Weinig informatiemateriaal over diabetes bij verstandelijke beperking

Diabetes betekent voor mensen met een verstandelijke beperking hetzelfde als voor iedereen. Maar in de zelfzorg bij diabetes zijn ze meer afhankelijk van ondersteuning door een begeleider of familielid. Er bestaat nog geen op hen toegesneden voorlichtingsmateriaal, schrijven onderzoekers van het NIVEL en UMC St Radboud in het Journal of Intellectual Disability Research.

 

Diabetes komt twee keer vaker voor bij mensen met een verstandelijke beperking. De behandeling van diabetes bestaat voor een groot deel uit zelfzorg. Mensen met diabetes moeten hun bloedsuikerwaarden meten, letten op hun medicatie, insuline spuiten, hun eetpatroon aanpassen en leren met de ziekte om te gaan. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen deze ‘zelfzorg’ meestal niet alleen. Zij krijgen hierbij ondersteuning van een begeleider van de woonvorm of van een familielid.

Bewust van diabetes
“We wisten niet hoe mensen met een verstandelijke beperking tegen diabetes aankijken en hoe ze ermee omgaan”, vertelt NIVEL-onderzoeker Mieke Cardol. “Ze blijken zich ervan bewust dat ze diabetes hebben, maar ze voelen zich niet ziek. Ze gaan daar heel verschillend mee om. Ze hebben vooral last van de gevolgen in het dagelijks leven, zoals bij eten en drinken. Net zoals mensen met diabetes zonder beperking. Maar het grote verschil is dat deze mensen meer zijn aangewezen op ondersteuning van hun begeleiders en naaste familie, bijvoorbeeld voor informatie over diabetes en om ermee te leren omgaan.”

Dilemma
Het grootste dilemma voor begeleiders blijkt het combineren van ‘persoonsgerichte’ zorg met de diabeteszorg, stelt Cardol. “Bijvoorbeeld, als iemand zich niet aan zijn dieet wil houden. Volg je dan de wens van de persoon of stuur je toch op gezond gedrag? Begeleiders hebben hierover veel discussie met bewoners en onderling. Ze zouden profijt kunnen hebben van een meer uitgebreide nascholing. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat begeleiders niet alleen aanleren hoe je insuline spuit, maar ook hoe ze bewoners kunnen leren diabetes een plek te geven in hun leven, waarbij het toch ‘hun’ leven blijft. En hoe ze bewoners ook zelf meer kunnen betrekken bij hun eigen diabeteszorg.”

Voorlichtingsmateriaal
Opvallend is dat er geen voorlichtingsmateriaal over diabetes bestaat dat is toegespitst op mensen met een verstandelijke beperking. Cardol: “Mensen met een verstandelijke beperking hebben ook niet-medische vragen zoals: kun je er oud mee worden? Hoe leg je uit dat je soms best mag snoepen of een taartje mag eten aan mensen die zich teveel met je bemoeien? Informatiemateriaal hierover moet daarom samen met hen worden ontwikkeld. Nu hebben bijvoorbeeld familieleden met diabetes vaak een voorbeeldrol. Zij kunnen ook troosten als het even heel zwaar is, zij weten immers wat het is.”

Onderzoek
Voor het onderzoek zijn interviews gehouden met 17 mensen met een verstandelijke beperking, met 13 van hun begeleiders en 9 naasten. Doel was onder meer inzicht te krijgen in hoe mensen met een verstandelijke beperking, hun begeleiders en naasten diabetes ervaren en ermee omgaan. Het onderzoek is gesubsidieerd door het Diabetes Fonds.

Samenwerkingspartner
- UMC St Radboud