Onderzoek biedt handvatten voor de inrichting van een afsprakenstelsel voor een register met routine zorgdata uit de mondzorg

Hoewel de mondzorg 3,5% van de nationale zorguitgaven beslaat, ontbreekt in Nederland inzicht in de kwaliteit van mondzorg en mondgezondheid. Dit komt onder andere door het ontbreken van een landelijk register met routine mondzorgdata. Voor zo’n register is een duidelijke governancestructuur nodig met daarin afspraken over wie wat mag met welke gegevens en onder welke voorwaarden. Onderzoek van het Nivel en RadboudUMC toont brede steun onder belanghebbenden voor de oprichting van een dergelijk register. Deze steun geldt onder voorwaarde dat randvoorwaarden worden meegewogen, zoals afstemming over het doel, eenduidige registratie door zorgprofessionals en privacybescherming.

Routine zorgdata zijn gegevens die zorgprofessionals routinematig vastleggen in elektronische patiëntendossiers. Het grootschalig hergebruik hiervan voor wetenschappelijk of beleidsmatig onderzoek wordt steeds belangrijker in de gehele gezondheidszorg en dus ook in de mondzorg. Voor dit zogenaamde secundaire gebruik worden gegevens vaak centraal gebundeld in een register. Met de groeiende erkenning van het belang van secundair gebruik van gegevens en de ontwikkeling van dergelijke registers neemt ook de noodzaak toe voor duidelijke afspraken over wie welke gegevens mag gebruiken en met welk doel.

Draagvlak is groot, maar succes van register is afhankelijk van aantal voorwaarden

Vertegenwoordigers van beroepsverenigingen en kennis- en opleidingsinstituten en mondzorgprofessionals zelf zien zeker de meerwaarde van een register met mondzorggegevens, maar hebben soms twijfels. Vooral wet- en regelgeving, privacybescherming en eenduidige registratie worden regelmatig als cruciale voorwaarden genoemd. Momenteel wordt in de mondzorg weinig structureel vastgelegd in medische dossiers, wat onduidelijkheid geeft over wat er aan onderzoek mogelijk is. Op dit vlak is voor mondzorgprofessionals winst te behalen, want naast het doen van onderzoek, komt dit ook de kwaliteit van de mondzorg voor de patiënt ten goede. De mogelijk hogere administratielast wordt echter wel als bezwaar gezien.

Een register met gegevens uit de mondzorg biedt veel mogelijkheden voor onderzoek naar de mondzorg en is een belangrijke stap richting een lerend mondzorgsysteem. Voor zo’n register is het wel essentieel om goeie afspraken te maken over wie wat mag met welke data onder welke voorwaarden

Dr. Isabelle Bos

Senior onderzoeker Zorgdata en het Lerend Zorgsysteem en Eerstelijnszorg

Verschillende scenario’s mogelijk voor het inrichten van een governancestructuur

Er is geen pasklare oplossing voor governance van een register met routine zorgdata. Dit hangt af van veel verschillende factoren. Uit het onderzoek blijkt dat het van belang is om adviserende commissies in te richten die op verschillende aspecten toezicht houden: een vakinhoudelijke commissie die oordeelt over inhoud en relevantie van gebruik en een privacy commissie die toezicht houdt op de waarborging van de privacy en veiligheid. Daarnaast moet eindverantwoordelijkheid voor het register worden aangewezen. Het rapport biedt hier diverse scenario’s voor. Het  mondzorgveld is nu aan zet om te bepalen welke het beste past.

Over het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is het in kaart brengen van belangen, overwegingen en opvattingen van belanghebbenden over het opzetten van mondzorgregister met routinematig verzamelde data uit de mondzorg. Om dit te onderzoeken hebben wij 18 belanghebbenden - waaronder tandartsen, een mondhygiëniste, data protection officiers en bestuurders van opleidingsinstituten - gesproken in een focusgroep of via interviews. Dit onderzoek is uitgevoerd binnen het project ORANGE-FORCE van het ORANGE-Health consortium dat wordt gefinancierd door Health ~ Holland.