Kennissynthese: Patiëntenparticipatie in onderzoek. Een verkenning met voorbeelden en tools.

Onder patiëntenparticipatie in onderzoek verstaan we de deelname van patiënten aan onderzoek als partner naast wetenschappers en anderen. Hierbij wordt hun unieke ervaringskennis benut om de kwaliteit van het onderzoek te vergroten.

Patiënten meer centraal
Patiënten die participeren in onderzoek kunnen het gezichtspunt van patiënten inbrengen en geven daarmee actief sturing aan de richting van het onderzoek. Patiënten hebben ervaringskennis die ze hebben verkregen door te leven met een ziekte of aandoening en daarvoor zorg en behandeling te ontvangen. In een gezondheidszorgstelsel dat de persoon van de patiënt meer centraal wil stellen, is deze kennis in onderzoek nuttig. Het draagt er aan bij dat de resultaten betekenisvol zullen zijn voor de doelgroep. Patiëntenparticipatie in onderzoek past bij het streven om mensen meer zeggenschap te geven en bij de wens om de
maatschappelijke impact van het gezondheidszorgonderzoek te vergroten.

Onderzoekers en patiënten realiseren al participatie
In verschillende Nederlandse en buitenlandse onderzoeksprojecten wordt al patiëntenparticipatie gerealiseerd, waarvan ook een aantal bij het NIVEL. In deze synthese worden daar een aantal voorbeelden van beschrijven. Het gaat hierbij om hele diverse initiatieven met meer of minder intensieve vormen van patiëntenparticipatie. Intensiteit van participatie wordt wel uitgedrukt aan de hand van de participatieladder waarin van beneden naar boven de zeggenschap van patiënten over onderzoek toeneemt. Sommige projecten kennen een passieve vorm van participatie, andere hanteren actieve vormen waarbij patiënten de richting van het onderzoek mede bepalen. Onderzoekers die ervaring hebben
opgedaan met patiëntenparticipatie zien daar de meerwaarde van in en geven aan dat gedurende het onderzoeksproces de onmisbaarheid van patiënten in het onderzoek voor hen steeds duidelijker werd. De mensen die participeren zijn zeer verschillend. Soms zijn het individuele patiënten die deelnemen, soms lokale groepen patiënten of vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Soms betreft het burgers en gebruikers van de gezondheidszorg. Ze zijn gemotiveerd om hun ervaringen te delen met anderen en van betekenis te zijn voor andere patiënten die hetzelfde meemaken.

Patiëntenparticipatie vanaf het begin van het onderzoeksvoorstel
Een belangrijke tip is dat onderzoekers vanaf het allereerste projectidee moeten nadenken over de rol van patiënten. Participatie moet passen bij het doel van het project en zo in het onderzoek worden ingepast dat het de kwaliteit ervan verbetert. Als dat vanaf het begin wordt doordacht, krijgt de participatie van patiënten een natuurlijke plaats. Participatie vereist flexibiliteit, geld en tijd om dadwerkelijk op de inbreng van patiënten te reageren en er iets mee te doen.
Als er in een project niet aan die voorwaarden kan worden voldaan, kan dat een goede reden zijn om af te zien van patiëntenparticipatie in het betreffende project.

Methodieken en hulpmiddelen ter ondersteuning
In elk onderzoek is patiëntenparticipatie weer iets anders. Zo zijn er bij het NIVEL voorbeelden van onderzoek waarbij een vast aantal patiënten als co‐onderzoekers participeert in alle fasen van het onderzoek, bijvoorbeeld in een panel of begeleidingscommissie. Soms wordt steeds een aantal nieuwe patiënten gevraagd
om te participeren in bepaalde onderdelen van het onderzoek.
Patiëntenparticipatie wordt passend gemaakt in de verschillende projecten, maar dit betekent niet dat onderzoekers steeds het wiel hoeven uit te vinden. Er zijn al verschillende ethodieken en hulpmiddelen beschikbaar, zoals richtlijnen, ondersteunende films, espreksvormen en checklists.

Nog te zetten stappen
Er zijn bij het NIVEL al veelbelovende voorbeelden van patiëntenparticipatie. Tot nu toe is vooral gekozen voor vormen waarbij patiënten werden geconsulteerd over inhoudelijke onderwerpen. Een andere manier is dat patiënten meebeslissen over aard en werkwijze van de studies en over de implementatie van de uitkomsten van onderzoek. Om vanaf het begin van een onderzoek effectief na te denken over de participatie van patiënten is in deze kennissynthese een tool ontwikkeld die onderzoekers daarbij ondersteunt. Hierin komen vragen aan bod over het beoogde doel van participatie, de werving en vergoeding van deelnemers en de manier waarop betrokkenen kunnen participeren. Aanbevolen wordt dat
onderzoekers rapporteren over hun ervaringen met patiëntenparticipatie zodat anderen hiervan kunnen leren en er best practices worden gecreëerd. Tevens zal dat het mogelijk maken om op den duur de bijdrage van patiënten aan onderzoek en de impact ervan te evalueren. (aut. ref.)