Iedereen Telt! Perspectief op ondersteuning en zorg bij een stofwisselingsziekte

Duur: nov 2024 - jun 2025

Achtergrond

Er zijn in Nederland meer dan 25 verschillende stichtingen, verenigingen en initiatieven die zich inzetten voor (specifieke) stofwisselingsziekten. Om de krachten te bundelen, hebben een deel van deze organisaties zich verenigd in Metapact. Metapact richt zich op iedereen in Nederland die met een stofwisselingsziekte te maken heeft. Metapact is zich ervan bewust dat ze specifieke groepen mensen minder goed bereiken, zoals mensen met een andere etnische achtergrond, een lage sociaaleconomische status (SES), lage gezondheidsvaardigheden en/of zeer grote ziektelast. 

Doel

Het doel van dit onderzoek is om beter zicht te krijgen op de ervaringen, wensen en behoeftes rondom ondersteuning en zorg van ondervertegenwoordigde patiëntengroepen met stofwisselingsziekten.

Werkwijze

We zullen 20 interviews afnemen onder (ouders van) patiënten met een stofwisselingsziekte, die een lage SES en/of lage gezondheidsvaardigheden hebben. We zullen meerdere strategieën toepassen om deze ondervertegenwoordigde patiëntengroepen te werven voor het onderzoek. We streven ernaar vijf personen met een andere etnische achtergrond te includeren die de Nederlandse taal onvoldoende machtig zijn. Deze interviews zullen plaatsvinden met een informele tolk of met behulp van de tolkentelefoon. 

Resultaat

We verwachten beter inzicht te krijgen in de behoeftes rondom ondersteuning en zorg van ondervertegenwoordigde patiëntengroepen. Deze inzichten kunnen handvatten bieden om de zorg en ondersteuning voor deze groep te verbeteren. Over het onderzoek wordt een openbaar gepubliceerd wetenschappelijk rapport geschreven.