Leren van bestaande gegevens over palliatieve zorg

Ongeveer driekwart van de mensen die in 2017 overleden, behoort tot de doelgroep van palliatieve zorg. In de laatste maand van hun leven komen acute ziekenhuisopnames, bezoeken aan de spoedeisende hulp (SEH) en huisartsenposten nog frequent voor. Dit blijkt uit gegevens afkomstig uit het nieuwe informatiesysteem dat het Nivel in samenwerking met verschillende Expertisecentra Palliatieve Zorg en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft opgezet, met subsidie van ZonMw. Het systeem bevat gekoppelde gegevens uit huisartsenregistraties, ziekenhuisregistraties en bevolkingsstatistieken.

Van de ruim 150.000 personen die in 2017 overleden in Nederland, stierven er bijna 110.000 (73%) aan een aandoening die veelal gepaard gaat met een ziekbed en een behoefte aan palliatieve zorg.

Een derde heeft nog ziekenhuisopname in laatste levensmaand
Het beleid is erop gericht om mensen palliatieve zorg te geven op hun plaats van voorkeur, die meestal ‘thuis’ is. Dat lukt niet altijd. In 2017 had ongeveer een derde (32%) van de mensen die behoren tot de doelgroep van palliatieve zorg in de laatste maand voor overlijden nog een of meer ziekenhuisopnames. Bij 86% van deze ziekenhuisopnames ging het om een acute opname. Opgenomen patiënten verbleven gemiddeld ruim zeven dagen in het ziekenhuis in de laatste maand voor overlijden.
Daarbij is er wel verschil tussen patiëntengroepen: het percentage acute ziekenhuisopnames was veel hoger onder mensen die stierven aan een chronische leveraandoening, een chronische luchtwegaandoening of een CVA en onder personen jonger dan 18 jaar, dan onder personen die overleden aan dementie en 85-plussers.

Ook andere acute vormen van zorg komen regelmatig voor
In 2017 bezocht bijna een kwart (24%) van de mensen die behoren tot de doelgroep van palliatieve zorg in de maand voor overlijden de spoedeisende hulp (SEH). Bij mensen met een leveraandoening was het percentage dat op de SEH kwam het hoogst.
Ook de huisartsenposten (buiten kantooruren) werden veel bezocht of geconsulteerd. Bij 57% van de patiënten die tot het einde van hun leven stonden ingeschreven bij een huisarts was er in de laatste levensmaand nog contact met een huisartsenpost. Bij mensen met kanker was dat relatief vaak het geval. Belangrijke redenen voor contact met de huisartsenpost waren een (naderend) overlijden en benauwdheid.

Feiten en cijfers interessant voor beleidsmakers, patiëntenorganisaties en zorgverleners
Beleidsmakers, belangenbehartigers van patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals kunnen van deze gegevens leren en met elkaar in gesprek gaan over het aanbod en de kwaliteit van palliatieve zorg: wordt de juiste zorg geboden? En wordt deze zorg op de juiste plek geboden? Essentieel is dat het informatiesysteem de komende jaren wordt verrijkt met nieuwe gegevens.

Over het project
Doel van het nieuwe informatiesysteem is om met gebruik van bestaande gegevens meer inzicht te krijgen in aanbod en kwaliteit van palliatieve zorg, zonder dat dit extra registratielast teweegbrengt bij patiënten of zorgverleners. We koppelden doodsoorzakenstatistieken van het CBS met gegevens uit Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn en uit de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg. Begin 2020 was 2017 het meest recente jaar waarover alle drie die gegevensbronnen informatie bevatten. Voor het identificeren van de palliatieve zorgpopulatie, selecteerden we de personen die zijn overleden aan kanker, hartaandoeningen (chronisch), luchtwegaandoeningen (chronisch), CVA, nieraandoeningen (chronisch), leveraandoeningen (chronisch), dementie/seniliteit, neurodegeneratieve aandoeningen en hiv/aids.