Nieuw programma Advance Care Planning voor zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve zorg

Door tijdig het gesprek te voeren over de zorg en behandelingen in de palliatieve fase, ofwel advance care planning (ACP), is de kans op onvoorziene situaties kleiner. Veel zorgverleners vinden het lastig hierover te beginnen, zeker als de cliënt een verstandelijke beperking heeft. Het Nivel en Koraal, een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, hebben met subsidie van ZonMw een programma ontwikkeld dat zorgverleners hierbij helpt. 

Het ACP-programma houdt in dat zorgverleners, cliënten en naasten regelmatig met elkaar praten over de zorg en de medische behandelingen die mogelijk nodig zijn in de toekomst. Dit versterkt de regie van de cliënt en zorgt voor minder onvoorziene situaties, wat op zijn beurt de kwaliteit van leven ten goede komt. Centraal in het ACP-programma staat communicatie tussen cliënt, naaste en zorgverlener. Het programma kent drie onderdelen: een training voor zorgverleners gegeven door gespecialiseerde artsen, een informatiepakket met literatuur en ACP-hulpmiddelen en een follow-up-gesprek over de toepassing van ACP.

Inzetten ACP bij mensen met een verstandelijke beperking is lastig
ACP in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is niet vanzelfsprekend. Dit heeft onder meer te maken met de vaak moeilijke communicatie met de cliënten, de terughoudendheid van zorgverleners om juist met deze cliënten over een naderende dood te spreken en het relatief grote aantal mensen dat betrokken is in de zorg aan de cliënt . Ook vinden zorgverleners het lastig om het juiste moment voor een dergelijk gesprek te bepalen. 

ACP-programma toepasbaar als incompany-training en in zorgopleidingen
Het programma kan incompany worden gegeven aan multidisciplinair samengestelde groepen professionals (vanaf mbo-niveau) die zorg verlenen aan cliënten met een verstandelijke beperking . Ook kan het programma een onderdeel zijn van een zorgopleiding op hbo- of wo-niveau.

Het onderzoek
Aan de hand van de methodiek van co-creatie zijn samen met artsen, zorgverleners, naasten en cliënten met een verstandelijke beperking de onderdelen van het ACP-programma ontwikkeld. Hiertoe is onderzoek gedaan op drie vlakken: een systematische literatuurstudie; een dossieronderzoek en diepte-interviews met cliënten, naasten en zorgverleners over hun wensen en voorkeuren voor ACP. Het programma is vervolgens getest op zes locaties voor zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. 

Contactpersonen Koraal: Annemieke Wagemans of Anique Vogel: 043 - 356 8700.
Contactpersoon Nivel: Anke de Veer: 030 - 272 9764.