Nieuw informatiesysteem geeft inzicht in kwaliteit palliatieve zorg

Om de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren is informatie over de huidige kwaliteit van die zorg van groot belang. Het aanleveren van zorggegevens, wat de basis vormt voor het opstellen van deze informatie, moet bij voorkeur geen extra registratiedruk voor professionals én geen extra belasting voor patiënten met zich meebrengen. Daarom heeft het Nivel in samenwerking met Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland (PalZon) het Informatiesysteem Palliatieve Zorg opgezet. Dit systeem bevat koppelingen van bestaande bevolkingsgegevens met routinematige registraties van huisartsen en ziekenhuizen. De informatie uit eerder gepubliceerde factsheets is nu gebundeld in een rapport met daarin ook reflecties op de doorontwikkeling van het Informatiesysteem in de toekomst.

In 2017 overleden bijna 110.000 personen aan een aandoening die vaak gepaard gaat met een behoefte aan palliatieve zorg; dit is 73% van alle overledenen in dat jaar. Iets meer dan een derde (36%) van de doelgroep van palliatieve zorg overleed thuis en 20% in het ziekenhuis (factsheet 1). Daarbij is er wel verschil tussen patiëntengroepen: van de groep mensen die overleden aan kanker bijvoorbeeld stierf ruim de helft (54%) thuis, terwijl maar een kwart van de degenen die overlijden aan een leveraandoening thuis stierf. Ziekenhuisopnames kwamen frequent voor aan het levenseinde. Ongeveer een derde (32%) van de doelgroep van palliatieve zorg werd een of meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis in de laatste levensmaand. Voor een groot deel ging het om acute ziekenhuisopnames (factsheet 2).

Aan de behoefte van de meeste mensen om tot het eind thuis te blijven, wordt dus niet altijd voldaan. Ziekenhuisopnames zijn aan het eind van het leven geen zeldzaamheid. Toch weten we dat, vergeleken met veel andere West-Europese landen, Nederland goed scoort qua percentage thuisoverlijdens. In België bijvoorbeeld sterft van de groep mensen met kanker als doodsoorzaak maar ongeveer een derde thuis. In Nederland ligt dit percentage op ongeveer 50 procent.Prof. Dr. Anneke FranckeProgrammaleider Verpleging, Verzorging en Ouderenzorg

Contacten met huisarts nemen toe kort voor overlijden
Een van de verklaringen waarom er in Nederland relatief meer thuisoverlijdens zijn dan in buurlanden, is dat huisartsen in ons land een centrale rol hebben in de palliatieve zorg. Naarmate het overlijden dichterbij komt, nemen de contacten met een huisarts toe, zo blijkt uit de gegevens in het Informatiesysteem. Personen die tot hun overlijden stonden ingeschreven bij een huisartsenpraktijk hadden gemiddeld 6,3 contacten met de huisarts gedurende de hele laatste levensmaand. Ook waren er veel contacten buiten kantooruren: ruim de helft van de patiënten die tot het einde van hun leven stonden ingeschreven bij een huisarts had contact met een huisartsenpost in de laatste levensmaand. De belangrijkste redenen hiervoor waren (naderend) overlijden en benauwdheid (factsheet 1).

Vaak recepten voor medicatie met twijfelachtige waarde
Medicatie die voor patiënten met een goede levensverwachting klinisch relevant is, kan soms aan het eind van het leven geen of twijfelachtige klinische waarde hebben. Toch worden deze medicijnen vrij vaak voorgeschreven (factsheet 3). In de laatste drie levensmaanden kreeg binnen de doelgroep van palliatieve zorg 45% een herhaalrecept en 15% een eerste recept voor medicatie met geen of twijfelachtige klinische waarde.

Meer gegevens over het patiëntenperspectief nodig
In het rapport komt een evaluatie van het Informatiesysteem Palliatieve Zorg aan bod. Om verschillende redenen dient dit een ‘groeimodel’ te zijn. Ten eerste omdat er continu actuele gegevens en nieuwe gegevensbronnen aan gekoppeld moeten kunnen worden. Ten tweede omdat het systeem in de toekomst ook informatie moet bevatten over het patiëntenperspectief op de kwaliteit van palliatieve zorg, om de zorg uiteindelijk nog beter aan te laten sluiten bij de behoeften van de patiënt.

Een eerste noodzakelijke stap om gegevens over het patiëntenperspectief in het informatiesysteem te kunnen opnemen, betreft uniforme registraties in de praktijk. Zorgverleners registeren nu nog niet uniform hoe patiënten de kwaliteit van zorg ervaren. Ook registreren zij op verschillende manieren of een patiënt last heeft van symptomen. Om extra registratielast te voorkomen adviseer ik om te beginnen met een beperkt aantal relevante items, bijvoorbeeld zorgtevredenheid en de symptoomlast die patiënten ervaren. Als professionals op eenzelfde manier items over het patiëntenperspectief documenteren, kan die informatie op termijn ook in het Informatiesysteem terechtkomen. Prof. Dr. Anneke FranckeProgrammaleider Verpleging, Verzorging en Ouderenzorg

Over het Informatiesysteem Palliatieve Zorg
De resultaten zijn gebaseerd op eigen berekeningen van het Nivel met bestaande gegevens uit verschillende bronnen. Het gaat om gegevens uit 2017 afkomstig van het Centraal Bureau voor de Statistiek betreffende: doodsoorzaken, datum van overlijden en persoonskenmerken. Deze gegevens werden gekoppeld aan gegevens van de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg en gegevens van huisartsen en huisartsenposten van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. In de toekomst zullen deze gegevens worden geactualiseerd, zodat ook trends zichtbaar zijn. Het onderzoek is gesubsidieerd door ZonMw-Palliantie.