Kennissynthese: vrijwilligershulp thuis bij mensen met dementie.

Uit de kennissynthese blijkt dat er in Nederland een behoorlijk aanbod van georganiseerde vrijwilligershulp voor mensen met dementie en hun mantelzorgers is, zowel bij mensen thuis als in de buurt. Bij de meeste vormen van vrijwilligershulp is een welzijns- of vrijwilligersorganisatie betrokken die zorgt voor werving van vrijwilligers, koppeling van vrijwilligers aan mensen met dementie en hun mantelzorgers, opleiding en ondersteuning van de vrijwilligers. Er is nog weinig wetenschappelijk onderzoek naar vrijwilligershulp bij dementie in de thuissituatie gedaan.
Uit de praktijk blijkt, dat weinig mensen met dementie die zelfstandig wonen gebruik maken van vrijwilligershulp. Het is nog onduidelijk waarom dit zo is en hoe de toeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers naar vrijwilligershulp zou moeten gebeuren. Het verbinden van professionals, vrijwilligers en buurtinitiatieven is volgens experts een belangrijke voorwaarde om het gebruik te laten toenemen. Onderzoek zal moeten aantonen wat daarbij werkzame elementen en randvoorwaarden zijn.

Langer thuis met de nieuwe Wmo
Vrijwilligershulp lijkt een belangrijke rol te kunnen spelen in de zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers: vrijwilligers bieden sociale en praktische ondersteuning. Hiermee moeten ze er toe bijdragen dat mensen met dementie op een veilige manier en met voldoende kwaliteit van leven langer thuis kunnen blijven wonen. Met de inwerkingtreding van de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo, 2015) is dit extra relevant geworden. In deze kennissynthese bundelen we kennis over vrijwilligershulp voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, om tot aanbevelingen te komen voor praktijk, beleid en verder onderzoek.

Centrale vragen in deze kennissynthese zijn:
(1) Welke vormen van vrijwilligershulp bij dementie in de thuissituatie zijn er in Nederland?
(2) Wat is er bekend uit wetenschappelijk onderzoek over de effectiviteit van de verschillende vormen van vrijwilligershulp?
(3) Hoe worden beloftevolle en bewezen vormen van vrijwilligershulp bij dementie in de thuissituatie georganiseerd en aangestuurd?
(4) Wat moet er op korte en middellange termijn gebeuren om vrijwilligerswerk voor mensen met dementie te optimaliseren?

Bezoekdienst wordt het meest aangeboden
Georganiseerde vrijwilligershulp bij mensen met dementie thuis is onder te verdelen in ‘hulp bij het dagelijks leven’ (bezoekdienst, nachtvrijwilligers), ‘hulp bij plezierige activiteiten’ (vakanties, maatjes, wandel- en fietsclubs en zelf vrijwilliger zijn) en ‘hulp bij het vinden van informatie’ (internetforum, Alzheimer telefoon). De bezoekdienst dementie wordt in Nederland het meest aangeboden en georganiseerd door vrijwilligersorganisaties. Vrijwilligers gaan volgens een vast patroon op bezoek bij iemand met dementie en zijn/haar mantelzorger en bieden dan praktische en sociale ondersteuning. Internationaal onderzoek laat zien dat ongeveer de helft van de mantelzorgers behoefte heeft aan een bezoekdienst. Er zijn indicaties dat een bezoekdienst leidt tot een afname van depressieve klachten bij mantelzorgers, als deze minimaal zes maanden duurt. Er zijn positieve ervaringen met het inzetten van voormalige mantelzorgers als vrijwilliger en met het gezamenlijk trainen van vrijwilligers en mantelzorgers. Een systematische literatuurstudie laat verder zien, dat gedeelde zorgervaringen belangrijk zijn voor succesvolle koppeling van vrijwilligers en mantelzorgers van mensen met dementie. Voor uitgebreide matching op andere achtergrondkenmerken bestaat geen evidentie dat dit leidt tot succesvolle koppelingen.

Meer aandacht nodig voor toeleiding naar vrijwilligershulp
In het algemeen is er voldoende aanbod van vrijwilligershulp voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Vrijwilligershulp voor mensen met ernstiger dementie, is daarop een uitzondering: dat aanbod is schaars. Experts signaleren een probleem in de toeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers naar vrijwilligershulp. Onduidelijk is waarom zij de weg naar vrijwilligershulp vaak niet vinden. Toekomstig onderzoek zou hier meer licht op moeten werpen. Het verbinden van professionals, vrijwilligers en buurtinitiatieven lijkt een belangrijke voorwaarde te zijn voor betere toeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers naar vrijwilligerswerk. Het stimuleren van buurthulp voor mensen met dementie is daarbij van belang, aldus experts. Initiatieven als ‘Dementievriendelijke gemeenten’ en de landelijke overheidscampagne ‘Dementievrienden’ die in 2016 van start gaat, hebben naar verwachting een stimulerende werking. Onderzoek zou moeten uitwijzen of deze initiatieven effect hebben op de geboden buurthulp aan mensen met dementie en hun mantelzorgers en welke elementen van de initiatieven daarbij effectief zijn.

Voor deze kennissynthese zijn relevante onderzoeks- en beleidsdocumenten en websites bestudeerd en zijn experts geraadpleegd in een expertbijeenkomst in november 2015. (aut. ref.)