Coordinator research program Impact of Legislation and Oversight in Healthcare; professor 'Social impact of health law', Tranzo, Tilburg University, the Netherlands
Publicatie
Publication date
Tweede Evaluatie Wet op de Orgaandonatie.
Friele, R.D., Gevers, J.K.M., Coppen, R., Janssen, A.J.G.M., Brouwer, W., Marquet, R. Tweede Evaluatie Wet op de Orgaandonatie. Den Haag: ZonMw, 2004. 196 p.
Veranderen van het Nederlandse systeem voor orgaandonatie - van een toestemmingsysteem in een bezwaarsysteem - levert waarschijnlijk weinig of geen extra orgaandonoren op. Tegelijkertijd bestaat het risico dat er door de systeemverandering juist minder orgaandonoren komen.
Om het aantal orgaandonoren toch te laten toenemen zijn er alternatieven voorhanden; daarbij kan met kleine aanpassingen van het huidige systeem worden volstaan. Dit zijn de belangrijkste conclusies van de tweede evaluatie van de Wet op de orgaandonatie (WOD). Het onderzoeksrapport is 22 april door de minister van VWS aangeboden aan de Tweede Kamer.
De evaluatie is uitgevoerd in opdracht van ZonMw door het NIVEL en de Afdeling Sociale Geneeskunde, sectie Gezondheidsrecht van het AMC/Universiteit Amsterdam. Doel van deze evaluatie was het vinden van een antwoord op de vraag of een verandering van het beslissysteem zou bijdragen aan een toename in het aantal postmortale (= na overlijden) orgaandonoren. Op dit moment zijn er jaarlijks ca. 200 postmortale orgaandonoren. Eind 2003 stonden er 1411 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan, waarvan er 1172 wachtten op een nier.
Het Nederlandse Donorregister kende in december 2003 4,9 miljoen registraties. Dit betekent dat 39% van de Nederlandse bevolking boven de 18 jaar zijn of haar wil wat betreft orgaandonatie in het register heeft laten registreren. Van de geregistreerden heeft 46 % toestemming laten registreren, tegen 33% geen toestemming.12 % heeft aangegeven dat na hun dood een nabestaande of een aangewezen ander persoon over donatie mag beslissen. (zieook www.donorregister.nl)
Internationale vergelijking
Voor 10 Europese landen is gekeken naar de samenhang tussen het beslissysteem en het aantal orgaandonoren. Landen met een bezwaarsysteem (iedereen die niet aangeeft bezwaar te hebben tegen het donorschap is potentieel orgaandonor) bleken niet systematisch meer of minder donoren per miljoen inwoners te hebben dan landen met een toestemmingssysteem (alleen wie aangeeft na overlijden orgaandonor te willen zijn, is potentieel orgaandonor). De gevonden verschillen tussen de landen worden vooral veroorzaakt door het aantal dodelijke (verkeers-)ongelukken en het aantal mensen dat er overlijdt aan een CVA (hersenbloeding/beroerte). Ca. 80% van de orgaandonoren zijn mensen die gestorven zijn aan éen van deze twee doodsoorzaken.
In twee landen die recent het beslissingssysteem veranderd hebben, Zweden (in 1996) en Italië (in 1999), heeft deze verandering blijkbaar geen effect gehad op het aantal donoren. In Zweden bleef dat aantal constant. In Italië was al sprake van een gestage toename van het aantal orgaandonoren. Hierop heeft de systeemwijziging kennelijk geen invloed gehad.
Invloed nabestaanden
De overgrote meerderheid van de Nederlanders blijkt van mening dat nabestaanden altijd geraadpleegd moeten worden over de vraag of tot donatie mag worden overgegaan, óók in het geval van een bezwaarsysteem. In de praktijk gebeurt dit overigens ook. Ook in alle ons omringende landen worden nabestaanden doorgaans betrokken bij de beslissing om over te aan tot orgaandonatie, ook in landen met een bezwaarsysteem.
Om onder het bezwaarsysteem meer orgaandonoren te krijgen, moet men bereid zijn de nabestaanden min of meer buiten spel te zetten. In geen enkele Europees land gebeurt dat. Ook in Nederland bestaat hiervoor geen draagvlak.
Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat een aantal mensen zich alsnog als 'bezwaar hebbend tegen donorschap' zal laten registreren, als reactie op invoering van een bezwaarsysteem. Op dit moment heeft 13% van de Nederlandse bevolking geregistreerd bezwaar tegen donorschap. Bij de invoering van een bezwaarsysteem zegt 35% bezwaar te zullen registreren.
Alternatieven
Uit het onderzoek blijkt ook dat er diverse andere mogelijkheden zijn om het aantal orgaandonoren te laten stijgen.
Eén alternatief is het bevorderen dat mensen hun naasten informeren over hun wens om al dan niet postmortaal donor te worden. Op dit moment voert de Nierstichting een voorlichtingscampagne "Nierdonor, ja/nee. Weet u het al van elkaar?", gericht op potentiële nabestaanden. De campagne stimuleert mensen om elkaar te vertellen wat zij van orgaandonatie vinden en of ze zelf donor zouden willen zijn. Hierdoor kunnen nabestaanden in hun beslissing over de donatievraag antwoorden "in de geest van de overledene". Hierdoor zullen nabestaanden minder vaak afzien van orgaandonatie uit twijfel aan de wens van de overledene. Dit is voorlopig van groot belang omdat het grootste aantal donoren nu nog voortkomt uit de groep niet-geregistreerden. Bij deze groep stemt 30% van de nabestaanden in met donatie, 70% niet. Een geringe stijging van het instemmingpercentage door nabestaanden heeft al een groot effect.
Een tweede alternatief betreft het feit dat niet bij alle potentiële donoren die toestemming tot orgaandonatie hebben laten registreren, momenteel ook daadwerkelijk overgegaan wordt tot donatie. In 8% van de gevallen verhinderen nabestaanden dit. Om recht te doen aan het zelfbeschikkingsrecht van de overledene zou nadrukkelijker gesteld moeten worden dat de wens van de overledene in principe gevolgd moet worden. Ook verdient het aanbeveling om - bij het ontbreken van een wilsbeschikking van de overledene - nabestaanden te vragen om na te gaan wat de wens van de overledene zou zijn geweest en op grond hiervan te beslissen over de donatievraag. Tenslotte wordt aanbevolen om wettelijk vast te leggen dat eerst het donorregister wordt geraadpleegd alvorens het gesprek met de nabestaanden te voeren.
Een derde alternatief om het aantal geregistreerde donoren te doen toenemen is het opnieuw, indringend en herhaaldelijk onder de aandacht brengen van het donorfomulier bij de Nederlandse bevolking. Op dit moment zijn veel mensen maar één keer benaderd om het donorformulier in te vullen en op te sturen. Uit onderzoek blijkt dat 15% van de bevolking alsnog bereid is het donorformulier in te vullen en op te sturen, als zij dit nog een keer zouden ontvangen.
Ziekenhuisorganisatie
Slechts een beperkt aantal overledenen is geschikt als orgaandonor. Dit hangt onder andere af van de plaats van overlijden, de oorzaak van overlijden, de herkenning als potentiële donor door de arts, de leeftijd van de overledene en de afwezigheid van medische contra-indicaties en of er toestemming wordt verkregen voor een orgaandonatie. Tijdens het traject van overlijden naar orgaandonatie vindt uitval van potentiële donoren plaats waardoor uiteindelijk maar een beperkt aantal orgaandonaties wordt uitgevoerd.
In een beperkt aantal ziekenhuizen (ca. 25) overlijden relatief veel mensen aan doodsoorzaken die relevant zijn voor donatie: (verkeers)ongelukken en CVA's. Er zijn echter grote verschillen tussen deze ziekenhuizen in het aantal orgaandonoren. Sommige ziekenhuizen leveren veel minder donoren dan andere ziekenhuizen waar wel net zoveel mensen overlijden aan de relevante doodsoorzaken. In de ziekenhuizen met minder orgaandonoren vallen daarom nog verbeteringen op het vlak van organisatie en communicatie door te voeren, zodat ze net zoveel orgaandonoren zullen hebben als andere ziekenhuizen. Hierdoor zal het totaal aantal orgaandonoren toenemen.
Om het aantal orgaandonoren toch te laten toenemen zijn er alternatieven voorhanden; daarbij kan met kleine aanpassingen van het huidige systeem worden volstaan. Dit zijn de belangrijkste conclusies van de tweede evaluatie van de Wet op de orgaandonatie (WOD). Het onderzoeksrapport is 22 april door de minister van VWS aangeboden aan de Tweede Kamer.
De evaluatie is uitgevoerd in opdracht van ZonMw door het NIVEL en de Afdeling Sociale Geneeskunde, sectie Gezondheidsrecht van het AMC/Universiteit Amsterdam. Doel van deze evaluatie was het vinden van een antwoord op de vraag of een verandering van het beslissysteem zou bijdragen aan een toename in het aantal postmortale (= na overlijden) orgaandonoren. Op dit moment zijn er jaarlijks ca. 200 postmortale orgaandonoren. Eind 2003 stonden er 1411 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan, waarvan er 1172 wachtten op een nier.
Het Nederlandse Donorregister kende in december 2003 4,9 miljoen registraties. Dit betekent dat 39% van de Nederlandse bevolking boven de 18 jaar zijn of haar wil wat betreft orgaandonatie in het register heeft laten registreren. Van de geregistreerden heeft 46 % toestemming laten registreren, tegen 33% geen toestemming.12 % heeft aangegeven dat na hun dood een nabestaande of een aangewezen ander persoon over donatie mag beslissen. (zieook www.donorregister.nl)
Internationale vergelijking
Voor 10 Europese landen is gekeken naar de samenhang tussen het beslissysteem en het aantal orgaandonoren. Landen met een bezwaarsysteem (iedereen die niet aangeeft bezwaar te hebben tegen het donorschap is potentieel orgaandonor) bleken niet systematisch meer of minder donoren per miljoen inwoners te hebben dan landen met een toestemmingssysteem (alleen wie aangeeft na overlijden orgaandonor te willen zijn, is potentieel orgaandonor). De gevonden verschillen tussen de landen worden vooral veroorzaakt door het aantal dodelijke (verkeers-)ongelukken en het aantal mensen dat er overlijdt aan een CVA (hersenbloeding/beroerte). Ca. 80% van de orgaandonoren zijn mensen die gestorven zijn aan éen van deze twee doodsoorzaken.
In twee landen die recent het beslissingssysteem veranderd hebben, Zweden (in 1996) en Italië (in 1999), heeft deze verandering blijkbaar geen effect gehad op het aantal donoren. In Zweden bleef dat aantal constant. In Italië was al sprake van een gestage toename van het aantal orgaandonoren. Hierop heeft de systeemwijziging kennelijk geen invloed gehad.
Invloed nabestaanden
De overgrote meerderheid van de Nederlanders blijkt van mening dat nabestaanden altijd geraadpleegd moeten worden over de vraag of tot donatie mag worden overgegaan, óók in het geval van een bezwaarsysteem. In de praktijk gebeurt dit overigens ook. Ook in alle ons omringende landen worden nabestaanden doorgaans betrokken bij de beslissing om over te aan tot orgaandonatie, ook in landen met een bezwaarsysteem.
Om onder het bezwaarsysteem meer orgaandonoren te krijgen, moet men bereid zijn de nabestaanden min of meer buiten spel te zetten. In geen enkele Europees land gebeurt dat. Ook in Nederland bestaat hiervoor geen draagvlak.
Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat een aantal mensen zich alsnog als 'bezwaar hebbend tegen donorschap' zal laten registreren, als reactie op invoering van een bezwaarsysteem. Op dit moment heeft 13% van de Nederlandse bevolking geregistreerd bezwaar tegen donorschap. Bij de invoering van een bezwaarsysteem zegt 35% bezwaar te zullen registreren.
Alternatieven
Uit het onderzoek blijkt ook dat er diverse andere mogelijkheden zijn om het aantal orgaandonoren te laten stijgen.
Eén alternatief is het bevorderen dat mensen hun naasten informeren over hun wens om al dan niet postmortaal donor te worden. Op dit moment voert de Nierstichting een voorlichtingscampagne "Nierdonor, ja/nee. Weet u het al van elkaar?", gericht op potentiële nabestaanden. De campagne stimuleert mensen om elkaar te vertellen wat zij van orgaandonatie vinden en of ze zelf donor zouden willen zijn. Hierdoor kunnen nabestaanden in hun beslissing over de donatievraag antwoorden "in de geest van de overledene". Hierdoor zullen nabestaanden minder vaak afzien van orgaandonatie uit twijfel aan de wens van de overledene. Dit is voorlopig van groot belang omdat het grootste aantal donoren nu nog voortkomt uit de groep niet-geregistreerden. Bij deze groep stemt 30% van de nabestaanden in met donatie, 70% niet. Een geringe stijging van het instemmingpercentage door nabestaanden heeft al een groot effect.
Een tweede alternatief betreft het feit dat niet bij alle potentiële donoren die toestemming tot orgaandonatie hebben laten registreren, momenteel ook daadwerkelijk overgegaan wordt tot donatie. In 8% van de gevallen verhinderen nabestaanden dit. Om recht te doen aan het zelfbeschikkingsrecht van de overledene zou nadrukkelijker gesteld moeten worden dat de wens van de overledene in principe gevolgd moet worden. Ook verdient het aanbeveling om - bij het ontbreken van een wilsbeschikking van de overledene - nabestaanden te vragen om na te gaan wat de wens van de overledene zou zijn geweest en op grond hiervan te beslissen over de donatievraag. Tenslotte wordt aanbevolen om wettelijk vast te leggen dat eerst het donorregister wordt geraadpleegd alvorens het gesprek met de nabestaanden te voeren.
Een derde alternatief om het aantal geregistreerde donoren te doen toenemen is het opnieuw, indringend en herhaaldelijk onder de aandacht brengen van het donorfomulier bij de Nederlandse bevolking. Op dit moment zijn veel mensen maar één keer benaderd om het donorformulier in te vullen en op te sturen. Uit onderzoek blijkt dat 15% van de bevolking alsnog bereid is het donorformulier in te vullen en op te sturen, als zij dit nog een keer zouden ontvangen.
Ziekenhuisorganisatie
Slechts een beperkt aantal overledenen is geschikt als orgaandonor. Dit hangt onder andere af van de plaats van overlijden, de oorzaak van overlijden, de herkenning als potentiële donor door de arts, de leeftijd van de overledene en de afwezigheid van medische contra-indicaties en of er toestemming wordt verkregen voor een orgaandonatie. Tijdens het traject van overlijden naar orgaandonatie vindt uitval van potentiële donoren plaats waardoor uiteindelijk maar een beperkt aantal orgaandonaties wordt uitgevoerd.
In een beperkt aantal ziekenhuizen (ca. 25) overlijden relatief veel mensen aan doodsoorzaken die relevant zijn voor donatie: (verkeers)ongelukken en CVA's. Er zijn echter grote verschillen tussen deze ziekenhuizen in het aantal orgaandonoren. Sommige ziekenhuizen leveren veel minder donoren dan andere ziekenhuizen waar wel net zoveel mensen overlijden aan de relevante doodsoorzaken. In de ziekenhuizen met minder orgaandonoren vallen daarom nog verbeteringen op het vlak van organisatie en communicatie door te voeren, zodat ze net zoveel orgaandonoren zullen hebben als andere ziekenhuizen. Hierdoor zal het totaal aantal orgaandonoren toenemen.
