Vertrouwen in (her)gebruik van gezondheidsgegevens: onderzoek onthult voorwaarden en overwegingen van burgers en zorgprofessionals

Voor zowel burgers als zorgprofessionals is het van belang dat bij (her)gebruik van gezondheidsgegevens niet meer dan de relevante gegevens worden gebruikt én dat er transparantie is over dat gebruik. Naast deze breed gedeelde voorwaarden worden er door burgers en zorgprofessionals specifieke voorwaarden gesteld, voorwaarden die sterk afhankelijk zijn van de context waarin gegevens worden (her)gebruikt. Om te investeren in het vertrouwen van burgers is het van belang dat er verantwoorde keuzes worden gemaakt over (her)gebruik van gegevens, waarbij het zichtbaar is dat verschillende belangen en risico’s tegen elkaar zijn afgewogen. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel naar wat burgers en zorgprofessionals belangrijk vinden bij (her)gebruik van gezondheidsgegevens.

Gezondheidsgegevens van patiënten, waaronder gegevens uit zorgdossiers, zijn zeer waardevol voor gebruik in het zorgproces (ook wel primair gebruik genoemd) en voor andere doeleinden, zoals gebruik in wetenschappelijk onderzoek (ook wel secundair gebruik genoemd) om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Deze gegevens zijn ook privacygevoelig. Zowel burgers als zorgprofessionals hechten veel belang aan uitwisseling en hergebruik van gezondheidsgegevens. Maar de meningen over de voorwaarden van (her)gebruik zijn verdeeld en er kunnen snel misverstanden over ontstaan.

Om te onderzoeken welke voorwaarden en overwegingen voor burgers en zorgprofessionals belangrijk zijn om vertrouwen te hebben in het (her)gebruik van gezondheidsgegevens hebben we eerst in kaart gebracht wat hierover bekend is in de (inter)nationale literatuur. Vervolgens hebben we de onderzoeksvraag in Nederlandse context onderzocht in een Burgerplatform en een Zorgprofessionalplatform, waarin onderzoekers van het Nivel in gesprek gingen met burgers en zorgprofessionals.

Burgers willen dat alleen relevante gegevens worden (her)gebruikt

De burgers met wie we in gesprek gingen, vonden het belangrijk dat alleen relevante gezondheidsgegevens werden uitgewisseld of hergebruikt en niet hun hele medische dossier. Ze vonden het wel lastig om te bepalen wat relevante gegevens zijn. Welke gegevens ze relevant vonden verschilde ook per situatie over (her)gebruik die werd voorgelegd. De context waarin gegevens worden gedeeld blijkt dus van groot belang.
Over het algemeen waren de deelnemers aan het Burgplatform het meest terughoudend over het delen van gegevens over hun mentale gezondheid. Ze hadden er wel veel vertrouwen in dat universiteiten en kennisinstellingen zorgvuldig zouden omgaan met hun gegevens indien deze zouden worden hergebruikt voor onderzoek. Er was minder vertrouwen in (commerciële) bedrijven en zorgverzekeraars, mede uit angst voor misbruik en datalekken. Privacy en (on)herleidbaarheid van de gegevens vonden de deelnemers belangrijke maar ook ingewikkelde randvoorwaarden.

Zorgprofessionals vinden de hoge kwaliteit van gezondheidsgegevens een belangrijke voorwaarde voor uitwisseling en hergebruik

Bij de zorgprofessionals met wie we in gesprek gingen, hingen de twijfels die er waren over de kwaliteit van de gezondheidsgegevens sterk samen met het vertrouwen in het uitwisselen en hergebruik ervan. Ook gaven zij aan het belangrijk te vinden om uitleg te geven aan burgers over het doel en het nut van uitwisseling en hergebruik van hun gegevens. Zij zagen hierin een rol voor zichzelf weggelegd, maar waren daar wel voorzichtig in; de werkdruk die zij ervaren is namelijk nu al hoog. De zorgprofessionals hadden er ook vertrouwen in dat universiteiten en kennisinstellingen zorgvuldig te werk gaan als ze gezondheidsgegevens hergebruiken. Er was daarertegen geen eensgezindheid over de inrichting van een systeem voor het hergebruik van gezondheidsgegevens.

Uit de literatuur: perspectief van burgers op gebruik gezondheidsgegevens verschilt van dat van zorgprofessionals

Uit onderzoek van de (inter)nationale literatuur blijkt dat burgers en zorgprofessionals meer vertrouwen in uitwisseling en hergebruik van gezondheidsgegevens hebben als zij er de meerwaarde van inzien. Zorgen over de beveiliging van de gegevens en over de privacy leiden bij he  tot wantrouwen. Voor burgers zijn de transparantie over en het doel van het gebruik van de gegevens mede bepalend voor hun vertrouwen. Ze geven aan dat het voor hen belangrijk is te weten door wie en welke gegevens worden gebruikt. Voor zorgprofessionals zijn het medisch beroepsgeheim en de kwaliteit van de data juist belangrijke aspecten. Zij geven ook aan dat hun eigen verantwoordelijkheid voor het leveren van de juiste zorg en het waarborgen van de privacy van hun patiënten een rol spelen in hun overwegingen. Voor zowel burgers als zorgprofessionals maakt juist het samenspel van deze factoren, voorwaarden en overwegingen dat er meer of minder vertrouwen is.

Over het onderzoek

We hebben een literatuurscan uitgevoerd naar aanleiding van een Nivel-kennisvraag over wat er (inter)nationaal bekend is over het vertrouwen van burgers en zorgprofessionals in het uitwisselen en hergebruiken van gezondheidsgegevens. Op basis van de resultaten van de literatuurscan hebben we vervolgens in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een Burgerplatform en een Zorgprofessionalplatform georganiseerd, met als doel inzicht krijgen in de diversiteit aan opvattingen, overwegingen en voorwaarden die samenhangen met het vertrouwen van Nederlandse burgers en zorgprofessionals in het uitwisselen en hergebruiken van gezondheidsgegevens. Aan het Burgerplatform op 27 oktober 2023 namen 17 personen deel en aan het Zorgprofessionalplatform op 1 november 2023 waren dat 10 personen.