Senior researcher Organisation and Quality of Healthcare
Publicatie
Publication date
Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie. Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma.
Peeters, J., Beek, S. van, Francke, A. Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie. Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. www.nivel.nl: NIVEL, 2007.
Download the PDF
Voor één op de vijf mantelzorgers is de zorg voor een partner of ouder met dementie zowel lichamelijk als emotioneel te zwaar. De mantelzorger heeft sterk het gevoel er alleen voor te staan en kan met vragen en problemen niet altijd bij iemand terecht.
Overbelasting
Volgens de Gezondheidsraad telt Nederland op dit moment 270.000 mensen met dementie. Het aantal mantelzorgers dat betrokken is bij de zorg voor hen, is een veelvoud hiervan. Voor één op de vijf van deze mantelzorgers is de zorg zowel lichamelijk als emotioneel te zwaar. Degenen die dagelijks voor hun partner of ouder met dementie zorgen én zij die aangeven dat de zorg vooral op hen neerkomt, lopen het meeste risico op overbelasting. Een persoon met dementie kan 24 uur per dag zorg nodig hebben en mantelzorgers moeten alert zijn op onverwachte situaties. De dementerende kan vallen, het gas laten branden, uitgedroogd raken of doelloos de straat opgaan en verdwalen of een verkeersongeluk veroorzaken.
Verdriet
Tegelijkertijd is mantelzorg bij dementie zeer emotioneel. De mantelzorgers hebben verdriet om de achteruitgang van de partner of ouder, en moeite met veranderingen in zijn of haar gedrag. Alle verantwoordelijkheid komt op hen neer, ze moeten voor de ander beslissen, terwijl ze hun hele leven samen beslissingen hebben genomen. Ernstig belaste mantelzorgers zeggen hun dementerende partner of ouder onvoldoende hulp te kunnen bieden en ze weten niet wat te doen als deze bang, boos of in de war is. Het contact met familie en vrienden vermindert en ze voelen zich tekortschieten of voelen zich schuldig. NIVEL-onderzoeker José Peeters: “Neem bijvoorbeeld een vrouw die na 50 jaar huwelijk noodgedwongen de zorg voor haar man overdraagt aan een zorginstelling. Zij heeft waarschijnlijk geen andere keuze, maar voelt zich desondanks schuldig en heeft het gevoel dat zij hem in de steek laat.”
Meer steun
Tweederde van de mantelzorgers zou graag meer professionele ondersteuning krijgen. Zij hebben vooral behoefte aan adviezen en informatie. Ze willen bijvoorbeeld weten hoe ze moeten omgaan met gedragsproblemen van hun partner of ouder. Dit geldt zowel voor mantelzorgers van mensen met dementie die thuis wonen, als voor mantelzorgers van dementerenden in een zorginstelling. De eerste groep wil daarnaast meer informatie over het zorgaanbod in de regio.
Onderzoek
Het NIVEL baseert zich op gegevens van 984 mantelzorgers van mensen met dementie. Zij vulden een vragenlijst in die is gericht op hun problemen en wensen. De helft van deze mantelzorgers is partner van de patiënt, ruim eenderde is zoon of dochter, 95% ondersteunt de naaste met dementie minstens één keer per week. Ruim de helft (55%) dagelijks. Het merendeel van de betreffende dementerenden woont thuis (64%), 31% is opgenomen in een zorginstelling. De overige 5% woont bij kinderen of heeft een andere woonsituatie.
Overbelasting
Volgens de Gezondheidsraad telt Nederland op dit moment 270.000 mensen met dementie. Het aantal mantelzorgers dat betrokken is bij de zorg voor hen, is een veelvoud hiervan. Voor één op de vijf van deze mantelzorgers is de zorg zowel lichamelijk als emotioneel te zwaar. Degenen die dagelijks voor hun partner of ouder met dementie zorgen én zij die aangeven dat de zorg vooral op hen neerkomt, lopen het meeste risico op overbelasting. Een persoon met dementie kan 24 uur per dag zorg nodig hebben en mantelzorgers moeten alert zijn op onverwachte situaties. De dementerende kan vallen, het gas laten branden, uitgedroogd raken of doelloos de straat opgaan en verdwalen of een verkeersongeluk veroorzaken.
Verdriet
Tegelijkertijd is mantelzorg bij dementie zeer emotioneel. De mantelzorgers hebben verdriet om de achteruitgang van de partner of ouder, en moeite met veranderingen in zijn of haar gedrag. Alle verantwoordelijkheid komt op hen neer, ze moeten voor de ander beslissen, terwijl ze hun hele leven samen beslissingen hebben genomen. Ernstig belaste mantelzorgers zeggen hun dementerende partner of ouder onvoldoende hulp te kunnen bieden en ze weten niet wat te doen als deze bang, boos of in de war is. Het contact met familie en vrienden vermindert en ze voelen zich tekortschieten of voelen zich schuldig. NIVEL-onderzoeker José Peeters: “Neem bijvoorbeeld een vrouw die na 50 jaar huwelijk noodgedwongen de zorg voor haar man overdraagt aan een zorginstelling. Zij heeft waarschijnlijk geen andere keuze, maar voelt zich desondanks schuldig en heeft het gevoel dat zij hem in de steek laat.”
Meer steun
Tweederde van de mantelzorgers zou graag meer professionele ondersteuning krijgen. Zij hebben vooral behoefte aan adviezen en informatie. Ze willen bijvoorbeeld weten hoe ze moeten omgaan met gedragsproblemen van hun partner of ouder. Dit geldt zowel voor mantelzorgers van mensen met dementie die thuis wonen, als voor mantelzorgers van dementerenden in een zorginstelling. De eerste groep wil daarnaast meer informatie over het zorgaanbod in de regio.
Onderzoek
Het NIVEL baseert zich op gegevens van 984 mantelzorgers van mensen met dementie. Zij vulden een vragenlijst in die is gericht op hun problemen en wensen. De helft van deze mantelzorgers is partner van de patiënt, ruim eenderde is zoon of dochter, 95% ondersteunt de naaste met dementie minstens één keer per week. Ruim de helft (55%) dagelijks. Het merendeel van de betreffende dementerenden woont thuis (64%), 31% is opgenomen in een zorginstelling. De overige 5% woont bij kinderen of heeft een andere woonsituatie.
