Nivel neemt deel aan internationaal Sjögren-onderzoek

Het Nivel doet mee aan het Europese onderzoeksproject HarmonicSS, dat gericht is op de verbetering van de zorg voor patiënten met het primair syndroom van Sjögren (pSS). Daarvoor zetten we gegevens uit de Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn in en doen we onderzoek naar inzichten van huisartsen over de behandeling.

Binnen het project wordt de kennis en ervaring van huisartsen op het gebied van Sjögren gebundeld. We brengen in kaart hoe huisartsen uit verschillende landen omgaan met de diagnostiek en behandeling van pSS-patiënten. Hiertoe hebben we een vragenlijst ontwikkeld. Met de uitkomsten van de vragenlijststudie zullen specialisten, beleidsmakers en onderzoekers die deelnemen aan dit project aanbevelingen opstellen om de zorg voor pSS-patiënten te verbeteren.

Wij zoeken huisartsen voor deelname aan het onderzoek
Wij zoeken huisartsen die ons – door het invullen van onze vragenlijst – inzicht willen geven in hun kennis op het gebied van Sjögren en willen deelnemen aan een internationale workshop ter verbetering van de diagnostiek en behandeling van Sjögren-patiënten.

Workshop voor huisartsen
Samen met EU-partners FIIBAP Madrid en Sant’ Anna School of Advanced Studies Pisa organiseert het Nivel een internationale workshop voor huisartsen, ter verbetering van de diagnostiek en zorg voor patiënten met het primair Sjögren-syndroom. De workshop vindt plaats bij het Nivel op zaterdag 18 januari 2020 van 10:00 tot 15:00 uur.

Meer weten of deelnemen? Lees onze uitnodiging voor deelname!

Onderzoeksproject HarmonicSS
HarmonicSS is een EU-gefinancierd project, waarin patiënten met het primaire syndroom van Sjögren (pSS) op regionaal, nationaal en internationaal vlak worden onderzocht, met als doel om de behandeling te verbeteren en beleidsmakers te ondersteunen. Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn stelt routinematig geregistreerde elektronische gegevens over zorggebruik beschikbaar om vroegdetectiemodellen te ontwikkelen of populatieverschillen voor zeldzame ziekten zoals pSS te schatten. pSS is een onder-gediagnosticeerde, langdurige auto-immuunziekte die de vochtproducerende klieren van het lichaam aantast. Meer informatie over dit project kunt u raadplegen via de website HarmonicSS.eu.