Veelkleurige palliatieve zorg

In de palliatieve zorg voor niet-westerse allochtonen wordt nog niet vanzelfsprekend rekening gehouden met hun etnische achtergrond, en opvattingen en gebruiken uit hun cultuur. De vaak grote rol van de familie, taalproblemen, andere zorgopvattingen en gebruiken stellen zorgverleners voor de vraag hoe zij palliatieve zorg bij mensen uit andere culturen moeten vormgeven.

De nu nog relatief kleine groep oudere allochtonen neemt langzaam toe. Dit betekent dat de komende jaren ook een steeds grotere groep een beroep zal doen op palliatieve zorg. De bestaande richtlijnen van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) houden nog geen rekening met de specifieke behoeften van deze groep.

Focus
Het onderzoek richtte zich op de opvattingen en gebruiken van mensen met een niet-westerse achtergrond over de behandeling van pijn, braken en misselijkheid, obstipatie, depressie en delier in de palliatieve fase. Zij richtten zich primair op mensen met een Marokkaanse, Turkse, Surinaamse, Arubaanse of Antilliaanse achtergrond, omdat zij de grootste niet-westerse groepen vormen binnen de Nederlandse samenleving. Het resultaat, de handreiking, is te gebruiken als aanvulling op de bestaande richtlijnen voor pijn, depressie, delier, misselijkheid/braken en obstipatie in de palliatieve fase, zoals die zijn te vinden op www.pallialine.nl. De handreiking is nadrukkelijk níet bedoeld als vervanging van deze richtlijnen.

Aansluiten bij cultuur
Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van leven te verbeteren van patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun familie. Door vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard, proberen zorgverleners het lijden van een patiënt te verlichten. Belangrijk is dat de zorg aansluit bij de cultuur van patiënt en familie. Bij mensen uit niet-westerse culturen zijn bijvoorbeeld problemen als obstipatie, delier en depressie soms met nog meer schaamte omgeven en vaak nog moeilijker bespreekbaar dan bij mensen met een westerse achtergrond. Zorgverleners moeten zich hiervan bewust zijn.

Taalbarrière
Daarbij speelt ook mee dat veel allochtone ouderen het Nederlands slecht beheersen en mede daardoor de informatie over ziekte en behandeling niet begrijpen. Zorgverleners moeten zich hierop instellen, bijvoorbeeld door een tolk in te schakelen, door korte zinnen te gebruiken en na te vragen of de patiënt het begrijpt, en ook door na te gaan of de zorgverlener de patiënt wel goed begrijpt.

Rol familie
Bij mensen uit andere culturen wordt soms ook anders aangekeken tegen de rol van de familie en de bredere gemeenschap. Een overvolle kamer met bezoek bij een ernstig zieke patiënt is geen uitzondering. Hoe gaat een zorgverlener tactvol om met de balans tussen sociaal contact en de behoefte aan rust? Open communiceren over de diagnose en prognose kan moeilijk zijn, en vaak is de verwachting dat de communicatie over dat soort belangrijke en gevoelige onderwerpen via een familielid verloopt. Dit zijn allemaal dingen waar rekening mee gehouden moet worden om allochtone patiënten volwaardige palliatieve zorg te verlenen. Tegelijkertijd geven de onderzoekers aan dat aandacht voor diversiteit in opvattingen, wensen en gebruiken zich niet alleen moet uitstrekken tot allochtonen, maar tot iedereen. Een individuele benadering van iedere patiënt en zijn omgeving is altijd van groot belang.

Onderzoeksmethode
Voor het onderzoek is een internationale literatuurstudie uitgevoerd en zijn expertmeetings met zorgprofessionals en patiëntenvertegenwoordigers georganiseerd.

Subsidiënt
- ZonMw

Samenwerkingspartners
- IKNL
- Pharos

www.pallialine.nl