Publicatie

Publicatie datum
Gedeelde besluitvorming bij niet-curabele long- en darmkanker: rapport in opdracht van Zorginstituut Nederland, Programma Zinnige Zorg.
Spronk, I., Dulmen, S. van, Heins, M., Vliet, L. van. Gedeelde besluitvorming bij niet-curabele long- en darmkanker: rapport in opdracht van Zorginstituut Nederland, Programma Zinnige Zorg. www.nivel.nl: NIVEL, 2018.
Download de PDF
Dit rapport is opgesteld in opdracht van Zorginstituut Nederland en gaat over gedeelde besluitvorming bij twee veel voorkomende tumorsoorten met een slechte prognose: niet-curabele long- en darmkanker. Gedeelde besluitvorming is een benadering waarbij zorgverleners en patiënten bij het nemen van beslissingen de best beschikbare evidentie delen en waarbij patiënten ondersteund worden om verschillende keuzes te overwegen. Doel is om zo tot geïnformeerde voorkeuren te komen.

Als patiënten betrokken worden, zelfs als ze behandelkeuzes liever aan hun arts overlaten, ervaren zij een betere kwaliteit van zorg en communicatie. Pogingen om patiënten met niet-curabele long- of darmkanker actief te betrekken in het proces van besluitvorming lijken op zijn plaats. Het doel van dit onderzoek is om te bepalen i) welke randvoorwaarden essentieel zijn voor gedeelde besluitvorming bij niet-curabele long-of darmkanker, ii) wat belangrijke keuzemomenten zijn bij niet-curabele long- of darmkanker en iii) welke keuzehulpen beschikbaar zijn voor gedeelde besluitvorming bij niet-curabele long- of darmkanker.

Om dit te onderzoeken zijn verschillende methoden gebruikt. De randvoorwaarden voor gedeelde besluitvorming en belangrijke keuzemomenten bij niet-curabele long- en darmkanker zijn nagevraagd aan medisch specialisten via een online vragenlijst en besproken tijdens een expertmeeting waaraan zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers participeerden. Een inventarisatie van de keuzehulpen die op dit moment beschikbaar zijn voor patiënten met niet-curabele long- of darmkanker is gedaan via een systematisch literatuuronderzoek, internet searches, navraag bij experts en een online vragenlijst onder medisch specialisten. De gevonden keuzehulpen en hun toepasbaarheid zijn besproken tijdens de expertmeeting.

Uit de resultaten blijkt dat om gedeelde besluitvorming te bevorderen er een aantal randvoorwaarden (op het niveau van de organisatie, zorgprofessional, patiënt en zorgprofessional-patiënt interactie) belangrijk zijn om een klimaat te creëren waarin gedeelde besluitvorming plaats kan vinden. Ten eerste moet de organisatie ruimte en tijd bieden. Zo nodig moeten er voor het maken van een keuze meerdere gesprekken worden uitgetrokken. Ook moet het MDO zo ingericht worden dat er ruimte is voor gedeelde besluitvorming. Ten tweede is het belangrijk dat zowel de patiënt, de naasten als de zorgprofessionals zich ervan bewust zijn en onderkennen dat er een keuze is en dat alle betrokken partijen een rol in de besluitvorming hebben, maar zich ook bewust zijn dat er tussen zorgprofessionals en patiënten/naasten wel verschil in kennis en emotie is. Het is daarnaast belangrijk dat zorgprofessionals de informatie die zij geven afstemmen op de patiënt en alleen relevante keuzes voorleggen, inclusief de keuze om niet te behandelen.

Gedeelde besluitvorming is een continu proces, dat steeds op de radar moet staan van zorgprofessionals en waarbij keuzeopties en -voorkeuren snel kunnen veranderen. Er zijn een aantal belangrijke momenten waarop het essentieel is dat zorgprofessionals nadrukkelijk aan gedeelde besluitvorming denken. Dit zijn bijvoorbeeld het eerste slecht nieuwsgesprek nadat duidelijk wordt dat genezing niet meer mogelijk is, bij groei van de tumor of uitzaaiingen en wanneer de bijwerkingen van een behandeling voor een patiënt als te heftig worden ervaren.

Om gedeelde besluitvorming te bevorderen zijn verschillende keuzehulpen ontwikkeld. Deze worden nog niet veel gebruikt, al staan zorgverleners wel positief tegenover gedeelde besluitvorming en de inzet van keuzehulpen daarbij. Van de 12 gevonden keuzehulpen zijn slechts enkele veelbelovend, maar geen van de keuzehulpen kan op dit moment onmiddellijk ingezet worden in de Nederlandse setting. De grootste bezwaren zijn dat deze (nog) niet geëvalueerd zijn of niet in het Nederlands beschikbaar zijn. Voor het ontwikkelen van een ideale keuzehulp kunnen wel aanbevelingen gegeven worden: de keuzehulp zou globaal, niet-ziekte-specifiek, eenvoudig, gelinkt aan de richtlijnen en voor iedereen toegankelijk moeten zijn. Voor beroepsverenigingen lijkt een rol weggelegd bij het opleiden en trainen van zorgprofessionals in gedeelde besluitvorming en bij het inhoudelijk up-to-date houden van keuzehulpen en de koppeling ervan aan richtlijnen. Voor patiënten en hun naasten lijkt een rol weggelegd in hun betrokkenheid bij de ontwikkeling en vormgeving van keuzehulpen.

Concluderend, is er zeker draagvlak voor gedeelde besluitvorming in de zorg voor patiënten met niet-curabele long- en darmkanker, maar zijn nog slagen te maken voordat de randvoorwaarden gecreëerd zijn en een context ontstaat waarin gedeelde besluitvorming en ondersteunende keuzehulpen in de klinische setting echt gemeengoed worden. Dit rapport geeft enkele handreikingen om hiermee aan de slag te gaan. (aut. ref.)
Vragen, bel of mail:
M. (Marianne) Heins
onderzoeker project ‘Overleven met kanker: focus op de eerstelijn’