Nivel: Mantelzorgers waarderen online ondersteuning op maat door dementieverpleegkundige
Nieuws
05-11-2019
Mantelzorgers waarderen online ondersteuning op maat door dementieverpleegkundige

Zelfmanagement is belangrijk voor mantelzorgers van mensen met dementie, bijvoorbeeld om adequaat om te gaan met het veranderd gedrag van de naaste met dementie. De online interventie die is ontwikkeld om zelfmanagement bij deze mantelzorgers te ondersteunen, is geëvalueerd door onderzoekers van het Nivel, AmsterdamUMC, Geriant, Trimbos-instituut en Alzheimer Nederland. Mantelzorgers blijken de online zelfmanagementondersteuning op maat die zij van een dementieverpleegkundige ontvangen, zeer te waarderen.

Bij dementie is er vaak sprake van veranderd gedrag. De persoon met dementie is bijvoorbeeld achterdochtig, agressief, lusteloos of onrustig geworden en is vaak veel afhankelijker dan voorheen. Het is belangrijk om mantelzorgers zelfmanagementondersteuning te bieden, zodat zij adequaat omgaan met dergelijke problemen in het dagelijks leven.

Online zelfmanagementondersteuning via e-mailcontact, video’s en e-bulletins
De onderzoekers ontwikkelden een online interventie om zelfmanagement bij mantelzorgers van mensen met dementie te ondersteunen. De interventie bestond uit drie elementen. Ten eerste e-mailcontacten op maat tussen mantelzorgers en een dementieverpleegkundige. Om de verpleegkundige handvatten te bieden voor de persoonlijke ondersteuning en advisering van de mantelzorger, is het 'Interventieprotocol voor (dementie)verpleegkundigen' ontwikkeld.
Ten tweede kregen mantelzorger de online video’s 'Omgaan met veranderend gedrag bij dementie' aangeboden. Aan de hand van deze video’s over verschillende gedragsveranderingen kregen zij tips om goed met het gedrag van hun naaste om te gaan.
Ten derde ontvingen de mantelzorgers e-bulletins met informatie over veranderingen in gedrag en hoe ermee om te gaan.

Veel waardering voor e-mailcontacten
Uit de procesevaluatie van de online interventie kwam naar voren dat mantelzorgers vooral de e-mailcontacten met de dementieverpleegkundigen zeer waardeerden. Ze vonden het fijn dat de ondersteuning was toegespitst op hun specifieke situatie. Ook voelden de mantelzorgers zich erkend in hun belangrijke rol en soms ook zware situatie. Ten slotte bleken de mantelzorgers veel waarde te hechten aan de positieve bevestiging van de verpleegkundige over hoe zij reageerden op het gedrag van hun naaste.

Essentieel is omgaan op individuele vragen
De procesevaluatie bood ook inzichten in wat belangrijk is voor online zelfmanagementondersteuning bij het omgaan met veranderd gedrag. Belangrijk is dat verpleegkundigen aansluiten bij de individuele problemen en vragen van de mantelzorger. Algemeen geformuleerde adviezen werken meestal niet. De mantelzorger zelf laten benoemen wat het probleem is, moet het startpunt van de ondersteuning zijn. Daarnaast dient de verpleegkundige in het e-mailverkeer duidelijk en realistisch te zijn. Een van de concrete tips is bijvoorbeeld de mantelzorger altijd te laten weten wanneer deze een reactie kan verwachten.

Het onderzoek
De procesevaluatie van de online interventie maakte deel uit van het promotieonderzoek van Judith Huis in het Veld en is een onderwerp van haar proefschrift ‘Taking Care Together’. Voor de evaluatie zijn interviews met twaalf mantelzorgers gevoerd. Ook is het aantal kliks door mantelzorgers naar de e-bulletins en de online video’s bijgehouden en geanalyseerd. In het onlangs uitgekomen artikel ‘Process Evaluation of Nurse-Led Online Self-Management Support for Family Caregivers to Deal With Behavior Changes of a Relative With Dementia (Part 1): Mixed Methods Study’ in de Journal of Medical Internet Research – geschreven door onderzoekers van het Nivel, AmsterdamUMC, Geriant, Trimbos-instituut en Alzheimer Nederland – worden de ervaringen met online zelfmanagementondersteuning beschreven.

Kennisclips voor mantelzorgers en verpleegkundigen
Mede op basis van de inzichten uit de procesevaluatie zijn er drie online ‘Kennisclips’ ontwikkeld in een samenwerkingsverband tussen AmsterdamUMC, het Nivel en Hogeschool InHolland, met subsidie van ZonMw. De videoclips kunnen worden ingezet in het onderwijs aan verpleegkundigen (kennisclip 1, 2 en 3). De clips volgen elkaar op; de onderwerpen zijn:

Subsidiegever: ZonMw, programma ‘Tussen Weten en Doen II’
Samenwerkingspartners: het Nivel, AmsterdamUMC, Geriant, Trimbos-instituut en Alzheimer Nederland