Kind met kanker kan volwassen keuzes maken

Bij gesprekken over kanker bij kinderen en het bespreken van de behandelmogelijkheden, moeten zorgverleners een balans zoeken tussen de wensen van de ouders en die van het kind, omdat hun behoeften aan informatie en meebeslissen kunnen verschillen. Dit stellen onderzoekers van het NIVEL en de universitair medische centra van Groningen, Nijmegen en Rotterdam in een publicatie in Psycho-oncology.Volgens de richtlijnen moeten kinderen met kanker informatie krijgen over hun ziekte en behandeling. Vanaf 12 jaar mogen ze meebeslissen met de ouders. Kinderen vanaf 16 jaar mogen zelf beslissen hoe ze behandeld willen worden en of ze nog wel behandeld willen worden. Ouders kunnen zich grotendeels vinden in deze richtlijnen, maar niet alle kinderen zijn het hiermee eens.

Afschermen
NIVEL-onderzoeker Marieke Zwaanswijk: “Veel ouders hebben de neiging kinderen af te schermen, bijvoorbeeld jonge kinderen of kinderen die snel bang zijn. En soms willen kinderen ook niet alles weten. Ik heb bijvoorbeeld een kind meegemaakt dat halverwege het gesprek met de arts zijn ipod inplugde. Maar er zijn er ook die zeggen: ‘Dit gaat over mij, ik wil alles weten.’ Ouders kiezen vaak voor een voorgesprek, en daarna komt het gesprek met het kind. Maar veel – vooral oudere – kinderen willen dan precies weten wat er is voorbesproken. Je moet dan oppassen voor achterdocht.”

Meebeslissen
Het meebeslissen van kinderen kan variëren van bijvoorbeeld de keuze voor een roesje bij pijnlijke onderzoeken, tot de keuze voor iets langer leven met een ingrijpende en vervelende behandeling of juist afzien van die behandeling. Vooral oudere kinderen willen die beslissingen ook zelf kunnen nemen. Marieke Zwaanswijk: “Zeker als kinderen al langer behandeld zijn, weten ze er al zoveel van af dat zij een andere afweging kunnen maken dan hun ouders.”

Situatieschetsen
In het onderzoek zijn aan een groep ouders, kinderen met kanker en kinderen die kanker hebben overleefd zogenoemde vignetten voorgelegd. Dit zijn korte realistische situatieschetsen waarbij gevraagd wordt: hoe zou je reageren in de genoemde situatie? Naast de oordelen over informatie en meebeslissen, bleek voor alle deelnemers aan het onderzoek de empathie van de arts belangrijk. Ze willen dat de arts in de gesprekken aandacht besteedt aan hun gevoelens, zoals angst of verdriet.

Het onderzoek is uitgevoerd met subsidie van KWF-kankerbestrijding. 

Samenwerkingspartners
- UMC St Radboud
- Erasmus MC
- UMC Groningen