroeg beginnen en samengaan met zorg gericht op genezing, zoals voorgesteld in het ‘nieuwe palliatieve zorgmodel’. Over de terminologie binnen de palliatieve zorg blijkt nog verwarring te bestaan.
Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven van mensen met een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte. Tot zo’n jaar of tien geleden werden palliatieve zorg en zorg gericht op genezing veelal strikt gescheiden. Tegenwoordig zijn meer en meer zorgverleners en beleidsmakers van mening dat al kort na de diagnose van een levensbedreigende, ongeneeslijke aandoening gestart moet worden met palliatieve zorg, terwijl daarnaast ook levensverlengende behandelingen kunnen worden gegeven. Daarbij strekt de zorg zich uit tot en met de nazorg aan de familie. Dit zogenoemde ‘nieuwe palliatieve zorgmodel’ is beschreven door Lynn & Adamson in 2003 en in Nederland geïntroduceerd in beleidsbrieven van het ministerie van VWS. Het ZonMw-programma Palliatieve Zorg heeft in 2009 tien onderzoeksprojecten gehonoreerd waarin wordt onderzocht of deze aanpak werkt en welke effecten die heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Onderzoekers van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), EMGO+ van VUmc en het Erasmus MC maakten met subsidie van ZonMw een kennissynthese van onderzoek naar het nieuwe palliatieve zorgmodel.
Praktijk
Het nieuwe model waarbij palliatieve zorg naast curatieve behandelingen gegeven kan worden, blijkt in de praktijk nog geen gemeengoed. Er bestaat verwarring over de terminologie en de term palliatieve zorg heeft nog steeds een connotatie van sterven op korte termijn. Eén van de gedachten achter het nieuwe model is dat zorgverleners en patiënten tijdig moeten bespreken wat een patiënt nog belangrijk vindt, hoe daar invulling aan te geven, en welke ondersteuning nodig is als de ziekte voortschrijdt. Een belemmering daarbij is dat vooral bij mensen met chronische aandoeningen die fluctueren, zoals COPD of hartfalen, het voor zorgverleners vaak onduidelijk is wanneer het einde van het leven bespreekbaar gemaakt moet worden.
Vroeg starten
NIVEL-programmaleider professor Anneke Francke: “Vroeg starten met palliatieve zorg, is de essentie van het model. Ook als er nog levensverlengende behandelingen mogelijk zijn, bied je al emotionele ondersteuning en zorg je dat pijn en andere symptomen zijn verlicht. Het is essentieel om vooruit te denken en de wensen van een patiënt tijdig te bespreken, bijvoorbeeld of hij thuis wil sterven en door wie hij wil worden verzorgd. Maar ‘tijdig’ bespreken is individueel bepaald. Een patiënt moet er ook aan toe zijn om het naderende overlijden onder ogen te zien.”
Onderzoek
De onderzoekers deden literatuuronderzoek naar elementen uit het model van Lynn & Adamson, ze hielden de tien ZonMw-onderzoeksprojecten tegen het licht en interviewden onderzoekers, vertegenwoordigers van patiënten- en mantelzorgorganisaties en experts. Het model is volgens de geïnterviewde personen een ‘ideaal’ plaatje dat goed bruikbaar is in scholing over palliatieve zorg. De uitgangspunten achter het model zetten ook aan tot samenwerking tussen zorgverleners, omdat afstemming tussen curatieve en palliatieve zorginterventies belangrijk is.
Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven van mensen met een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte. Tot zo’n jaar of tien geleden werden palliatieve zorg en zorg gericht op genezing veelal strikt gescheiden. Tegenwoordig zijn meer en meer zorgverleners en beleidsmakers van mening dat al kort na de diagnose van een levensbedreigende, ongeneeslijke aandoening gestart moet worden met palliatieve zorg, terwijl daarnaast ook levensverlengende behandelingen kunnen worden gegeven. Daarbij strekt de zorg zich uit tot en met de nazorg aan de familie. Dit zogenoemde ‘nieuwe palliatieve zorgmodel’ is beschreven door Lynn & Adamson in 2003 en in Nederland geïntroduceerd in beleidsbrieven van het ministerie van VWS. Het ZonMw-programma Palliatieve Zorg heeft in 2009 tien onderzoeksprojecten gehonoreerd waarin wordt onderzocht of deze aanpak werkt en welke effecten die heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Onderzoekers van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), EMGO+ van VUmc en het Erasmus MC maakten met subsidie van ZonMw een kennissynthese van onderzoek naar het nieuwe palliatieve zorgmodel.
Praktijk
Het nieuwe model waarbij palliatieve zorg naast curatieve behandelingen gegeven kan worden, blijkt in de praktijk nog geen gemeengoed. Er bestaat verwarring over de terminologie en de term palliatieve zorg heeft nog steeds een connotatie van sterven op korte termijn. Eén van de gedachten achter het nieuwe model is dat zorgverleners en patiënten tijdig moeten bespreken wat een patiënt nog belangrijk vindt, hoe daar invulling aan te geven, en welke ondersteuning nodig is als de ziekte voortschrijdt. Een belemmering daarbij is dat vooral bij mensen met chronische aandoeningen die fluctueren, zoals COPD of hartfalen, het voor zorgverleners vaak onduidelijk is wanneer het einde van het leven bespreekbaar gemaakt moet worden.
Vroeg starten
NIVEL-programmaleider professor Anneke Francke: “Vroeg starten met palliatieve zorg, is de essentie van het model. Ook als er nog levensverlengende behandelingen mogelijk zijn, bied je al emotionele ondersteuning en zorg je dat pijn en andere symptomen zijn verlicht. Het is essentieel om vooruit te denken en de wensen van een patiënt tijdig te bespreken, bijvoorbeeld of hij thuis wil sterven en door wie hij wil worden verzorgd. Maar ‘tijdig’ bespreken is individueel bepaald. Een patiënt moet er ook aan toe zijn om het naderende overlijden onder ogen te zien.”
Onderzoek
De onderzoekers deden literatuuronderzoek naar elementen uit het model van Lynn & Adamson, ze hielden de tien ZonMw-onderzoeksprojecten tegen het licht en interviewden onderzoekers, vertegenwoordigers van patiënten- en mantelzorgorganisaties en experts. Het model is volgens de geïnterviewde personen een ‘ideaal’ plaatje dat goed bruikbaar is in scholing over palliatieve zorg. De uitgangspunten achter het model zetten ook aan tot samenwerking tussen zorgverleners, omdat afstemming tussen curatieve en palliatieve zorginterventies belangrijk is.