Geharmoniseerde aanpak voor Long COVID in de EU is wenselijk: Variërende definities en richtlijnen belemmeren effectieve respons

Het definiëren van de aandoening Long COVID – ook wel post-COVID genoemd – blijft een uitdaging, met name vanwege het brede palet symptomen dat ermee samenhangt. Dit terwijl een duidelijke definitie van Long COVID cruciaal is voor het ontwikkelen van effectieve richtlijnen voor het behandelen van patiënten en de surveillance van de aandoening. Gezien de variabiliteit in definities die er nu is en de vrijwillige aanmelding van patiënten in de bestaande registers in de EU-lidstaten, zijn er ook geen goede schattingen van het totale aantal patiënten en de ernst van hun ziekte. Dit blijkt uit een verkennende studie uitgevoerd door het Nivel in opdracht van de Europese Commissie. Harmonisatie is wenselijk om te komen tot consistente cijfers van Long COVID en de behandeling ervan. 

Naar schatting zijn er 36 miljoen mensen in de Europese WHO-regio die aanhoudende symptomen van COVID-19 vertonen na een COVID-19-infectie te hebben opgelopen. Dit wordt ook wel ‘Long COVID’ of ‘post-COVID’ genoemd. In 2023 heeft de Europese Commissie het Network of Expertise on Long COVID (NELC) opgericht om in een EU-breed samenwerkingsverband een uniforme en effectieve respons op Long COVID te bereiken. Het EUHealthSupport Consortium, dat geleid wordt door het Nivel, heeft hiertoe een eerste verkenning uitgevoerd. 

Gehanteerde definities van Long COVID vaak in overeenstemming met WHO- of NICE-definitie

In 33 van de 34 geselecteerde EU-landen vonden we in gebruik zijnde definities van Long COVID. Meestal kwamen deze definities overeen met die van de World Health Organization (WHO) of het National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Hierbij zijn definities die refereerden aan de duur van de symptomen onderscheiden van definities die dit niet deden. Belangrijke elementen van de gevonden definities zijn onder meer tijdcriteria, aanhoudende symptomen, het uitsluiten van alternatieve diagnoses en het omvatten van een breed scala aan symptomen. De definities varieerden van elkaar op verschillende vlakken: de impact op het dagelijks leven, de betrokkenheid van orgaansystemen, de ernst van de initiële acute COVID-19-infectie en de naamgevingsconventies.

Long-COVID-richtlijnen voor diagnose en behandeling beschikbaar voor verschillende disciplines

In 21 van de 34 geselecteerde landen werden richtlijnen gevonden voor het diagnosticeren en behandelen van Long COVID. Gemeenschappelijke elementen waren onder meer het pleiten voor een multidisciplinaire aanpak, een centrale rol voor eerstelijnszorg en de focus op revalidatie. Sommige richtlijnen bevatten aanbevelingen voor doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg en vervolgtrajecten. De gevonden richtlijnen verschilden in doelgroep: ze waren gericht op zorgverleners in het algemeen, op tweedelijns (gespecialiseerde) zorg, op beleidsmakers of op interdisciplinaire ondersteuning door gemeenten. De richtlijnen verschilden ook enigszins in het benoemen van de specifieke symptomen en van de orgaansystemen die door Long COVID kunnen worden aangetast.

Long-COVID-surveillancesystemen in een aantal EU-landen in ontwikkeling

Bij het in kaart brengen van de actuele Long-COVID-surveillance vonden we negen Long-COVID-registers, te weten in Australië, Duitsland, Spanje, Zweden, Nederland, Duitsland, Tsjechië, Nieuw-Zeeland en de Verenigde Staten. In sommige landen – waaronder Bulgarije, Italië, Duitsland en Ierland – zijn er klinische centra voor Long-COVID-patiënten van waaruit gegevens worden verzameld; dit dient als alternatieve bron van informatie over de Long-COVID-populatie. Daarnaast doen verschillende landen cohortstudies over Long-COVID-patiënten. Het feit dat er geen eenduidige manier is om Long COVID te definiëren en registreren beperkt de mogelijkheden om tot consistente cijfers te komen en om overstijgende lessen te leren hoe Long COVID zich ontwikkelt. Dit onderstreept het belang om snel te komen tot een eenduidige definitie.

Over het onderzoek

De verkennende studie is opgezet om inzicht te geven in de huidige stand van zaken van drie aspecten omtrent Long-COVID: Long-COVID-definities; richtlijnen en kennis over diagnose en behandeling van Long COVID; surveillancesystemen in EU-lidstaten en daarbuiten. Het Nivel voerde de studie uit binnen het EUHealthSupport Consortium, in samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen. Het onderzoek was onderdeel van de wetenschappelijke ondersteuning van het ‘Network of Expertise on Long COVID (NELC)’ van de Europese Commissie.

Het project is gefinancierd door de European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) in opdracht van het Directoraat-generaal voor Gezondheid en Voedselveiligheid (DG SANTE).