Registratie post-COVID-syndroom in de huisartsenpraktijk: startpunt voor prevalentieschattingen

Sinds april 2022 kunnen huisartsen de diagnose post-COVID-syndroom (PCS) registreren in het elektronisch patiëntendossier (EPD). Het aantal patiënten met deze registratie ligt veel lager dan in eerder gemaakte schattingen van prevalentie van het post-COVID-syndroom in Nederland. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel. Huisartsen twijfelen vaak bij het stellen van de diagnose PCS, doordat het niet mogelijk is om alle andere eventuele oorzaken van de klachten uit te sluiten. Deze onzekerheid resulteert vaak in registratie op symptoomniveau (‘welke klachten toont de patiënt?’) en niet op syndroomniveau (‘bevestigen de klachten samen het optreden van een aandoening?’). Het combineren van de routinematig vastgelegde zorgdata uit de huisartsenpraktijk met data uit andere bronnen, zoals gegevens van andere zorgprofessionals of gegevens uit vragenlijsten, kan resulteren in een meer accurate schatting van het vóórkomen van het post-COVID-syndroom.

Het aantal patiënten met een registratie PCS in het elektronisch patiëntendossier varieert tussen huisartsenpraktijken. Uit zorggegevens van 2022, afkomstig uit de EPD’s, blijkt dat het aantal patiënten met een registratie PCS maandelijks toenam, ook al waren er ook huisartsenpraktijken die deze diagnose bij geen enkele patiënt registreerden. De patiëntengroep met een registratie PCS bestond voor het merendeel uit vrouwen en mensen ouder dan 50 jaar. Deze patiëntengroep had vaker een hoog inkomen en had vaker Nederland als land van herkomst dan de patiënten bij wie geen diagnose PCS in het huisarts-EPD werd geregistreerd.

Combinatie van databronnen nodig voor accuratere prevalentieschatting post-COVID-syndroom

De zorgdata over het post-COVID-syndroom (PCS) die huisartsenpraktijken routinematig vastleggen in hun elektronische patiëntendossiers, worden beïnvloed door meerdere factoren. Enerzijds is dit op de bij huisartsen aanwezige onzekerheid over de diagnose, vanwege een diffuus klachtenbeeld. Anderzijds spelen de keuze van patiënten om de huisarts niet te bezoeken bij klachten en de variëteit in registratiegewoonten die er is tussen huisartsen en huisartsenpraktijken, een rol. Dit gebrek aan eenduidigheid heeft gevolgen voor het inschatten van het vóórkomen (de prevalentie) van PCS in Nederland. Bij een prevalentieschatting enkel op basis van gegevens uit huisartsen-EPD’s zal er hoogstwaarschijnlijk sprake zijn van onderschatting.

Hoog zorggebruik bij patiënten met een registratie post-COVID-syndroom

Hoewel niet alle patiënten met het post-COVID-syndroom (PCS) zijn terug te vinden in de elektronische patiëntendossiers van huisartsenpraktijken, constateren we dat patiënten met de registratie PCS in 2022, ongeacht de reden van contact, vaker een contactmoment met de huisartsenpraktijk hadden dan patiënten zonder deze registratie. Dit geldt voor consulten met zowel de huisarts als de praktijkondersteuner geestelijke gezondheidszorg (POH-GGZ). Ook kregen de patiënten met de registratie PCS vaker medicatie voorgeschreven en werden zij vaker verwezen naar de tweede lijn dan patiënten zonder registratie PCS. Zij werden voornamelijk verwezen naar de longarts, naar interne geneeskunde of naar revalidatiegeneeskunde. Dit hogere zorggebruik toont aan dat het van belang is om deze patiëntenpopulatie te blijven monitoren. Dit kan onder andere door gebruik te maken van EPD-gegevens uit de huisartsenpraktijk.

Over het onderzoek

Om te onderzoeken hoe bruikbaar de routinematig geregistreerde zorgdata van huisartsenpraktijken zijn bij het bepalen van de prevalentie van het post-COVID-syndroom, gebruikten we gegevens van 412 huisartsenpraktijken die deelnemen aan Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, over het jaar 2022. Daarnaast hebben we zes interviews gehouden met zorgprofessionals werkzaam in een huisartsenpraktijk en hadden we contact met het NHG en een leverancier van een huisartseninformatiesysteem. Het onderzoek is mogelijk gemaakt door ZonMw (projectnummer 10430302110004).