Maatschappelijk functioneren en zorggebruik(kosten) van mensen met multiple sclerose (MS)
Duur: nov 2024 - aug 2026
Achtergrond
Multiple sclerose (MS) is een veelvoorkomende aandoening van de hersenen en het ruggenmerg. De ziekte kan leiden tot (ernstige) beperkingen in het dagelijks leven omdat lichamelijke beperkingen, vermoeidheid en cognitieve klachten het volgen van een opleiding of werk bemoeilijken. Daarnaast heeft MS invloed op belangrijke dagelijkse zaken, zoals autorijden en het gezinsleven. Er is nog niet veel informatie beschikbaar over hoe MS het dagelijks leven beïnvloedt.
Doel
Door het bieden van informatie over de invloed van MS op het dagelijks leven, dragen we bij aan het organiseren van betere zorg door zorgverleners en beter zorgbeleid door beleidsmakers. Zo kunnen zij mensen die door MS worden getroffen beter ondersteunen.
Onderzoeksvragen
- Wat is de maatschappelijke situatie van mensen met MS in Nederland vergeleken met de algemene bevolking? Hierbij kijken we naar het hoogste opleidingsniveau, beroep, ziekteverlof, inkomen uit werk en sociale uitkering.
- Hoe verschilt het dagelijks leven van iemand met MS ten opzichte van iemand uit de algemene bevolking? Hierbij kijken we naar huisvesting (eigen woning of huurwoning), het hebben van een rijbewijs en gezinssamenstelling.
- Welke kosten zijn verbonden aan de zorg voor mensen met MS, zowel directe gezondheidskosten als indirecte kosten als gevolg van verlies van werk?
Werkwijze
De gegevens van ongeveer 25.000 mensen met MS over het jaar 2019 worden binnen een veilige, online omgeving van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) gekoppeld aan gegevens uit Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn en uit andere databases. Indien beschikbaar betrekken we ook gegevens over het jaar 2023 bij het onderzoek. We richten ons op het volgende:
- We kijken naar zaken als etniciteit, migratieachtergrond, sociaal-economische status, inclusief het hoogste opleidingsniveau en het huidige inkomen.
- We betrekken hier zaken als gezinssamenstelling, woonsituatie en rijvermogen bij.
- We bieden een overzicht van de kosten die te maken hebben met de zorg voor mensen met MS. Dit omvat zowel de kosten voor medische zorg - zoals ziekenhuisopnames en poliklinische bezoeken - als kosten die gerelateerd zijn aan het niet kunnen werken of het ontvangen van uitkeringen.
We vergelijken deze informatie over maatschappelijk functioneren en zorggebruik(kosten) van mensen met MS met mensen uit de algemene bevolking.
Resultaat
We verspreiden de resultaten van ons onderzoek via verschillende kanalen, zodat ze invloed hebben en toegankelijk zijn voor verschillende mensen, zowel in de academische wereld als onder patiënten:
We publiceren de resultaten in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift; om zorgverleners te informeren.
Bij het publiceren van de onderzoeksresultaten betrekken we verschillende platforms die gericht zijn op patiënten, bijvoorbeeld patiëntentijdschriften. Hiermee dragen we bij kennis over de gevolgen van MS en begrip voor de mensen die hier dagelijks mee te maken hebben.