Leven met een longziekte in Nederland: cijfers en trends over de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte 2018.

 De impact van een longziekte op het leven is groot, met name voor mensen met ernstige longklachten; het inpassen van de longziekte in het dagelijks leven vormt voor mensen met een longziekte de grootste uitdaging.

 Ondanks de impact van hun longziekte willen mensen graag zelf de regie voeren over de behandeling en hun leven als geheel. Voor sommige patiëntengroepen is dit moeilijk; zij hebben hier extra ondersteuning bij nodig. Dit geldt met name voor mensen met ernstige longklachten, ouderen, mensen die beperkt gezondheidsvaardig zijn en mensen met een complexe zorgbehoefte, bijvoorbeeld vanwege co-morbiditeit. Deze extra steun wordt niet altijd gegeven.

 Wel zien we de laatste jaren dat patiënten zich actiever betrokken voelen bij de zorg, vaker mee beslissen en vaker richting geven aan de behandeling. Dit geldt echter vooral voor de jongere, hoogopgeleide patiënten met minder ernstige longklachten.

 Kwetsbare groepen verdienen extra aandacht en dienen meer bij de hand genomen te worden zodat ook voor hen het voeren van eigen regie mogelijk is.

 Persoonsgerichte zorg en een goede samenwerking en afstemming tussen zorgverleners kunnen ook voor deze longpatiënten helpen om meer de regie te voeren over het eigen leven.

 Patiënten zelf kunnen daarbij heel goed aangeven wat zij nodig hebben; hun ervaringskennis is onmisbaar en zou centraal moeten staan binnen de zorg.

 Mensen met zeldzame longaandoeningen staan voor extra uitdagingen in de zorg voor hun ziekte; ondersteuning op maat, een tijdige en goede informatievoorziening en een goede afstemming tussen zorgverleners kunnen hen helpen meer de regie te voeren over hun ziekte en leven als geheel. (aut. ref.)