Multiple Sclerose en de gevolgen op het dagelijks leven van mensen met deze aandoening

Duur: nov 2024 - aug 2026

Achtergrond 

Multiple sclerose (MS) is een veelvoorkomende aandoening van de hersenen en het ruggenmerg. De ziekte kan leiden tot (ernstige) beperkingen in het dagelijks leven, omdat lichamelijke beperkingen, vermoeidheid en cognitieve klachten het volgen van een opleiding of werk bemoeilijken. Daarnaast heeft MS invloed op belangrijke dagelijkse zaken, zoals autorijden en het gezinsleven. Er is nog niet veel informatie beschikbaar over hoe MS het dagelijks leven beïnvloedt.

Doel

Bijdragen aan het organiseren van betere maatregelen voor zorgverleners en beleidsmakers. Zo kunnen zij mensen die door MS worden getroffen beter ondersteunen.

Onderzoeksvragen

1. Wat is de maatschappelijke situatie van mensen met MS in Nederland vergeleken met de algemene bevolking? Hierbij kijken we naar het hoogste opleidingsniveau, beroep, ziekteverlof, inkomen uit werk en sociale uitkering.
2. Hoe verschilt het dagelijks leven van iemand met MS ten opzichte iemand uit van de algemene bevolking? Hierbij kijken we naar huisvesting (eigen woning of huurwoning), het hebben van een rijbewijs en gezinssamenstelling.
3. Welke kosten zijn verbonden aan de zorg voor mensen met MS, zowel directe gezondheidskosten als indirecte kosten als gevolg van verlies van werk?

Werkwijze 

De gegevens van ongeveer 25.000 mensen met MS in 2019 worden binnen een veilige, online omgeving van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) gekoppeld aan andere databases. Indien beschikbaar zullen we deze gegevens over het jaar 2023 te verkrijgen.

• We kijken naar zaken als etniciteit, migratieachtergrond, sociaal-economische status (SES) inclusief het hoogste opleidingsniveau en het huidige inkomen.
• Daarbij onderzoeken we de gemiddelde gezinssamenstelling, woonsituatie en zaken als rijvermogen.
• Tot slot maken we een overzicht maken van de kosten die te maken hebben met de zorg voor mensen met MS. Dit omvat zowel de kosten voor medische zorg, zoals ziekenhuisopnames en poliklinische bezoeken, als kosten die ontstaan door het niet kunnen werken of het ontvangen van uitkeringen.
• We vergelijken deze informatie over maatschappelijk functioneren en zorggebruik (kosten) van mensen met MS met de niet-MS-bevolking. 

Resultaten

We delen de resultaten van ons onderzoek via verschillende kanalen, zodat ze invloed hebben en toegankelijk zijn voor verschillende mensen, zowel in de academische wereld als onder patiënten.

1. We publiceren de resultaten publiceren in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift om zorgverleners te informeren.
2. We betrekken platforms gericht op patiënten bij het publiceren van onze resultaten, bijvoorbeeld patiëntentijdschriften.

Hiermee dragen we bij aan het kweken van kennis van en begrip voor wat de gevolgen van MS kunnen zijn voor mensen die hier dagelijks mee te maken hebben.