Programmaleider Verpleging, Verzorging en Ouderenzorg; bijzonder hoogleraar 'Verpleging en verzorging in de laatste levensfase', Vrije Universiteit / Amsterdam UMC
Publicatie
Publicatie datum
Kennissynthese: palliatieve zorg gelijk voor iedereen? Sociale (on)gelijkheid in de zorg rond het levenseinde.
Veer, A.J.E. de, Francke, A.L. Kennissynthese: palliatieve zorg gelijk voor iedereen? Sociale (on)gelijkheid in de zorg rond het levenseinde. www.nivel.nl: NIVEL, 2018.
Download de PDF
Sociale gelijkheid in de palliatieve zorg betekent dat patiënten met vergelijkbare ziektekenmerken en behoeften gelijke kansen hebben op goede palliatieve zorg. Deze kennissynthese laat zien dat er in Nederland
aanwijzingen zijn voor verschillen in de palliatieve zorg voor verschillende groepen mensen. Er blijken vooral verschillen te zijn in de ervaren kwaliteit van de zorg.
We gaan in deze kennissynthese in op verschillen voor wat betreft gelijke kansen op (a) thuis overlijden, (b) gebruik van huisartsenzorg en wijkverpleging, en (c) de ervaren kwaliteit van palliatieve zorg vanuit het perspectief van patiënten of nabestaanden. Daarbij is er ook expliciete aandacht voor twee bijzondere doelgroepen waarvan we verwachtten dat sociale ongelijkheid daarbij speelde: mensen met een niet‐westerse achtergrond en mensen die dak‐ of thuisloos zijn.
Complex van factoren van invloed op thuis overlijden
De meeste mensen willen tot aan het eind van hun leven thuis in hun eigen vertrouwde omgeving blijven. Uit internationale literatuurstudies en analyses van bestaande Nederlandse vragenlijstgegevens blijkt dat de kans op thuis
overlijden niet voor iedereen hetzelfde is. Deze kans hangt samen met een combinatie van individuele, ziekte gerelateerde en omgevingsfactoren. Mensen die kanker hebben zijn bijvoorbeeld vaak jonger en wonen met een partner waardoor zij een grotere kans hebben op thuis overlijden.
Iemands culturele achtergrond en opleidingsniveau lijken in Nederland niet samen te hangen met de kans op thuis overlijden.
Beperkte mogelijkheden voor dak‐en thuislozen
Voor mensen die dak‐ of thuisloos zijn ligt het begrip ‘thuis’ uiteraard anders dan bij de meeste andere mensen. Zij verblijven in Nederland vaak in voorzieningen voor maatschappelijke opvang. De mogelijkheden om in de maatschappelijke opvang palliatieve zorg te krijgen en uiteindelijk te overlijden zijn nog relatief beperkt.
Hoger opgeleide personen hebben minder wijkverpleging
Om palliatieve zorg thuis te realiseren, spelen de wijkverpleging en de huisarts een belangrijke rol. De hoeveelheid wijkverpleging hangt samen met factoren die in het kader van sociale gelijkheid relevant zijn: hoger opgeleide mensen hebben minder wijkverpleging, mogelijk omdat zij meer zelfredzaam zijn en meer zorg zelf regelen. Wellicht speelt hier ook een effect van inkomen: hoger opgeleide mensen hebben meestal relatief veel inkomen en daardoor meer mogelijkheden om zelf zorg in te kopen.
Verschillen tussen hoger en lager opgeleide mensen zien we niet terug in het aantal contacten met de huisarts aan het eind van het leven. Wel is er een verband met leeftijd en diagnose: oudere patiënten zien aan het eind van het
leven vaker de huisarts en hebben vaker wijkverpleging dan jongere patiënten.
Mensen met COPD hebben aan het eind van het leven ook vaker wijkverpleging dan mensen zonder COPD. Mensen met kanker hebben juist minder vaak wijkverpleging dan mensen zonder kanker. Dit onderstreept het belang om
zowel in onderzoek als in de dagelijkse zorg rekening te houden met ziekte specifieke behoeften van patiënten.
Aanwijzingen voor sociale ongelijkheid in ervaren zorg
In Nederland zijn er aanwijzingen voor sociale ongelijkheid bij palliatieve zorg, zoals ervaren door ervaren door zorggebruikers. Zo wordt met laag opgeleide patiënten relatief weinig gesproken over hoe zij aankijken tegen beslissingen rond het levenseinde, zoals beslissingen over palliatieve sedatie, stoppen van een levensverlengende behandeling, of ophogen van pijnmedicatie met een mogelijk levensverkortend effect. Ook ervaren nabestaanden van mensen met een niet‐westerse achtergrond relatief weinig aandacht voor het psychosociaal en spiritueel welbevinden van hun zieke naaste.
We vonden in deze kennissynthese daarnaast aanwijzingen voor sociale ongelijkheid in de zorg voor de naasten, voor wat betreft respect voor hun autonomie, de aandacht voor hun psychosociale en spirituele behoeften , en ervaren continuïteit van zorg en deskundigheid van de zorgverleners.
Nabestaanden met alleen basisonderwijs en/of met een niet‐westerse achtergrond beoordelen deze aspecten negatiever dan hoger opgeleide nabestaanden en/of nabestaanden met een westers achtergrond.
De geboden palliatieve zorg lijkt dus minder goed te passen bij de wensen en behoeften van vooral mensen met een niet‐westerse achtergrond en laag opgeleide mensen.
Mensen met kanker meer kans op goede zorgervaringen
Verschillen in zorgervaringen worden vooral zichtbaar als er onderscheid gemaakt wordt naar diagnose. Zo overlijden mensen met kanker, vergeleken met andere patiënten, vaker thuis en de kwaliteit van de zorg voor de patiënt en de naasten wordt beter gewaardeerd. (aut. ref.)
aanwijzingen zijn voor verschillen in de palliatieve zorg voor verschillende groepen mensen. Er blijken vooral verschillen te zijn in de ervaren kwaliteit van de zorg.
We gaan in deze kennissynthese in op verschillen voor wat betreft gelijke kansen op (a) thuis overlijden, (b) gebruik van huisartsenzorg en wijkverpleging, en (c) de ervaren kwaliteit van palliatieve zorg vanuit het perspectief van patiënten of nabestaanden. Daarbij is er ook expliciete aandacht voor twee bijzondere doelgroepen waarvan we verwachtten dat sociale ongelijkheid daarbij speelde: mensen met een niet‐westerse achtergrond en mensen die dak‐ of thuisloos zijn.
Complex van factoren van invloed op thuis overlijden
De meeste mensen willen tot aan het eind van hun leven thuis in hun eigen vertrouwde omgeving blijven. Uit internationale literatuurstudies en analyses van bestaande Nederlandse vragenlijstgegevens blijkt dat de kans op thuis
overlijden niet voor iedereen hetzelfde is. Deze kans hangt samen met een combinatie van individuele, ziekte gerelateerde en omgevingsfactoren. Mensen die kanker hebben zijn bijvoorbeeld vaak jonger en wonen met een partner waardoor zij een grotere kans hebben op thuis overlijden.
Iemands culturele achtergrond en opleidingsniveau lijken in Nederland niet samen te hangen met de kans op thuis overlijden.
Beperkte mogelijkheden voor dak‐en thuislozen
Voor mensen die dak‐ of thuisloos zijn ligt het begrip ‘thuis’ uiteraard anders dan bij de meeste andere mensen. Zij verblijven in Nederland vaak in voorzieningen voor maatschappelijke opvang. De mogelijkheden om in de maatschappelijke opvang palliatieve zorg te krijgen en uiteindelijk te overlijden zijn nog relatief beperkt.
Hoger opgeleide personen hebben minder wijkverpleging
Om palliatieve zorg thuis te realiseren, spelen de wijkverpleging en de huisarts een belangrijke rol. De hoeveelheid wijkverpleging hangt samen met factoren die in het kader van sociale gelijkheid relevant zijn: hoger opgeleide mensen hebben minder wijkverpleging, mogelijk omdat zij meer zelfredzaam zijn en meer zorg zelf regelen. Wellicht speelt hier ook een effect van inkomen: hoger opgeleide mensen hebben meestal relatief veel inkomen en daardoor meer mogelijkheden om zelf zorg in te kopen.
Verschillen tussen hoger en lager opgeleide mensen zien we niet terug in het aantal contacten met de huisarts aan het eind van het leven. Wel is er een verband met leeftijd en diagnose: oudere patiënten zien aan het eind van het
leven vaker de huisarts en hebben vaker wijkverpleging dan jongere patiënten.
Mensen met COPD hebben aan het eind van het leven ook vaker wijkverpleging dan mensen zonder COPD. Mensen met kanker hebben juist minder vaak wijkverpleging dan mensen zonder kanker. Dit onderstreept het belang om
zowel in onderzoek als in de dagelijkse zorg rekening te houden met ziekte specifieke behoeften van patiënten.
Aanwijzingen voor sociale ongelijkheid in ervaren zorg
In Nederland zijn er aanwijzingen voor sociale ongelijkheid bij palliatieve zorg, zoals ervaren door ervaren door zorggebruikers. Zo wordt met laag opgeleide patiënten relatief weinig gesproken over hoe zij aankijken tegen beslissingen rond het levenseinde, zoals beslissingen over palliatieve sedatie, stoppen van een levensverlengende behandeling, of ophogen van pijnmedicatie met een mogelijk levensverkortend effect. Ook ervaren nabestaanden van mensen met een niet‐westerse achtergrond relatief weinig aandacht voor het psychosociaal en spiritueel welbevinden van hun zieke naaste.
We vonden in deze kennissynthese daarnaast aanwijzingen voor sociale ongelijkheid in de zorg voor de naasten, voor wat betreft respect voor hun autonomie, de aandacht voor hun psychosociale en spirituele behoeften , en ervaren continuïteit van zorg en deskundigheid van de zorgverleners.
Nabestaanden met alleen basisonderwijs en/of met een niet‐westerse achtergrond beoordelen deze aspecten negatiever dan hoger opgeleide nabestaanden en/of nabestaanden met een westers achtergrond.
De geboden palliatieve zorg lijkt dus minder goed te passen bij de wensen en behoeften van vooral mensen met een niet‐westerse achtergrond en laag opgeleide mensen.
Mensen met kanker meer kans op goede zorgervaringen
Verschillen in zorgervaringen worden vooral zichtbaar als er onderscheid gemaakt wordt naar diagnose. Zo overlijden mensen met kanker, vergeleken met andere patiënten, vaker thuis en de kwaliteit van de zorg voor de patiënt en de naasten wordt beter gewaardeerd. (aut. ref.)