Panel van mensen met een longziekte

Met subsidie van het Longfonds voeren we sinds 2001 de monitor zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte uit. Via een landelijk panel van mensen met astma, COPD en zeldzame longziekten verzamelen we informatie over hun zorg- en leefsituatie.

De resultaten van dit panelonderzoek zijn belangrijk voor het Longfonds, zorgverleners en -ondersteuners. Zij gebruiken de uitkomsten en aanbevelingen om de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte te verbeteren. We publiceren de resultaten van het onderzoek in trendrapportages, factsheets en wetenschappelijke artikelen.

Hoe werkt het?
De monitor haakt aan bij het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten. Paneldeelnemers krijgen drie keer per jaar een vragenlijst. We stellen vragen over de zorg die ze gebruiken, de kwaliteit van die zorg, deelname aan de samenleving, hun medicijngebruik en de eventuele problemen waar ze in het dagelijks leven tegenaan lopen als gevolg van hun ziekte. Op die manier krijgen we inzicht in hun kwaliteit van leven. We verzamelen deze informatie al meer dan vijftien jaar. Daardoor kunnen we trends in de zorg- en leefsituatie van patiënten over langere periode vergelijken en zien of het beleid van het Longfonds en andere partijen effect heeft.

Wie zitten in het panel?
Het panel bestaat uit duizend patiënten, mensen waarbij een arts astma of COPD heeft vastgesteld en mensen met een zeldzame longziekte als Alpha 1, Sarcoidose, Longfibrose of Pulmonale hypertensie. We werven panelleden via de huisarts of een patiëntenorganisatie. De leden blijven maximaal vier jaar actief binnen het panel, daarna stromen nieuwe leden in.

Betrokken organisaties
Het Nivel voert de monitor uit in opdracht van het Longfonds. Het fonds gebruikt de uitkomsten van het monitor om beleid te evalueren, bij te sturen of om nieuw beleid te maken.

Privacy
We vinden het belangrijk om de privacy van onze panelleden te beschermen. Daarom zijn de gegevens van deelnemers anoniem en blijven dat ook. Buitenstaanders kunnen niet zien wat individuele deelnemers hebben gezegd. Het NPCG maakt gebruik van een privacyreglement.

Ook gebruik maken van de monitor en ons panel?
Behalve voor het in kaart brengen van trends en veranderingen kunnen we de monitor ook gebruiken voor het beantwoorden van actuele vragen. Wilt u ook gebruik maken van data die wij verzamelen, wilt u analyses laten uitvoeren, of zelf onderzoek doen met het panel? Neem dan contact met ons op.

Meer informatie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met dr. Monique Heijmans, Projectleider NPCG, Nivel 030 2729792, E-mail: m.heijmans@nivel.nl.