Kennis, opvattingen en informatiebehoefte van chronisch zieken over erfelijkheid en erfelijkheidsonderzoek.

Kernpunten

- Chronisch zieken hebben weinig algemene kennis over erfelijkheid en genen. Veel chronisch zieken geven zelf aan niets te weten van de mogelijkheden en consequenties van een DNA-test. Een hogere leeftijd en een lager opleidingsniveau hangen samen met minder kennis.

- De meeste chronisch zieken staan positief tegenover erfelijkheidsonderzoek. Wel maakt een groot deel zich zorgen over de gevolgen van een DNA-test voor bijvoorbeeld verzekeringen en werk. Chronisch zieken met meer genetische kennis hebben positievere opvattingen over erfelijkheidsonderzoek dan degenen met weinig kennis.

- De informatiebehoefte betreft vooral de mogelijkheden om bepaalde aandoeningen vroeg op te sporen, deze te voorkomen of te behandelen, om zelf een DNA-test aan te vragen en de rechten om een DNA-test te weigeren.

- Bij voorkeur ontvangen chronisch zieken deze informatie van hun huisarts, specialist of patiëntenorganisatie, middels folders of brochures, de dagelijkse media of internet.