Nieuws
Patiëntenorganisaties en nieuwe medicijnen
Wat doen Europese patiëntenorganisaties om nieuwe medicijnen vergoed te krijgen voor hun achterban? Een verkennend onderzoek.Over de rol van patiëntenorganisaties bij het beschikbaar komen van nieuwe medicijnen is weinig bekend. Het NIVEL deed een verkennend onderzoek naar de rol die patiëntenorganisaties in Nederland en omringende landen in dit proces spelen. Het onderzoek werd toegespitst op patiëntengroepen waarvoor de laatste jaren nieuwe medicijnen op de markt kwamen, zoals patiënten met diabetes, hart- en vaatziekten, astma/COPD, multiple sclerose, de ziekte van Addison en Cushing, de ziekte van Parkinson en ADHD.
Mix
De Europese patiëntenorganisaties blijken hun belangenbehartigende rol divers in te vullen. De meeste beperken zich tot het deelnemen aan inspraakrondes en het schrijven van brieven aan instanties die over de vergoedingen beslissen. Af en toe levert dit verrassende resultaten op en worden nieuwe medicijnen of behandelingen inderdaad vergoed. Zodra het proces van belangenbehartiging ingewikkelder wordt, zijn er maar weinig patiëntenorganisaties die dat kunnen behappen. Vooral de grotere organisaties kunnen een mix aan activiteiten inzetten en zij boeken ook de beste resultaten.
Sleutel
Al bereiken de patiëntenorganisaties niet altijd hun doelen, de meeste zijn toch tevreden met de behaalde resultaten. Ze noemen een goede voorbereiding, samenwerking en regiefunctie als sleutel tot succes. Voor kleinere organisaties is het door hun geringe omvang moeilijker een rol van betekenis te spelen bij het beschikbaar komen van nieuwe medicijnen, maar ook hun inspanningen worden regelmatig beloond.
Symposium
Het onderzoek is uitgevoerd met subsidie van GlaxoSmithKline. De resultaten worden gepresenteerd tijdens een symposium voor en door patiëntenorganisaties in Zeist op 23 januari 2007. Het symposium wordt voorgezeten door de heer Wientjens (International Diabetes Federation).
Voor inlichtingen over het symposium en het programma:
W.H.J.M. Wientjens, symposium dagvoorzitter
Tel. 06-51816913