Wat vinden terminale patiënten en naasten belangrijk bij palliatieve zorg?: inzichten uit interviews met terminale patiënten en naasten.

Dit hoofdstuk gaat in op wat terminale patiënten en naasten zelf belangrijk vinden voor goede palliatieve zorg. Interviews met negentien terminale patiënten en 23 naasten van recent overleden patiënten wijzen uit dat goede pijn- en symptoombestrijding samen moet gaan met psychosociale zorg, spirituele ondersteuning en ondersteuning bij praktische zaken en bij rouw en verliesverwerking. Verder vinden terminale patiënten en naasten dat zorgverleners hen persoonlijke aandacht moeten geven en respect moeten hebben voor hun autonomie en waardigheid. Als daarvoor geen aandacht is, kan dat de afronding van het leven en het afscheid nemen ernstig in de weg staan. Als het mogelijk is, ontvangen patiënten en naasten palliatieve zorg het liefst in de eigen woonomgeving. Voor een goede organisatie van palliatieve zorg zijn snelheid en beschikbaarheid essentieel: vanwege de vaak plostelinge achteruitgang en de korte tijd die de patiënt nog te leven heeft, is het extra belangrijk dat professionele hulp altijd beschikbaar is en snel geleverd kan worden. Ook continuïteit van zorg en flexibiliteit van regels en procedures zijn voor terminale patiënten en naasten belangrijk. Tot slot benadrukken de auteurs in dit hoofdstuk dat 'de terminale patiënt' of 'de naaste' niet bestaat en behoeften daarom variëren. Veel is afhankelijk van de mate waarin patiënt en naasten beseffen dat het overlijkden zeer nabij is. Mensen die een vergevorderd besef van het naderend einde hebben, zijn vaak duikelijker in het uiten van hum zorgbehoeften. (aut. ref.)