Publicatie

Publicatie datum

Eenduidige cijfers over morbiditeit: morbiditeitscijfers op basis van in de zorg geregistreerde gegevens.

Nielen, M., Poos, R., Voorrips, L., Oers, F. van, Roos, M., Bruin, A. de. Eenduidige cijfers over morbiditeit: morbiditeitscijfers op basis van in de zorg geregistreerde gegevens. Utrecht: Nivel, 2020.
Download de PDF
Doel van het onderzoek
Valide cijfers over morbiditeit in de bevolking zijn essentieel om de gezondheid van de Nederlandse bevolking te monitoren. In Nederland wordt veel gebruik gemaakt van registers met informatie die routinematig door zorgverleners wordt vastgelegd als onderdeel van de zorg of voor declaraties bij de zorgverzekeraar. In dit onderzoek worden morbiditeitscijfers berekend voor een selectie van aandoeningen op basis van geregistreerde diagnoses in verschillende (combinaties van) databronnen. Door bronnen te combineren, krijgen we inzicht in wat de meerwaarde is van het gebruik van combinaties van bronnen en wat elke afzonderlijke bron bijdraagt aan morbiditeitscijfers. Het uiteindelijke doel is om betere schattingen van morbiditeitscijfers over de Nederlandse bevolking te verkrijgen.

Vraagstelling
Wat is de prevalentie en incidentie van Chronische obstructieve longziekte (COPD), Diabetes mellitus, Artrose, Cerebrovasculair accident (CVA), Coronaire hartziekten, Ziekte van Parkinson, Reumatoïde artritis, Acuut myocard infarct (AMI) en Transient ischemic attack (TIA) op basis van zowel individuele als combinaties van registers met informatie die routinematig wordt vastgelegd in de zorg?

Gebruikte databronnen
Diagnoses worden op verschillende plekken in de zorg vastgelegd: in de eerste lijn bij de huisarts, in de specialistische zorg tijdens ziekenhuisopnamen en/of poliklinische bezoeken en bij het vastleggen van de doodsoorzaak bij sterfte. Daarnaast kan, voor een beperkt aantal ziekten, een diagnose ook afgeleid worden op basis van het geneesmiddelengebruik. Daarom is in dit onderzoek voor de volgende bronnen gekozen: de huisartsenregistratie van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ), de Diagnose Behandeling Combinaties Medisch Specialistische Zorg (DBCMSZ), de Doodsoorzakenstatistiek (DOS) en (alleen voor diabetes) verstrekte geneesmiddelen (GNM). Op Nivel Zorgregistraties na, zijn alle bronnen voor de gehele (verzekerde) populatie beschikbaar. De huisartsregistratie bevat alle ingeschreven patiënten, inclusief patiënten die tijdens de onderzochte periode geen contact gehad hebben met de huisarts, en wordt vanwege de beperktere omvang in dit onderzoek gebruikt als basis. Binnen de beschermde CBS-omgeving zijn de andere bronnen met gebruik van de landelijke Basisregistratie Personen op persoonsniveau aan Nivel Zorgregistraties gekoppeld.

Belangrijkste bevindingen
 Het combineren van gegevens uit de huisartsenregistratie van Nivel Zorgregistraties met gegevens uit LBZ, DBCMSZ, DOS en GNM, resulteerde in een toename van de prevalentie van 3% bij diabetes mellitus tot 49% bij coronaire hartziekten.
 Ten opzichte van Nivel Zorgregistraties nam door de combinatie van gegevensbronnen de incidentie toe met 10% bij diabetes mellitus tot 102% bij coronaire hartziekten. Er worden na koppeling zowel extra patiënten gevonden als patiënten die onterecht als nieuw worden beschouwd in Nivel Zorgregistraties.
 DBCMSZ en LBZ hebben de meeste toegevoegde waarde bij schattingen van de prevalentie. Toevoeging van DOS levert weinig informatie op omdat het alleen de populatie met overleden personen betreft en het dus om relatief weinig mensen gaat. GNM had geen substantiële toegevoegde waarde.
 Bij de acute aandoeningen, AMI en TIA, waren de resultaten het meest opmerkelijk. Enerzijds werden AMI en TIA uit de huisartsenregistratie vaak niet teruggevonden in de tweede lijn. Dat komt mogelijk door verschillende definities: in de ziekenhuisregistratie registreert men acute ‘events’, terwijl de huisartsenpraktijk ziekte-episodes registreert die ook kunnen zijn gerelateerd aan events die al een jaar of langer geleden zijn doorgemaakt. Anderzijds werden acute events in de ziekenhuisregistratie niet teruggevonden in de huisartsenregistratie van het betreffende jaar. Dat kan mogelijk te maken hebben met een registratievertraging bij de huisarts of onvoldoende terugkoppeling vanuit de tweede lijn.

Aanbevelingen
1. Op basis van de resultaten van dit onderzoek zijn er voor de toekomst verschillende scenario’s mogelijk met bijbehorende voor- en nadelen:
Scenario A: Het standaard combineren van registers voor morbiditeitsschattingen
Morbiditeitscijfers op basis van gecombineerde bronnen zijn vollediger (en dus mogelijk meer valide) gebleken dan cijfers op basis van losse registers uit zowel de eerste als tweede lijn. Het structureel gebruik maken van gekoppelde bestanden heeft echter ook een aantal nadelen:
 Rapportage van cijfers loopt altijd achter, omdat niet alle bronnen gelijk beschikbaar zijn.
 De methode is complexer
Scenario B: Het schatten van morbiditeit op basis van een huisartsenregistratie
Morbiditeitscijfers op basis van gegevens uit de huisartsenpraktijk zijn snel beschikbaar, namelijk binnen een half jaar na het beëindigen van het rapportagejaar. Van alle in dit onderzoek gebruikte registers, is de huisartsenregistratie de meest volledige bron op populatieniveau, omdat deze bron ook patiënten bevat die niet onder behandeling zijn in de (specialistische) tweede lijn en omdat in principe alle morbiditeit in het huisartsendossier terecht zou moeten komen. De validiteit van de cijfers is echter lager in vergelijking met het gebruik van gecombineerde bronnen, op basis waarvan de onderstaande vervolgstappen genomen kunnen worden:
 Bepaal de stabiliteit van de in dit onderzoek gevonden afwijkingen van cijfers op basis van alleen een huisartsenregistratie ten opzichte van cijfers op basis van gecombineerde bronnen, door het onderzoek uit te voeren voor meer verslagjaren.
 Vermeld de percentuele onderschatting bij de cijfers op basis van de huisartsenregistratie (of corrigeer deze hiervoor) en herhaal de metingen van de mate van onderschatting periodiek (bijvoorbeeld 5-jaarlijks).
 Onderzoek de mogelijkheden om de validiteit van morbiditeitsschattingen op basis van een huisartsenregistratie te verbeteren.
In principe heeft het eerste scenario de voorkeur, behalve voor ziekten waarbij de gecombineerde bronnen weinig meerwaarde geven (zoals diabetes mellitus). Het tweede scenario is een goed alternatief als snellere cijfers noodzakelijk zijn of de tijd en middelen ontbreken om de bronnen jaarlijks te koppelen. Ook kan de keuze van het scenario afhangen van het doel van de cijfers. Als het van belang is om de precieze omvang van de morbiditeit goed te schatten (bijvoorbeeld voor de te verwachten zorgvraag) heeft het eerste scenario de voorkeur; voor trendcijfers van morbiditeit voldoet ook het tweede scenario.

2. Voor cijfers over het aantal events van (ernstige) acute aandoeningen, die vrijwel altijd in de tweede lijn behandeld worden, wordt aanbevolen om uit te gaan van de ziekenhuisregistraties. Het gaat hier om bijvoorbeeld AMI, TIA en CVA. Voor cijfers over het aantal personen die deze aandoeningen hebben gehad en daar nog steeds gevolgen van ondervinden kan beter uitgegaan worden van de huisartsenregistratie.

3. Het huidige onderzoek is uitgevoerd voor negen ziekten. Aanbevolen wordt om dit uit te breiden naar alle ziekten die relevant zijn voor het monitoren van de gezondheid van de Nederlandse bevolking. Met de nu gebouwde data-infrastructuur bij het CBS is dat relatief eenvoudig uit te voeren. Indien relevant, kunnen er aanvullende registraties toegevoegd worden.

4. Voor het verbeteren van morbiditeitsschattingen op basis van combinatie van bronnen is het belangrijk dat ziekten eenduidig en onderling vergelijkbaar gemeten worden in de betreffende bronnen. Met name bij de DBC-registratie in de medisch specialistische zorg is verbetering wenselijk. Weliswaar wordt vanaf 2016 naast de DBC-diagnose ook een ICD10-code bij de DBC’s geregistreerd en aangeleverd aan het DBC Informatiesysteem, maar onbekend is welk deel daarvan afgeleid is uit de DBC-diagnose. In dat geval is de ICD-10 code niet betrouwbaar, omdat de DBC-diagnosen vaak niet specifiek genoeg zijn om een goede ICD10-code uit af te leiden. Aanbevolen wordt om hier een gedetailleerde diagnoseregistratie ‘aan de bron’ door te voeren. Ook bij de huisartsenregistratie zou het soms wenselijk zijn om meer specifieke diagnosen in te voeren. Mogelijk dat dit probleem in de toekomst opgelost wordt bij de invoering van een recentere versie van de ICPC. (aut. ref.)