Autonomie in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Respect voor autonomie wordt wel opgevat als zo min mogelijk inmenging van anderen. Maar in de laatste levensfase van iemand met een verstandelijke beperking zijn anderen juist heel belangrijk voor het respecteren van de autonomie. Hij of zij krijgt juist een stem via zorgverleners en familie. Dit schrijven onderzoekers van het NIVEL en VUmc in het Journal of Intellectual Disability Research. 

In de laatste levensfase van iemand met een verstandelijke beperking, vinden zorgverleners en familie het vaak extra moeilijk om rekening te houden met zijn of haar wensen en autonomie. Ze willen graag de beste zorg geven, maar vragen zich af op welke manier zij dit kunnen doen. Soms kiezen zij ervoor de zieke te beschermen en vermijden zij gesprekken over het naderende overlijden en de laatste wensen. De verstandelijke beperking maakt het moeilijker te spreken over ziekte en dood, en wensen en behoeften aan zorg en informatie helder te krijgen.

‘Gesprek aangaan’
NIVEL-onderzoeker Nienke Bekkema: “Zorgverleners en familie denken soms dat mensen met een verstandelijke beperking niet kunnen begrijpen hoe ze eraan toe zijn, en niet mee kunnen denken en beslissen, vaak omdat ze hen willen beschermen. Ons onderzoek laat zien dat ze – ook al kunnen ze niet altijd werkelijk een gesprek aangaan – de relatie die ze hebben, kunnen gebruiken om hun cliënt of familielid zoveel mogelijk te betrekken bij de zorg in de laatste levensfase. En zo zijn stem te laten horen.”

Kwaliteiten
Om recht te doen aan iemands autonomie is een aantal kwaliteiten nodig. Je moet de behoefte aan zorg, wensen en voorkeuren van de zieke met een verstandelijke beperking kunnen opmaken uit signalen en gedragsverandering. En informatie kunnen geven op een manier die past bij zijn of haar begripsniveau. Ook het kunnen omgaan met wensen en behoeften die botsen met die van zorgverleners en familie is een kwaliteit.

De weg wijzen
Het onderzoek maakt ook inzichtelijk hoe je iemand die moeilijk zelf kan aangeven wat hij wil een stem kunt geven. Bijvoorbeeld door aan te sluiten bij zijn manier van communiceren, zoals wanneer de familie van een man met een ernstige verstandelijke beperking aan hem uitlegt: “Zoals jij de weg kan wijzen met lopen, zo kun je die ook wijzen in het doodgaan. Je moet het zelf zeggen. Jos is een grote jongen en Jos kan zelf zeggen hoe hij dood wil. En het mag. Je mag gaan.”

Boek met laatste wensen
Of in de casus van een man die eerder met zijn zorgverleners een boek met laatste wensen had gemaakt en toen hij steeds zieker werd, aangaf daarover niet meer tevreden te zijn. Hij had het gevoel dat het boek vooral was ingevuld door anderen. Stapsgewijs vulde hij met de maatschappelijk werker opnieuw het boek in tot hij tevreden was. Uiteindelijk bleek het precies hetzelfde te zijn als eerder, maar de man was tevreden en had nu het gevoel dat hij het zelf had gedaan. 

Onderzoek
De onderzoekers interviewden 47 zorgverleners en naaste familieleden van twaalf mensen met een verstandelijke beperking die recent waren overleden. Voor dit onderzoek keken de onderzoekers specifiek naar uitspraken die raakten aan de autonomie van de overledenen. Hun resultaten sluiten aan bij een zorg-ethische visie op autonomie die, in tegenstelling tot de liberale visie, niet uitgaat van zo min mogelijk inmenging van anderen, maar juist van de kracht van relaties.

Subsidiënten
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Fonds Sluyterman van Loo
Fonds verstandelijk gehandicapten
RCOAK

Samenwerkingspartners
VUmc
Stichting Agora