Publicatie

Publicatie datum
Hergebruik van routine zorgdata voor beleid en wetenschap: hoe het nog beter kan.
Verheij, R., Witvliet, C., Jansen, T., Hooiveld, M., Hilten, O. van. Hergebruik van routine zorgdata voor beleid en wetenschap: hoe het nog beter kan. Utrecht: Nivel, CBS, 2019.
Download de PDF
Steeds meer gegevens worden gedurende het zorgproces vastgelegd, in de vorm van elektronische
patiëntendossiers, declaraties en andere administratieve processen. Die gegevens kunnen worden
gebruikt om inzicht te krijgen in hoe de gezondheidszorg functioneert. Zorggebruik en behoefte aan
zorg kunnen in beeld worden gebracht. Deze gegevens vormen daarmee in potentie een schat aan
informatie voor beleid en statistiek.

In dit rapport wordt de vraag gesteld in hoeverre die gegevens ook daadwerkelijk worden gebruikt
voor ondersteuning van beleid. Op basis van openbaar beschikbare informatie beantwoorden we die
vraag als het gaat om beleid gericht op kwetsbare ouderen en kinderen van ouders met psychische
problemen. Met andere woorden: in hoeverre zijn er routinematig in de zorg vastgelegde gegevens
over deze groepen beschikbaar en in hoeverre worden die al in beleid en statistiek gebruikt?

Veel van de benodigde gegevens worden wel vastgelegd, maar nog niet altijd gebruikt voor beleid en statistiek. Het ontbreken van centrale landelijke of landelijk representatieve dataverzamelingen lijkt daar in belangrijke mate debet aan te zijn. Veel gegevens worden alleen nog maar gebruikt voor het doel waarvoor ze in eerste instantie werden verzameld: administratieve processen en het zorgproces zelf. In gevallen waar die gegevens centraal bij elkaar worden gebracht, worden ze veel meer gebruikt voor onderzoek en statistiek. Verder blijken er maar weinig databronnen voor onderzoek beschikbaar zonder praktische (waaronder financiële) voorwaarden voor hergebruik.

Onze bevindingen komen in belangrijke mate overeen met een internationaal vergelijkend onderzoek van de OECD uit 2015. Daarin wordt gesteld dat er in veel landen (waaronder Nederland) nog maar weinig gebruik wordt gemaakt van beschikbare zorggegevens ten behoeve van onderzoek en statistiek. De OECD roept in dat rapport lidstaten op tot een ‘strong health data governance
framework’ om het gebruik van zorgdata beter te faciliteren en om daarmee beleidsdoelen te
ondersteunen. Er zijn volgens het rapport te veel praktische en juridische obstakels om data te
hergebruiken voor onderzoek.

Aanbevelingen
Uit deze conclusies komen de volgende aanbevelingen voort:
1. Data governance verdient meer aandacht. Omarm de aanbeveling van de OECD om te zorgen
voor een ‘strong health data governance framework’. Begin desnoods op kleine schaal, met
een ‘coalition of the willing’ en laat het nut zien van hergebruik van gegevens. Kijk of best
practices uit andere OECD-landen overgenomen kunnen worden.
2. Onderken het belang van centrale databases met landelijke en/of landelijk representatieve
registraties, zoals ook de OECD aanbeveelt en wacht niet op de totstandkoming van personal
health trains en gedistribueerde gegevensinfrastructuren.
3. Zoek oplossingen voor de kosten van het onderhouden van een centrale database, zodat
(her-)gebruikers geen onoverkomelijke financiële drempels ondervinden.
4. Binnen de wettelijke kaders lijkt er meer mogelijk met zorgdata dan veel wordt gedacht. Geef
daarom meer bekendheid aan de ruimte voor hergebruik die de WGBO nu al biedt èn
onderzoek de ruimte die de AVG biedt om voor specifieke hergebruiksdoelen de huidige
WGBO-regels te verruimen.
5. De waarde en bruikbaarheid van zorgdata voor ondersteuning van beleid wordt sterk
beïnvloed door dat zelfde beleid. Wees alert op de impact die beleidsmaatregelen (zoals
schrapsessies om de registratiedruk en de regeldruk te verminderen, of veranderingen in het
bekostigingssysteem) hebben op de kwaliteit en beschikbaarheid van gegevens. Ontwikkel
een systematiek om bij belangrijke beleidswijzigingen de impact ervan op bruikbaarheid en
beschikbaarheid van data inzichtelijk te kunnen maken.
6. Hergebruik van gegevens is ook mogelijk zonder dat er al sprake is van 100% eenheid van taal.
Vaak is er een gemeenschappelijke basis waarbinnen die eenheid van taal er al wel is.
Hergebruik van zorggegevens kan dus worden doorontwikkeld zonder dat de ontwikkeling van
eenheid van taal is afgerond.
7. Hergebruik van routine zorgdata vereist mogelijk dat het proportionaliteitsbeginsel uit
verschillende perspectieven wordt belicht. Het vastleggen en/of verzamelen van gegevens kan
vanuit één bepaald perspectief niet nodig zijn, maar vanuit een ander perspectief wel.
Toepassing van het proportionaliteitsbeginsel vanuit één perspectief kan leiden tot beperking
van een gegevensverzameling, die vanuit een ander perspectief heel belangrijk kan zijn.
Aanbeveling is om te onderzoeken in hoeverre dit een probleem vormt en wat er eventueel
aan te doen valt. (aut. ref.)
Vragen, bel of mail: