Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten

Het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG) bestaat uit ruim 3500 zelfstandig wonende mensen met een chronische aandoening. Het Nivel zet het panel in voor het doen van onderzoek, om zo bij te dragen aan het verbeteren van de zorg- en leefsituatie van mensen met een chronische aandoening en/of een lichamelijke beperking.

Onderzoek met het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG)Een van de panels van het Nivel
Het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten maakt deel uit van de kennisinfrastructuur van het Nivel, die bestaat uit panels, nationale databases en monitors. Met deze kennisinfrastructuur kan het Nivel relevante informatie leveren vanuit verschillende perspectieven: dat van patiënten, cliënten en burgers, dat van de zorgaanbieders en dat van de organisatie van de zorg.

Het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG) bestaat uit zo’n 3500 mensen met een somatische chronische ziekte en/of langdurige lichamelijke beperking. De deelnemers vormen een afspiegeling van mensen met een chronische ziekte of beperking in onze samenleving. 
 

Onderzoek met het NPCG binnen het project Monitor Zorg en ParticipatieProject Monitor Zorg en Participatie
Het NPCG is onderdeel van het langlopende project Monitor Zorg en Participatie van mensen met een chronische ziekte of beperking. Dit project wordt gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. We onderzoeken hoe verschillende groepen mensen met een beperking meedoen in de samenleving. We kijken naar wat belangrijk is en of dit de kwaliteit van leven beïnvloedt.

Drie onderzoeksgebieden
Ons onderzoek is onderverdeeld in drie gebieden, die in totaal met twee Nivel-panels worden onderzocht. Onderzoek met het NPCG richt zich met op alle drie de themagebieden: participatie, zorg en inkomen en werk en inkomenspositie. Daarnaast richt het Panel Samen Leven (PSL) zich specifiek op participatie van mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking en naasten van deze groep mensen.

  • onderzoek naar maatschappelijke participatie
    met gegevens van het Panel PSL en het NPCG
    waarover we publiceren in onze Monitor Participatie
     
  • onderzoek naar zorg en ondersteuning
    met gegevens van het NPCG
    waarover we publiceren in onze Monitor Zorg
     
  • onderzoek naar werk en inkomenspositie
    met gegevens van het NPCG
    waarover we publiceren in onze Monitor Werk en Inkomen

De positie en rol van het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG) binnen het onderzoeksproject Monitor Zorg en Participatie kunnen we als volgt weergeven:

Monitor Zorg en Participatie: in totaal drie onderzoeksgebieden

Doel en resultaten van het panel Doel en resultaten van het panel
Doel van het panel is om van zelfstandig wonende mensen met een chronische aandoening of beperking informatie te verzamelen over hun zorggebruik, hun zorgbehoeften en hun participatiemogelijkheden. Uitkomsten van ons panelonderzoek delen we met beleidsmakers, zorgverleners en organisaties. Zij kunnen met die informatie hun beleid evalueren, aanpassen of vernieuwen.

Doel

Hoe werkt het panel?Hoe werkt het panel?
Voor ons onderzoek gebruiken we verschillende methodes:

  • Vragenlijsten: panelleden krijgen twee keer per jaar een vragenlijst. We stellen vragen over hun gezondheid, de zorg en ondersteuning die ze krijgen, hun deelname aan de samenleving, werk en inkomen en eventuele problemen waar ze in het dagelijks leven tegenaan lopen. Mensen met een longziekte ontvangen nog een derde vragenlijst die is afgestemd op hun aandoening.
  • Interviews en focusgroepen: een enkele keer vragen we panelleden om deel te nemen aan interviews of focusgroepen.

We publish the results of all the research conductedPublicaties
We publiceren altijd over ons onderzoek:

  • in nieuwsbrieven en jaarverslagen: alle deelnemers krijgen elk jaar een nieuwsbrief en een jaarverslag met daarin een korte samenvatting van de uitkomsten van het panelonderzoek.
  • openbaar, op de Nivel-website: de uitkomsten zijn openbaar en ook te vinden op onze website, bijvoorbeeld bij onze publicaties.
     

Jaarverslag NPCG
Jaarverslag 2018 van de Monitor Zorg en Participatie van mensen met een chronische ziekte of een beperking

Wie zitten in het panel?Wie zitten in het panel?
In het NPCG zitten mensen van vijftien jaar of ouder met een chronische aandoening en/of een lichamelijke beperking. Het komt ook voor dat mensen een beperking hebben als gevolg van een chronische ziekte.

Wie zitten in het panel?

Maximaal vier jaar lid
Leden van het NPCG blijven maximaal vier jaar lid van het panel. Vrijwel elk jaar werven we nieuwe leden om te voorkomen dat het panel te klein wordt en daardoor geen afspiegeling meer is van de groep in de samenleving.
 

PrivacyPrivacy
We vinden het belangrijk om de privacy van onze deelnemers te beschermen. Daarom zijn de gegevens van panelleden anoniem en blijven dat ook. Buitenstaanders kunnen niet zien wat individuele deelnemers hebben gezegd of hebben ingevuld in vragenlijsten.

Het Nivel gaat zorgvuldig om met gegevens en houdt zich aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Verder houden we ons aan de Gedragscode Gezondheidsonderzoek en aan de eisen van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen. Hiertoe hanteren we het Privacyreglement NPCG.
 

Wilt u ook gebruikmaken van het panel?Wilt u ook gebruikmaken van het panel?
Organisaties kunnen op verschillende manieren onderzoek doen met het NPCG:

  • Een organisatie kan leden van het NPCG bevragen; de vragen die de organisatie wil stellen worden toegevoegd aan de jaarlijkse vragenlijsten die de panelleden ontvangen.
  • Een organisatie kan gebruikmaken van eerder verzamelde gegevens.
  • Een organisatie kan het Nivel inzetten voor hulp bij het ontwikkelen van vragenlijsten, data-analyses en rapportages; vragenlijsten kunnen vervolgens worden verstuurd naar het hele panel of naar subgroepen.

Voor meer informatie over onderzoek doen met het panel kunt u contact opnemen met Juliane Menting.
 

LinksLinks
De volgende links geven een beeld van wat we zoal doen aan onderzoek:

Meer weten?Meer weten?
Voor meer informatie en vragen kunt u contact opnemen met:

Juliane Menting Voor onderzoeksvragen
Dr. Juliane Menting
Postdoc onderzoeker en projectleider Monitor Zorg en Participatie voor mensen met een chronische aandoening
[T] 030 272 96 43
[E] j.menting@nivel.nl

 

 

LOGO NPCG Voor panelleden
Voor meer informatie kunt u per mail contact met ons opnemen:
[E] npcg@nivel.nl