Help ook de jonge gezinsleden van de patiënt

Honderdduizenden kinderen in Nederland groeien op met een zieke of gehandicapte broer, zus of ouder. In de hulpverlening ligt de nadruk op de ‘patiënt’. Maar de gezinssituatie trekt ook een wissel op de gezonde kinderen.
ADHD of verslaafd
Opgroeien met een ziek of gehandicapt familielid kan veel eisen van kinderen. Sommigen doen veel huishoudelijke taken, zoals wassen, koken, de boodschappen. Anderen hebben niet direct een taak in het huishouden, maar maken zich wel zorgen over het familielid of de gezinssituatie. NIVEL-onderzoeker Anke de Veer: “Alleen al het opgroeien met een broer of zus die autistisch is of ADHD heeft, spastisch is of verslaafd, heeft gevolgen voor de andere kinderen in het gezin. Deze kinderen krijgen vaak minder aandacht en ze passen soms hun gedrag aan. Hetzelfde geldt voor kinderen van een ouder met kanker, een handicap, verslaving, depressie of andere psychische stoornis. De hulpverlening is gericht op de zieke ouder of het zieke kind, niet op de andere gezinsleden.”

Mantelzorg ondersteunen
Binnen de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) wil de overheid de mantelzorg stimuleren en is de insteek vooral hoe de omgeving de patiënt kan helpen. Maar deze jonge mantelzorgers moet je juist ontlasten en ondersteunen, betoogt De Veer. “Als je in zo’n gezin opgroeit, beïnvloedt dat je ontwikkeling. De ene keer pakt dat positief uit, de andere keer negatief. De prestaties op school kunnen eronder lijden, door meer verzuim of een achterstand in het huiswerk.”

Informatie en lotgenoten
Deze kinderen hebben soms extra ondersteuning nodig en daarbij zijn vier elementen belangrijk, zo blijkt uit onderzoek dat het NIVEL deed met subsidie van de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerzorg, Mezzo. Allereerst moet de gezinssituatie en de rol van het kind daarin worden herkend. Daaruit kan blijken dat sommige kinderen ontlast zouden kunnen worden. Verder is het belangrijk de kinderen informatie te geven, bijvoorbeeld of de ziekte levensbedreigend is. Kinderen kunnen ook steun ervaren van lotgenoten, doordat ze zien dat er anderen zijn in eenzelfde situatie en zij daarover kunnen praten. Inmiddels is Mezzo al begonnen met het ontwikkelen van een samenhangend ondersteuningsaanbod van Steunpunten Mantelzorg.

Onderzoek
Om zicht te krijgen op de gevolgen van het opgroeien met een ziek familielid en de ondersteuning die mantelzorgers daarbij nodig hebben, deed het NIVEL een literatuuronderzoek en voerde het secundaire analyses uit op data van Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG). Bovendien werd een bijeenkomst met experts georganiseerd.

Subsidiënt
 

• Mezzo