Knelpunten in de zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking.

In samenwerking met de Universiteit van Maastricht en het Gouverneur Kremers Centrum verrichtte het NIVEL een inventariserend onderzoek naar de zorg rondom het levenseinde van mensen met verstandelijke beperking. Kwantitatieve informatie is verzameld via een schriftelijke enquête waaraan 73 leidinggevenden, 40 cliënten- of familieraden en 58 artsen voor verstandelijk gehandicapten meewerkten. Aanvullende informatie werd verkregen via vier focusgroepen met in totaal 36 uitvoerende zorgverleners. Tot slot zijn de onderzoeksresultaten besproken in een expertmeeting met 19 vertegenwoordigers van verschillende relevante partijen. Uit dit onderzoek blijkt dat met name op de volgende terreinen knelpunten ervaren worden in de zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking: 'Ontbreken visie organisatie', 'Flexibele inzet personeel onmogelijk', 'Lichamelijke en psychische belasting personeel', 'Problemen bij pijn- en symptoombestrijding", "Ontbreken samenwerking zorgverleners', 'Verplaatsing cliënten uit woonomgeving, 'Communiceren cliënt over naderende dood' en 'Knelpunten ondersteuning directe naaste(n)'. In deze presentatie worden de knelpunten en door de experts geformuleerde aanbevelingen voor verbetering besproken. Medewerkers in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn steeds vaker betrokken bij de zorg rondom het levenseinde van mensen met een versatndelijke beperking, onder andere vanwege de toegenomen levensverwachting en de veranderende condities waaronder deze mensen sterven. Dit onderzoek speelde in op de beperkte kennis over deze zorg en biedt aanknopingspunten voor verbetering via beleid of onderzoek.