Minder gesprekken over beslissingen rond levenseinde met laag opgeleide patiënten

Zorgverleners praten minder met patiënten over beslissingen rondom het levenseinde als hun patiënt laag opgeleid is. Het gaat dan bijvoorbeeld over hoe een patiënt aankijkt tegen doorgaan of stoppen van een levensverlengende of palliatieve sedatie. Dit blijkt uit een kennissynthese van het NIVEL naar sociale ongelijkheid in de palliatieve zorg.

Opleidingsniveau blijkt een rol te spelen bij hoe patiënten en naasten de palliatieve zorg ervaren en op de mate waarin er met hen wordt gesproken over beslissingen aan het levenseinde. Uit de kennissynthese blijkt dat zorgverleners daarover minder gesprekken voeren met patiënten met hooguit basisonderwijs. Patiënten en hun naasten voelen zich waarschijnlijk beter gehoord en ervaren meer regie over hun zorg en resterende leven wanneer ze actiever geïnformeerd worden en hun wensen bespreekbaar zijn.

De auteurs zagen geen verschillen tussen hoger en lager opgeleide mensen in het aantal contacten met hun huisarts aan het eind van het leven. Er is ook geen relatie tussen al dan niet thuis overlijden en het opleidingsniveau van de patiënt. Ongelijkheid lijkt dus niet zo zeer te zitten in de hoeveelheid zorg, maar in de ervaren kwaliteit van zorg. De auteurs raden zorgverleners dan ook aan om bij de laagst opgeleide patiënten en naasten alert te zijn op de kwalitatieve zorg.

Minder respect voor autonomie
Lager opgeleide patiënten ervaren minder vaak dat zorgverleners respect hebben voor hun autonomie. Hier gaat het bijvoorbeeld over mee kunnen beslissen in de zorg en rekening houden met de wensen van de patiënt. Ook laag opgeleide nabestaanden noemen soortgelijke ervaringen: zij zijn relatief slecht te spreken over de mate waarin de zorgverleners respect toonden voor hun autonomie. Overigens ervaren hoog opgeleide patiënten, met minimaal een hbo-diploma, ook minder respect vanuit de zorgverleners voor hun autonomie dan de patiënten met gemiddelde opleiding (mbo).

Minder aandacht voor psychosociaal en spiritueel welbevinden
Nabestaanden met hooguit basisonderwijs ervaren ook minder aandacht voor hun psychosociaal en spiritueel welbevinden vanuit de zorgverleners dan nabestaanden met een gemiddelde opleiding. Er is bijvoorbeeld weinig aandacht voor hun gevoelens en zorgervaringen en voor hun levensovertuiging. Ook de nabestaanden met een hbo- of universitaire opleiding waren hier overigens minder over te spreken dan de nabestaanden met een vmbo- of mbo-opleiding.

Praten over beslissingen
Als iemand in de laatste fase van het leven is moeten er vaak besluiten genomen worden over bijvoorbeeld doorgaan of stoppen van een levensverlengende behandeling, of het ophogen van pijnmedicatie met een mogelijk levensverkortend effect, of palliatieve sedatie. Volgens het landelijke Kwaliteitskader Palliatieve Zorg moet de zorgverlener daarover in gesprek gaan met de patiënt en de betrokken naasten. Dit leidt tot besluiten die het beste passen bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt in die fase van zijn leven.

Methode
Voor deze kennissynthese zijn drie soorten informatiebronnen gebruikt:

1. Veertien systematische literatuurstudies van bestaand onderzoek naar verschillen in de kwaliteit van de palliatieve zorg en/of de plaats van overlijden en de beïnvloedende factoren of oorzaken;
2. Secundaire analyses van gegevens over de kwaliteit van de palliatieve zorg verzameld met de CQ-index palliatieve zorg, een vragenlijst ingevuld door patiënten of nabestaanden in Nederland;
3. Literatuur over Nederlands en internationaal onderzoek naar de kwaliteit van palliatieve zorg voor twee specifieke doelgroepen die relevant zijn in het kader van sociale ongelijkheid: mensen die dak-of thuisloos zijn en mensen die een niet-westerse achtergrond hebben.