Richtlijn ME/CVS: draagvlak onder patiënten, 2008

Duur: februari 2008 - december 2008

Wat is ME/CVS?
ME/CVS is een aandoening, het staat voor: Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheid Syndroom.

Achtergrond
Het Kwaliteitscentrum voor de gezondheidszorg CBO en het Trimbos-instituut ontwikkelen een multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten MS/CVS.
Afgevaardigden van de ME/CVS Vereniging, de ME/CVS Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid nemen deel aan de ontwikkeling en implementatie van de richtlijn. Hun rol bij de ontwikkeling is de inbreng van het patiëntenperspectief.

Dit onderzoek vormt een aanvulling hierop; we geven een representatief beeld van de mate waarin de achterban van de drie patiëntenorganisaties de aanbevelingen in de concept-richtlijn ME/CVS onderschrijft.

Onderzoeksvragen
1. In hoeverre zijn patiënten die lid zijn van een patiëntenorganisatie het eens met de aanbevelingen uit de concept-richtlijn?
2. Hoe komt het dat sommige leden wel achter een bepaalde aanbeveling staan en andere niet? Dit geeft inzicht in de condities waaronder een bepaalde aanbeveling eventueel aanpassing behoeft.

Methode
We versturen een schriftelijke voorgestructureerde vragenlijst naar een steekproef uit de achterban van de drie patiëntenorganisaties.

Resultaat
Een overzicht van de mate waarin representatief beeld van de mate waarin de achterban van de drie patiëntenorganisaties de aanbevelingen in de concept-richtlijn ME/CVS onderschrijft.