Afgesloten
2021

Thuisblijven tot het eind: wenselijkheid en haalbaarheid van thuis blijven wonen van mensen met vergevorderde dementie in de palliatieve fase, 2020-2021

Duur: apr 2020 - mei 2021

Achtergrond
Inzicht in de perspectieven van mantelzorgers en betrokken professionals op wenselijkheid, haalbaarheid (onder meer in relatie tot veiligheid) en randvoorwaarden voor thuis blijven wonen tot en met het eind van het leven van mensen met vergevorderde dementie, is gewenst. Dergelijk inzicht kan bijdragen aan wat ‘advance care planning’. Dit is het proces waarin patiënten, naaste familie, en de verantwoordelijke zorgprofessionals (bijv. huisarts of case manager dementie) tijdig bespreken wat behoeften en wensen en verwachtingen zijn bij de zorg en wat er nodig is om daaraan te voldoen, bijvoorbeeld als het gaat om al dan niet thuis blijven tot en met het levenseinde.

Doel van onderzoek
Het doel van dit onderzoeksproject is het verkrijgen van inzicht in de wenselijkheid en haalbaarheid van en de randvoorwaarden voor thuisblijven met vergevorderde dementie tot en met het overlijden.

Onderzoeksvragen
De volgende onderzoeksvragen staan in dit onderzoek centraal:
1. In hoeverre is het volgens mantelzorgers, huisartsen en casemanagers dementie mogelijk en wenselijk om iemand met vergevorderde dementie tot het eind van leven thuis te laten wonen?
2. Wat zijn de belemmerende en bevorderende factoren en randvoorwaarden (inclusief in relatie tot patiëntveiligheid) om iemand met vergevorderde dementie tot het eind van diens leven thuis te laten wonen?
3. In hoeverre en op welke wijze verschuiven wensen en perspectieven van mantelzorgers, huisartsen en case managers dementie op thuis blijven wonen tot het eind van het leven als de dementie voortschrijdt en het overlijden dichterbij komt?
4. Hebben de genoemde personen ook signalen van de persoon met dementie zelf gekregen over (mogelijk verschuivende) wensen en perspectieven ten aanzien van thuis blijven tot het eind?

Methode
Het betreft een kwalitatief onderzoek bestaande uit interviews met mantelzorgers, huisartsen en case managers van mensen met vergevorderde dementie die thuis zijn overleden of waarbij dat de intentie was maar waarbij dat uiteindelijk niet gelukt is.

Resultaat
Wetenschappelijk artikel

Dit project wordt gesubsidieerd door
Stichting Stoffels-Hornstra
Projectpartners
Alzheimer Nederland