Kwaliteit, continuïteit en klachten: ervaringen van mensen met een chronische aandoening met de gezondheidszorg.

Chronische patiënten tamelijk positief over de zorg Er bestaat veel aandacht voor de kwaliteit van de zorg. Deze wordt voor een groot deel bepaald door het oordeel van de betrokkenen. De verschillende partijen hebben ieder een specifieke invalshoek om kwaliteit te beoordelen: zorgaanbieders beoordelen de kwaliteit vooral op effectiviteit en veiligheid van de zorgverlening en zorgverzekeraars letten primair op doelmatigheid. Voor patiënten is de kwaliteit van leven de belangrijkste maatstaf. Daarnaast vinden zij het erg belangrijk dat zij goed bejegend worden en steun en zorgzaamheid van de kant van de zorgverleners ervaren. Een speciale groep patiënten/consumenten vormen de mensen met een chronische ziekte, daar zij gewoonlijk een blijvend beroep op de zorg doen. Chronisch patiënten zijn ervaringsdeskundigen in de zorg. Zeker voor hen is het wezenlijk te streven naar zelfstandigheid. Deze twee factoren maken dat deze mensen vaak een eigen rol in de behandeling spelen. Eén van de belangrijkste kwaliteitselementen voor deze groep is een goede continuïteit van zorg. Om een beeld te krijgen van het oordeel van chronisch patiënten over de kwaliteit van zorg zijn hun oordelen geïnventariseerd. De onderzoekers hebben zich hierbij gericht op mensen met diabetes mellitus type 2, een chronische obstructieve luchtwegaandoening (Chronic Obstructive Pulmonary Disease, COPD), diverse vormen van kanker en met reumatoïde artritis (RA). Hierbij vormde 'continuïteit van zorg' een van de belangrijkste aandachtspunten. Chronisch zieken hebben een hoog zorggebruik: 80% van hen bezocht in 2000 minstens één keer de huisarts, en 60% (ook) een medisch specialist. Van de mensen met RA of kanker kwam zelfs 90% bij een specialist. Een kwart van de mensen met een chronische aandoening wordt behandeld door een fysiotherapeut. Tien procent van de chronisch zieken maakt gebruik van de thuiszorg. Mensen met RA hebben wat vaker contact met een fysiotherapeut en ook wat vaker thuiszorg.De kwaliteit van de zorg De meeste mensen met een chronische aandoening zijn positief over de kwaliteit van de zorg die de huisarts geeft. Dit geldt met name op het proces van zorgverlening (bejegening, informatieverstrekking, autonomie en dergelijke). Vaak vindt men wel dat de specifieke deskundigheid van de huisarts op het gebied van de specifieke aandoening ontbreekt (40%). Over de structuur en organisatie van de door de huisarts verleende zorg heeft men meer kritiek. Zo wordt er vaak geen afspraak gemaakt over wat er in geval van nood moet gebeuren (50%). Verder geeft eenderde van de respondenten aan dat zij langer dan een kwartier in de wachtkamer moeten wachten, en een kwart dat de privacy zowel in wachtals spreekkamer niet altijd gewaarborgd is. Over de continuïteit van de huisartsenzorg is men tamelijk positief. Toch vindt tien procent van de respondenten deze onvoldoende. Een veel gehoorde klacht is dat de huisarts niet altijd verwijst wanneer de patiënt dit wil (14%). Hoewel de vervanging meestal goed geregeld is, vindt 20% dat de vervanger niet altijd voldoende informatie van de huisarts
heeft ontvangen. Over de kwaliteit die de medisch specialist biedt is men ook redelijk positief. Knelpunten zijn hier ook het wachten (50%) en het maken van afspraken over noodsituaties (40%). Een extra probleem is dat men niet binnen 24 uur op het spreekuur terecht kan als daartoe aanleiding is (25%). Ook vindt een kwart van de respondenten dat zij niet goed
geïnformeerd zijn over de gang van zaken in de polikliniek. De continuïteit van de specialistische zorg wordt betrekkelijk goed beoordeeld. Maar ook hier melden veel mensen dat zij niet worden doorverwezen als zij dit willen (20%). Wat betreft de fysiotherapie is specifiek gekeken naar de continuïteit van de verleende zorg. De chronisch patiënten zijn hier zeer positief over. Men noemt met name de aansluiting van het zorgaanbod op de hulpvraag en de afstemming met andere hulpverleners. Alleen over het huisbezoek is men minder tevreden: 14% van de patiënten meldt dat de fysiotherapeut niet aan huis komt als zij dat wensen. Ook bij de thuiszorg is met name de tevredenheid over de continuïteit onderzocht. Bij de thuiszorg is de kritiek het grootst. Vooral de aansluiting van het aanbod op de zorgvraag is problematisch. Veertig procent van de respondenten geeft aan dat de hulp niet wordt aangepast als de situatie verandert. Ruim 30% ontvangt minder uren hulp dan gewenst. Ook in dringende gevallen ontvangt men niet altijd hulp. Eenderde van de mensen met een chronische aandoening heeft met wisselende contactpersonen te maken. Klachten: In 2000 heeft 10% van de chronische patiënten een klacht of onvrede gehad over de verleende zorg. In de helft van de gevallen betrof de klacht de bejegening door de zorgverlener. Bij eenderde ging het (mede) over organisatorische zaken. Deze klachten zijn voor eenderde gericht tegen de medisch specialist en voor een kwart tegen de huisarts. Hierbij tekenen de onderzoekers aan dat men met deze zorgverleners ook het meest contact heeft. Slechts zelden wordt er een klacht ingediend over een fysiotherapeut. De helft van de mensen die een klacht hebben bespreekt deze met de betreffende zorgverlener. De andere helft vindt dit moeilijk. Zij bespreken hun klacht nogal eens met de leidinggevende of een
collega van de zorgverlener over wie het gaat. Slechts 14% van de mensen met een klacht wendde zich tot een externe instantie voor de opvang van klachten. Meestal nam men dan contact op met de klachtopvang van de zorgverzekeraar of belde men een telefonische informatielijn. Opvallend is dat mensen met een chronische aandoening positiever zijn over de
gezondheidszorg dan de Nederlandse bevolking in het algemeen: deze had in 2000 tweemaal zo vaak een klacht (20%). Dit is er echter aan te wijten dat de meeste chronisch zieken ouder zijn dan 45 jaar, terwijl de meeste klachten komen van mensen tussen 25 en 45 jaar die een hogere opleiding hebben. De onderzoekers komen ten slotte tot de conclusie dat klachten wel als indicator voor de kwaliteit van de gezondheidszorg gebruikt kunnen worden, omdat er een duidelijk verband bestaat tussen het hebben van een klacht en het oordeel over de kwaliteit van zorg. Maar belangrijk is dan wel dat de klachtopvang voldoende toegankelijk is, omdat lang niet alle gevoelens van onvrede bij de zorgverlener of instelling ter sprake wordt gebracht.