Publicatie

Publicatie datum
Calamiteitenonderzoek in de Geestelijke Gezondheidszorg: het betrekken van patiënten en hun naasten of nabestaanden bij calamiteitenonderzoek in de Geestelijke Gezondheidszorg.
Bouwman, R., Graaff, M.B. de, Beurs, D. de, Bovenkamp, H. van de, Friele, R. Calamiteitenonderzoek in de Geestelijke Gezondheidszorg: het betrekken van patiënten en hun naasten of nabestaanden bij calamiteitenonderzoek in de Geestelijke Gezondheidszorg. www.nivel.nl: Nivel, 2018.
Download de PDF
In haar meerjarenbeleidsplan 2016-2019 heeft de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) de ambitie geformuleerd om betrokkenheid van patiënten en naasten bij calamiteiten te stimuleren en hen nadrukkelijker te betrekken bij het toezicht. Ook in de richtlijn calamiteitenrapportage van de IGJ, die beschrijft wat de IGJ verwacht van een zorginstelling na calamiteiten, wordt specifiek aandacht besteed aan het betrekken van patiënten en naasten bij het onderzoek naar calamiteiten.

Deze studie betreft een verkenning van de mogelijkheid om patiënten en naasten bij calamiteitenonderzoek door zorgaanbieders in de GGZ te betrekken. Daarbij besteden we aandacht aan in hoeverre dit zou kunnen leiden tot verbetering van kwaliteit van zorg. Er is nog niet veel bekend over de rol van patiënten en naasten bij calamiteitenonderzoek in de GGZ. Voor zover wij weten is dit de eerste studie naar dit onderwerp. Daarom is de literatuur bekeken, zijn calamiteitenrapportages en beleid van GGZ-instellingen geanalyseerd, en zijn verschillende betrokkenen zoals patiënten, naasten, zorgverleners, andere zorgprofessionals, en inspecteurs geïnterviewd. Voortvloeiend uit deze verkenning volgt de vraag welke mogelijkheden de IGJ heeft om het betrekken van patiënten en naasten door zorgaanbieders in de GGZ te stimuleren.

Betrokkenheid bij calamiteitenonderzoek in de GGZ kan volgens onze respondenten en de literatuur verschillende doelen dienen. Ten eerste is er het individuele belang voor patiënten en/of naasten in het verwerkingsproces. Ook zorgverleners kunnen mogelijk beter verwerken wat er is gebeurd doordat patiënten en naasten vanuit hun perspectief inzicht geven in het ontstaan van de calamiteit. Ten tweede is er het collectieve belang van verbetering van kwaliteit van zorg. De ervaringen van patiënten en naasten kunnen aanvullende informatie bieden over de oorzaken van een calamiteit. Dat het betrekken van patiënten en naasten bij het calamiteitenonderzoek kan bijdragen aan beide doelen wordt zowel in het literatuuronderzoek als de interviews met respondenten bevestigd. Dit kunnen we op een aantal punten specifieker maken.

Betrekken van patiënt en naasten begint al bij de dagelijkse zorg
Zowel uit literatuur als uit de interviews blijkt dat het betrekken van naasten veel eerder begint dan pas na een calamiteit, namelijk al bij de dagelijkse zorg. De meeste instellingen voeren een familiebeleid waarbij naasten een centrale rol krijgen toebedeeld bij de behandeling van de patiënt. Ook richten verschillende richtlijnen en initiatieven zich op het verbeteren van de betrokkenheid van naasten vanaf het begin van de behandeling. Tegelijkertijd wordt uit de verhalen van patiënten en familie duidelijk dat deze betrokkenheid in de praktijk niet altijd plaats vindt, terwijl dit volgens hen wel belangrijk is. Meer betrokkenheid en beter luisteren naar de patiënt en diens naasten tijdens de dagelijkse zorgverlening kan bijvoorbeeld helpen om calamiteiten te voorkomen, aldus de respondenten. Dit werkt vervolgens ook door in het calamiteitenonderzoek. De analyse van wat er mis ging wordt op deze manier breder dan alleen een analyse van wat er ging er mis ging op het moment van de calamiteit.

Complexiteit rondom definitie van een calamiteit
Voor respondenten is het betrekken van patiënten en naasten direct verbonden met de eigen ervaringen met calamiteitenonderzoek. Deze ervaringen vormen de context waarbinnen de onderzoeksvraag moet worden beantwoord. Uit die ervaringen blijkt dat patiënten, naasten en vertegenwoordigers van zorginstellingen verschillend denken over wanneer iets een calamiteit is. Zo is een suïcide voor naasten (bijna) altijd een calamiteit, en kan gedwongen zorg door de patiënt ervaren worden als calamiteit. Tegelijkertijd kunnen deze gevallen volgens de wettelijke definitie geen calamiteit zijn. Wat de vraag of er sprake is van een calamiteit of niet in de GGZ extra complex maakt is dat het vaak lastig is om te bepalen of er een causaal verband is tussen een gebeurtenis en de kwaliteit van zorg. De verschillende perspectieven op wanneer een situatie een calamiteit is, roepen de vraag op hoe de inbreng van patiënten en naasten bij het bepalen van de vraag of er sprake is van een calamiteit moet worden meegewogen.

Spanningen bij het betrekken van patiënten en naasten bij calamiteitenonderzoek
Bij het betrekken patiënten en naasten in de uitvoering van het calamiteitenonderzoek doen zich verschillende spanningen voor. Er kan een spanning bestaan tussen de vereisten die samenhangen met de calamiteitenrapportage en de behoefte van patiënten of naasten. Een juridisch vereiste is bijvoorbeeld de termijn waarbinnen een calamiteit gemeld moet worden bij de IGJ. Deze termijn kan soms te kort zijn en botsen met de behoeften van patiënten en naasten, die zo kort na een ingrijpende gebeurtenis niet altijd klaar zijn om mee te kunnen denken. Dit vereist op zijn minst zorgvuldige communicatie vanuit de zorginstelling naar patiënten en naasten over het proces en het doel van het melden bij de inspectie. Ook kan de privacy van de patiënt betrokkenheid van naasten in de weg staan. Hetzelfde geldt voor angst voor juridische consequenties en de wens om zorgverleners te beschermen. Ook benadrukken respondenten het feit dat calamiteitenonderzoeken in de GGZ op het niveau van de zorginstelling relatief weinig voorkomen. Het aantal calamiteiten is dusdanig laag, aldus respondenten, dat er weinig routine bestaat om met die calamiteiten om te gaan en ze te onderzoeken. Voor betrokken zorgverleners is een calamiteit een bijzondere gebeurtenis met veel impact. Ook is bij sommige calamiteiten, zoals geweld of suïcide, de patiënt zelf een actor, en kan de zorgverlener soms zelfs het slachtoffer zijn. Dit alles heeft ook gevolgen voor de manier waarop patiënten en naasten bij het onderzoek betrokken (kunnen) worden.

Rol van de IGJ
De IGJ wil het betrekken van patiënten en naasten bij calamiteitenonderzoek stimuleren. Daartoe is het goed om in te spelen op de manier waarop hier in het veld tegenaan wordt aangekeken. Dit onderzoek levert daarvoor een aantal aangrijpingspunten.

Zo lijkt het productief om in ieder geval in te zetten op betrokkenheid van naasten en patiënten bij de dagelijkse zorg. Als die betrokkenheid er tijdens de behandeling is, dan lijkt betrokkenheid bij een calamiteitenonderzoek meer vanzelfsprekend. Die betrokkenheid bij calamiteiten kan op verschillende manieren vorm krijgen. Suggesties uit het onderzoek aan de IGJ zijn:
• signalen van patiënten en naasten, ook buiten de calamiteitenprocedure, vaker zien als een mogelijkheid om te leren en verbeteren, en zorginstellingen bewegen daar meer mee te doen;
• instellingen stimuleren om het instellingsbeleid op het gebied van calamiteiten verder uit te werken en daarbij patiënten en naasten betrekken;
• samen met patiënten en naasten de vormgeving van hun betrokkenheid bij het calamiteitenonderzoek explicieter uitwerken;
• experimenteren met andere methoden van calamiteitenonderzoek, zoals met de inzet van externe voorzitters.
De IGJ zou aan de hand van deze suggesties in dialoog met de sector kunnen komen tot een ontwikkelagenda die leidt tot calamiteitenonderzoek waarbij patiënten en naasten vaker en beter worden betrokken. (aut. ref.)
Vragen, bel of mail: